さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

「死」は「片付け」なり

IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。

私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋5袋分の衣類を捨てました。その前には本を売って4万円になりました。そんな類の行為をするときは「死ぬときにできる限り私所有の物がないように。」と唱えています。

現実的には、私が死亡した後、子どもたちが私の所有物を処分をする際にかなりのお金をかけることになってしまうことを避けたい!という気持ちがあります。だから、とにかく、今から処分できるものは処分しておきたいのです。

ものを片付けたり処分したりする先には死があるのです。

という話を友人にしたら「早すぎる!考えすぎ!」と思いきりダメ出しされました。

 

私の周り360度を見回すと、ものに囲まれています。意識的に片づけて処分していかないと増える一方です。ものは、所有者が死んだ途端に負の存在になりますからね。

1日1時間だけでいい。少しずつ少しずつ不要物をゴミ袋に入れる。そして、処分する。このサイクルを毎日続けられれば、物がだいぶ減るはずです。

という話を友人にしたら「普通に断捨離じゃん。」と呆れられました。

 

そうなんですね。多分、普通に大掃除とか断捨離とか呼ばれるだけの行為だと思います。

でもなぜか、私は、片付けやものの処分に未来の死をイメージしちゃうんです。

潜在的に、IgA腎症でリスク高な心疾患での突然死を避けたいという意識があるのかもしれません。

 

NHK朝ドラ「半分、青い」と腎臓病

時々、朝ドラを見られる朝があります。今日は、見られる朝です。

今日からスタートの「半分、青い」。

ヒロインがとてもかわいい子でした。内容はいまひとつ分からないのですが。私の大好きな「くらもちふさこ」の実物漫画が劇中に登場するそうです。(我ながら情報が薄い)

www.nhk.or.jp

 

さて、今日の「半分、青い」は、ヒロインの女子高校生がお母さんのお腹の中にいた胎児の頃にまで戻り、その時を回想する回でした。お母さんのお腹の中で羊水にうかぶ胎児がそのまま映り語るという映像。朝ドラっぽくなく生物の時間のような胎児の映像に衝撃を覚えました。

そのヒロイン胎児の語りを通して回想するシーンにこんな一幕がありました。

ヒロイン胎児をお腹に宿しているお母さんには、「もともと腎臓病があり結婚したけれど子どもは作らないと決めていた」というナレ説明が入ります。

そして、夫が「君が元気でいてくれるのが一番」と言い、妻は「産むわ」と決める。

すごくサラッと流れたシーンです。でもね。

産むと決めるまでの葛藤ったら、ガラス瓶を割りたくなるようなギャーっと叫んで走り出したくなるような感情だったろうな。もちろん産みたいっすよ。いや、決めてたかもしれないです産むって。でも、決めても決めても、産むことによって起きるかもしれない事柄に対しての不安は怒涛のように襲ってくるわけです。怖いんですね。

家族や友人がいてくれて不安やつらさを乗り越えて出産するんです、「半分、青い」も私も。でも、考えてみたら、産むのも腎臓病なのも自分なのですよ。腎臓病のお母さんが「痛い痛い」と言いながら出産するシーンはコミカルでクスッと笑っちゃいますが、こうやって痛みに耐えて産むことと一緒に腎臓病の不安を小さくして受け止めようとしたのかな・・と、ウルッときたのでした。

 

「半分、青い」のヒロインは1971年生まれ。(私とほぼ同年代ですが。)

1970年代は腎臓病の研究が始まったばかりの頃だと思われます。腎臓病は予後が悪くないと言われていた時代ですので治療技術も今ほど発達していませんでした。ヒロインを出産したお母さんの腎臓病は進行していくのか、腎臓病生活がどう描かれるのか描かれないのか、とっても興味がわくところです。

 

もうひとつの興味。「くらもちふさこ」の何の作品が出るのでしょうか。

私が一番好きな作品は『おしゃべり階段』。加南と線が一緒に行った(確か池袋だったと思う)レーザー光線のプラネタリウムに行きたくて仕方なかったのです。大人になってから何度かそれっぽいプラネタリウムに行ってみましたが違っていて、いまだに行けていません。

『おしゃべり階段』や『いつもポケットにショパン』、『海の天辺』なんかが出たら泣いちゃうな。

 

マスクを外しました

8月にステロイドパルス治療をはじめてからずっとずっとつけ続けてきたマスク。7ヵ月間1日も欠かさずにマスクをつけて生活をしていました。

が、しか~し。

昨日からマスクを外しました!

この花粉症の季節に、あえて、マスクを外しました。

だって、元気なんだもん。まだステロイド15mg服用中ですが、何ということはなく、元気ハツラツ真っ最中。感染症になる気が全くしません。

だから、思い切ってマスクを外しました。

スッキリ。気持ちがよい。暑くない。化粧をしようと思える。

マスクをしない生活って素晴らしいね。

これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方へ

大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。

ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい?」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら?」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくてやろうと思っていたことができなかったときには無根拠に「気合が足りない!」と喝を入れつつ、がんばれない自分に落ち込んでいたりもしました。

でも、それは、IgA腎症の症状だったのです。

扁摘ステロイドパルス治療をして分かりました。治療前と体の状態が違います。特に夜の疲れ方が格段に違います。「あの頃の疲れは、加齢でもなく、ましてやなまけ癖などでもなく、病気だったんだ・・・」と、とても腑に落ちました。

大人になってからの診断は、そんなことも含めて、青天の霹靂感が強いのではないかなと想像したりします。

 

扁摘ステロイドパルス治療をするには、体調や環境を整えるなどいろいろな準備が必要です。なにせ、全身麻酔オペとステロイドという強烈な組み合わせですし、入院も複数回だし長いですし。

これから受けようとする方は本当に大変だと思います。

(私も、準備段階で子宮内ポリープが見つかり、急きょ婦人科に入院しオペしましたた。)

 

大変なことたくさんありますが、扁摘ステロイドパルス治療は効きます。というか、私には効きました。効く人もいれば効かない人もいることは承知していますが、効きます!もうこうなればプラシーボ効果です。効きます!効きます!!効きます!!!

 

扁摘オペは2~3日後くらいからすごく痛いです。痛み止めを上手に飲んで乗り越えてください。夜寝る時には、のどケア潤い系マスクが重宝します。私はかなり助けられました。痛みは退院する頃から少ーしずつ少ーしずつ減っていきます。私は痛みがとれるまで時間がかかりましたが、それでも痛みはなくなります。我慢せずに痛み止めを飲んで時を待つ感じです。退院する時には先生にお話しして痛み止め薬は多めに処方してもらうと精神的にも安心できます。

 

ステロイドパルス治療の入院中は、様々な検査が終わると、ステロイドの点滴1時間程度以外には特にやることがなく、時間が使いたい放題ですが、易感染症のため、病棟から出ることが多分出来ません。なので、私は、入院前に読みたい本を事前に準備して積みあげて写真をとっておき、その写真から読みたい本を選び家族に数冊ずつ持ってきてもらっていました。あえて入院時期に合わせてパソコンひとつで出来る仕事を残して病室まで持ち込んで仕事もしていました。入院に合わせてポケットwifiを契約してインターネット環境も整えました(フリーwifiのない大学病院でした)。お陰でブログも始められました。せっかくの入院という閉じられた時間を思いきり好きに使わせてもらおうと、意気揚々と病室を整えていた記憶があります。

 

どうしても一生付き合っていかなくちゃいけない病気です。それぞれにいろいろあるけど、ゆるくゆっくりいきましょう。

 

これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方みなさんに、治療効果がもたらされますように(祈)

 

世界腎臓デーと減塩

j-ckdi.jp

 

こんな日があったのです、世界腎臓デー。毎年3月の第2木曜日です。

この日にむけてのイベントも複数開催されていたようです。

終ってしまいましたが、来年には事前チェックしたいです。

 

原点に戻るために。

45年の人生の内18年を共に過ごしている「減塩」。

減塩を続ける私なりのコツを振り返って、明日からの減塩に気持ち新たに向かいます。

 

<コツ1>口にするすべての食品の塩分含有量をチェックする(くらいのつもり)

スーパーやコンビニで売られているほとんどの食品に「塩分量」または「ナトリウム量」が記載されています。買っても買わなくても気になる食品は手に取って「塩分量」「ナトリウム量」をチェックします。

それを続けると、どの食品に塩分がどのくらい入っているかが感覚でつかめるようになってきます。

和風味的なものよりクリーム系の方が塩分が低めです。調味料は圧倒的に味噌や醤油よりマヨネーズとケチャップの方が減塩には〇。そんな具合に、だんだんと感覚がつかめてきます。

ひとつ注意点が。お弁当などによく表記してある「ナトリウム量」は、そのまま塩分量ではありません。ナトリウム量から計算して塩分量を求めます。

「 ナトリウム量(mg) × 2.54 ÷ 1000 」 この計算式で出した値が塩分量になります。

例えば、冷凍煮込みうどん(具・つゆ付)のナトリウム量は 1900mg です。だからって1.9gの食塩量ではないのです。計算式に当てはめると・・・

1900mg × 2.54 ÷ 1000 = 4.826g。

なんと煮込みうどんのつゆまで飲んで完食してしまうと、1食で4.826gの塩分をとってしまうことになるのです。

最初の頃は、コンビニでお弁当の裏側をのぞき込みナトリウム量を確認しつつスマホの計算機でいちいち計算していました。

最近は、ザックリ考えるようにしています。

ナトリウム量 400g ≒ 食塩量約1g です。

これで見当をつけるようにしています。

これを買い物の度にやっていくと、何となく塩分高め食品アンテナの感度があがります。(多分)

ちなみに、セブンイレブンのお弁当で断トツ塩分が低いのは、ずっと「ネギ塩豚カルビ弁当」です。ナトリウムが800g弱だったはず。ただ、お漬物や後付けソース類がないお弁当なので、さらに塩分を減らすことが難しいのが難点です。

 

<コツ2>基本はあとづけものを。

最初から味が付いているカツ丼や天丼より、あとからソースをかけたり天つゆをつけたり自分で調整できる(だからかけないで食べられる)トンカツ定食や天ぷら定食を。

お湯を入れるだけの日清カップヌードルシリーズより、かやくとスープを自分で入れる(だからスープは1/3しか入れない薄味が作れる)日清麺職人シリーズを。

ラーメン屋さんに行ったら、ラーメンよりつけ麺を。(個人的にはちょっと悲しい)

炊きこみご飯より、白ご飯+かやくは別皿で。

かけそばより、ざるそばを。そして、そばをつゆにつけるのは多くて5回に1回。わさびはそばに直接つけて食べる。以外に美味しいです。

 

<コツ3>外食では「薄味で」と頼む。

外食をする際、とりあえず「超薄味で」と頼んでいます。たいていのお店は応えてくれます。ラーメン屋さんはほぼOK。辛い系のラーメンを注文する際は「辛さはそのままで塩を薄く」と頼んでいます。チャーハンも薄味にしてくれます。

サラダを頼む際は、「ドレッシングは別皿で」とお願いします。これもだいたいOKしてくれます。ランチについてくるミニサラダはドレッシングがたくさんかかっていることが多く要注意です。

 

<コツ4>一味と七味とラー油と胡椒とショウガとゆずと薄緑色の塩分0のポン酢を大いに活用。

いわゆる香辛料です。辛いの大好きだからテーブルに常備です。何でもかけちゃう。味薄いなんて何も気になりません。こちらがテーブルの上に置いてあるものたちです。

白いのはアジシオ。家族が使います。

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冷蔵庫に常に入っているのは薄緑色のポン酢。ドレッシング代わりです。これも何でも合う。常備品です。味ぽんじゃないというのが減塩のコツです。

ぽん酢 |商品情報 |ミツカングループ商品・メニューサイト

 

<コツ5>慣れだ。

みもふたもないけど、減塩は慣れです。薄味を食べ続けていれば、絶対慣れます。舌が減塩を普通と思うように絶対になります。小さい頃からずっと減塩食を食べているうちの子どもたちは、給食がしょっぱいと言います。お刺身には醤油をつけないのが普通になっています。減塩食をあきらめずに食べ続けることもコツです。

 

腎臓病患者の基本中の基本、「減塩」。

終ってしまったけど世界腎臓デーを知った今日、久しぶりに原点回帰で「減塩」について振り返ってみました。

 

そうそう。ポテトチップのうすしお味は薄くないです。むしろコンソメ味のが塩分低いくらい。こんなことばかり覚えてしまう。

そうそう。先日、家族全員でコンビニパスタを食べようとなり、人数分の美味しそうなパスタを買いました。ひとりずつ好きなパスタを選ぶ段になると、まずは家族全員が塩分チェック。最も塩分の低いパスタ(味の好みは考慮外)が私のパスタになる。こんな家族イベントが勃発します。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

体調がとても良くなった理由

2月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。

考えられる理由はいくつかあります。

 

1.ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。

体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだいたい重なります。退院後から体で感じていた弱弱しさのようなものはほとんどなくなり、ステロイドが半分に減った時期くらいから体が安定してきています。

 

2.仕事中のランチを隣の食堂にある「メヒカリ定食」にしたこと。

先月くらいから頻繁に隣の食堂でランチを食べるようになりました。特にメヒカリを食べています。多いときは5匹食べています。たんぱく質量を考えると多少食べすぎだとは思います。でも、以前より食事量が食べられるようになっているのです。たんぱく質も以前より多く摂っているでしょう。

体調がよいから食事が食べられるのか。たんぱく質も摂りちゃんと食事をとっているから体調がよいのか。どっちなのだろうか。

とにかく、あまりに神経質にたんぱく質を制限するのは良くないと思いはじめています。体調がよくなってくるに従ってヘルシーネットワークで購入した腎臓病食を食べる気がしなくなってきます。不思議なものですな。

 

3.8月に1か月近く入院していたことによる体力筋力低下が、6ヵ月かかってやっと復調した。

 

4.ステロイド治療が効いて腎機能低下していない。もしかして、寛解

 

どうして先月から急に体調がよくなったのか。その理由は何なのか。何とかつきとめたいです。

正解は1つではなさそう。いろんな要素が絡まっているのでしょう。

IgA腎症と医療費控除(さばみの場合)

確定申告の時期ですね。

私は給与所得もありますがフリーランスでも働いているので、確定申告は必須です。確定申告書を自分で作成することで正確な収入を把握しています。というか、今の時期しか収入額が分からず1年間の自分の働きがいくらになったのかつまびらかになるので、ドキドキしながらも自力で確定申告をすることをある種楽しみにしています。

1月1日から12月31日までコツコツ保管してきた領収証・レシート類をやっと整理できるのも気持ちのよいことです。フリーランスは経費計上をいかに行うかが命です。領収証・レシートがないと何も始まりません。

その点、Amazonはいつでも領収証を印刷できて便利です。が、Amazonで購入したものには領収証はついてきませんが、マーケットプレイスで購入したものは領収書がついてくることがままあります。1年間まとめてAmazon領収証を印刷する時には重複しないように気をつけないといけません。

今回の確定申告分は1年間まとめてAmazon+手元にないマーケットプレイス領収証を印刷しました。古い書籍や専門書をマーケットプレイスで購入する機会が多いのでマーケットプレイス分の手元にすでにある領収証をはずしながらの印刷はかなり面倒でした。今年からは仕事関連でAmazonで購入したものは届いたらすぐに領収証を印刷するようにしています。コツコツやっていく方が結果効率的かなと思っています。来年の確定申告時にどの程度楽になっているか、楽しみです。

 

さて、IgA腎症患者で、特定疾病医療費助成を受けていて、入院を2回して、定期通院服薬を欠かせず、食事制限もしている、さばみの医療費控除はどうなったのでしょうか。

 

医療費控除は、1年間に支払った医療費等が10万円以上、または所得の5%以上だった場合に受けられます。所得200万円以下の人なら10万円以下でも5%以上の医療費を支払っていれば対象になります。

ただし、保険金等で戻ってきた金額は支払った医療費から引いて計算します。

医療費控除で言う医療費は思っているより広いです。病院に支払った治療代はもちろんですが、入院時の個室代、通院の交通費(自家用車の燃料費は除く)、治療に必要で購入した市販薬、保険が効かない歯の治療などが含まれます。(ほんの一部だけ書きました。)

ちなみに家族全員分の支払った医療費を合算して計算できます。

 

さばみは平成29年に2度入院しています。4月に扁桃摘出入院で8日間。8月にステロイドパルス治療で21日間。どちらの治療も、IgA腎症を原因とする特定疾病医療費助成で上限2万円までしかかかりませんでした。

ステロイドパルス治療入院中に、ステロイドパルス治療をすると歯が弱りかつ抜歯をすると顎がくさるので歯科口腔外科受診は必須で虫歯と要抜歯のチェックをしたのですが、心配なし。せっかくだからと歯の掃除をしてもらったのですが、それは特定疾病医療費助成対象から外されてました。なぜだ?まいいけど。

そんなのはありましたが、入院を2回しても支払った医療費額は数万円程度。個室も使わなかったので個室代もなし。

通院や入院をするのはすべて自家用車で交通費もなし。

通院はもちろんありますが、どんなにかかっても特定疾病医療費助成対象内ですので、上限額以上はかかりません。薬をたくさん飲んでもです。

扁桃摘出入院時は手術があり必要な衛生材料の購入もありました。

いろいろ合わせても支払った医療費は10万円を少し超える程度でした。

2回入院し扁桃摘出手術もあり、手術特約付きの入院保険からまあまあな額の保険金支払いを受けました。もらった保険金額は支払った医療費額(10万円少し超える額)から引きます。そんな殺生な・・・。まるで医療費がかかってないみたいになるじゃないか。

ちなみに家族はほとんど医者にかからない人たちなので、家族分を合わせてもこんなものです。

結果、医療費控除を受けられませんでした。とっても残念です。

こんなことになるなら2回の入院を個室にしときゃよかったと思ってしまいました。平成28年の腎生検入院in個室の時は医療費控除を受けられたのですから。

いやいや、医療費控除を受けたいがために個室代を支払うって本末転倒・・・笑。(私の入院した大学病院の個室代は安くて12,000円/1日ですから。)

そして、大部屋だった2回の入院とも、四六時中他人と一緒という恐怖を乗り越えての大部屋だったからこそ、新しい出会いがあったし、個室ではありえなかった発見や感情もあったし、よかったのですよ。

 

調べても調べても医療費控除にはならないと結論に至ったものがひとつあります。

腎臓病食です。ま、食事ですよ。ご飯ですよ。でもね、医師からの指示で食べてるわけです。紛れもなく治療なんですよ。食事だけど。治療だから値段が高くても仕方ないなと食べてるんですけど、食事の時間に。でも、治療なんですよ。

と、ずっと思ってますが、医療費控除は適用外でした。しょうがないです。

平成29年分確定申告からセルフメディケーション控除が導入されています。医療費控除と一緒には出来ませんが、薬局で購入する市販薬が控除対象になったものです。そんな変化がありますから、いつか治療食控除なんてできないかなと期待してます。ま、とは言え、食事ですけどね。

 

ずっとIgA腎症ですしフリーランスですから、領収証とレシートは全て保管しています。

医療費に関しては、いつ高額な医療費がかかる事態が自分に起きるか家族に起きるか予想できないところもあります。いつ、自分と家族が医療費控除の対象になってもおかしくありません。領収証とレシートは何でもかんでもとっておいた方が安心です。

保管しやすくすっきり整理できるA4のジャバラファイルを使うのお勧めです。

Amazonソフトバンクの領収証をA4用紙に印刷するので、A4サイズが最も使いやすい。そして他のファイル類と一緒に収納できてグッドです。

私はこれの緑色を使ってます。自分なりに気持ちよい文房具を使ってます 

item.rakuten.co.jp

 来年の確定申告が楽しみなるように、ちょっとした工夫を散りばめてます。 

今年は入院はないしステロイド治療は終わるし、来年の医療費控除は無いだろうな・・・。いやいや、それが一番いいことなのよ。