尿蛋白が増えています・・・謎（退院から５回目外来）
２ヶ月ぶりの大学病院腎臓内科外来受診日でした。
血液検査と尿検査をして、先生の受診です。
「体調どう？」と聞かれたので「ステロイドが１５mgに減った瞬間から、ものすごく体調がいいんです。ステロイドが減ったからなのか、食事量を前より食べるようにして体力がついたのか、腎臓がよくなったのか、理由はわからないけど。」と答えました。すると先生から衝撃の答えが・・・。
「尿蛋白が増えてるんだよ。」
え・・・・ええええええ！！！！！ガビーン！！！！！
クレアチニン補正した尿蛋白量が、今日は０．５０７g／gCr でした。
ステロイドパルス後に退院してから、一時は、０．１４７g／gCr まで下がったのに・・・。正常値は ０．１５g／gCr 以下です。
ステロイド治療前には２g以上とか普通にあったので、今考えるとものすごく恐ろしい。
とにかく、ここにきて尿蛋白が増えています。
血尿は（－）です。腎機能そのものの低下も進んでいません。
なのに、どうして尿蛋白が増えるのか・・・。
先生も「なんでだろう？う～ん、何かな？」と、今日は、いつもより悩み深い表情。
CKD（慢性腎臓病）重症度分類も、eGFRだけ見ると５１で中度低下（オレンジ）になったのに、尿蛋白が多すぎて重症（赤）になってしまうのです。
尿検査と血液検査には、だいたい最近１週間の生活が現れるそうです。
日曜日にフランス料理を食べにいったのです。たんぱく質を過剰摂取してきました。最近は食事量を増やしていますし、お魚やお肉も以前より食べています。そんな食生活が影響したのかと思いましたが、そうでもないらしいです。
ちなみに、日曜日にフランス料理を食べても、尿中の塩は７gない程度でした。日ごろからの減塩が板についているんだわと自分で自分を労わりたい気分。
前回受診時に、心臓ドキドキ動悸バクバクでつらいと話をしたところ、血圧が下がりすぎて上げようとしている現象だろうとコバシルが半量に減りました。それからは、見事に心臓ドキドキ動悸バクバクはありません。が、やはり血圧がジワリと上がっています。３ヶ月平均が１２５／７４。
この血圧上昇と、尿蛋白の増加は、関係がありそうです。先生がうなっていましたから。
でも、血圧とか腎機能そのものの薬は今日は変更しませんでした。先生曰く「こういう時に薬をいじるとろくなことがない。そのままいこう。」だそうです。
前回の心臓バクバクの時は自信のある仮説だったから薬を減らして、今回はきっとそこまで自信のある仮説ではないから何もしないんだろうなと思いました。
でも。
ステロイドは減りました。ヤッター！！。１０mgになりました。
肺炎予防のダイフェンは必要なしで飲まない。骨がもろくなることを予防するアルファカルシドールは２錠から１錠に減りました。ステロイドとそれ由来の薬が、少しずつ減ったり無くなったりすることは、心からホッとします。ステロイドはいつか終わるという安心感。
血圧と腎機能の薬はおそらく一生飲み続けることになりそうです。ま、それはいいです。覚悟の上です。
尿蛋白が増える原因・・・知りたいな。
そんな気分で家に帰ってきて。
祖母が作った花瓶に庭に咲いている花を挿して玄関に飾ってみました。
いい香りもして、気分も晴れやか。
「死」は「片付け」なり
IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。
私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋５袋分の衣類を捨てました。その前には本を売って４万円になりました。そんな類の行為をするときは「死ぬときにできる限り私所有の物がないように。」と唱えています。
現実的には、私が死亡した後、子どもたちが私の所有物を処分をする際にかなりのお金をかけることになってしまうことを避けたい！という気持ちがあります。だから、とにかく、今から処分できるものは処分しておきたいのです。
ものを片付けたり処分したりする先には死があるのです。
という話を友人にしたら「早すぎる！考えすぎ！」と思いきりダメ出しされました。
私の周り３６０度を見回すと、ものに囲まれています。意識的に片づけて処分していかないと増える一方です。ものは、所有者が死んだ途端に負の存在になりますからね。
１日１時間だけでいい。少しずつ少しずつ不要物をゴミ袋に入れる。そして、処分する。このサイクルを毎日続けられれば、物がだいぶ減るはずです。
という話を友人にしたら「普通に断捨離じゃん。」と呆れられました。
そうなんですね。多分、普通に大掃除とか断捨離とか呼ばれるだけの行為だと思います。
でもなぜか、私は、片付けやものの処分に未来の死をイメージしちゃうんです。
潜在的に、IgA腎症でリスク高な心疾患での突然死を避けたいという意識があるのかもしれません。
NHK朝ドラ「半分、青い」と腎臓病
時々、朝ドラを見られる朝があります。今日は、見られる朝です。
今日からスタートの「半分、青い」。
ヒロインがとてもかわいい子でした。内容はいまひとつ分からないのですが。私の大好きな「くらもちふさこ」の実物漫画が劇中に登場するそうです。（我ながら情報が薄い）
さて、今日の「半分、青い」は、ヒロインの女子高校生がお母さんのお腹の中にいた胎児の頃にまで戻り、その時を回想する回でした。お母さんのお腹の中で羊水にうかぶ胎児がそのまま映り語るという映像。朝ドラっぽくなく生物の時間のような胎児の映像に衝撃を覚えました。
そのヒロイン胎児の語りを通して回想するシーンにこんな一幕がありました。
ヒロイン胎児をお腹に宿しているお母さんには、「もともと腎臓病があり結婚したけれど子どもは作らないと決めていた」というナレ説明が入ります。
そして、夫が「君が元気でいてくれるのが一番」と言い、妻は「産むわ」と決める。
すごくサラッと流れたシーンです。でもね。
産むと決めるまでの葛藤ったら、ガラス瓶を割りたくなるようなギャーっと叫んで走り出したくなるような感情だったろうな。もちろん産みたいっすよ。いや、決めてたかもしれないです産むって。でも、決めても決めても、産むことによって起きるかもしれない事柄に対しての不安は怒涛のように襲ってくるわけです。怖いんですね。
家族や友人がいてくれて不安やつらさを乗り越えて出産するんです、「半分、青い」も私も。でも、考えてみたら、産むのも腎臓病なのも自分なのですよ。腎臓病のお母さんが「痛い痛い」と言いながら出産するシーンはコミカルでクスッと笑っちゃいますが、こうやって痛みに耐えて産むことと一緒に腎臓病の不安を小さくして受け止めようとしたのかな・・と、ウルッときたのでした。
「半分、青い」のヒロインは１９７１年生まれ。（私とほぼ同年代ですが。）
１９７０年代は腎臓病の研究が始まったばかりの頃だと思われます。腎臓病は予後が悪くないと言われていた時代ですので治療技術も今ほど発達していませんでした。ヒロインを出産したお母さんの腎臓病は進行していくのか、腎臓病生活がどう描かれるのか描かれないのか、とっても興味がわくところです。
もうひとつの興味。「くらもちふさこ」の何の作品が出るのでしょうか。
私が一番好きな作品は『おしゃべり階段』。加南と線が一緒に行った（確か池袋だったと思う）レーザー光線のプラネタリウムに行きたくて仕方なかったのです。大人になってから何度かそれっぽいプラネタリウムに行ってみましたが違っていて、いまだに行けていません。
『おしゃべり階段』や『いつもポケットにショパン』、『海の天辺』なんかが出たら泣いちゃうな。
これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方へ
大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。
ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい？」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら？」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくてやろうと思っていたことができなかったときには無根拠に「気合が足りない！」と喝を入れつつ、がんばれない自分に落ち込んでいたりもしました。
でも、それは、IgA腎症の症状だったのです。
扁摘ステロイドパルス治療をして分かりました。治療前と体の状態が違います。特に夜の疲れ方が格段に違います。「あの頃の疲れは、加齢でもなく、ましてやなまけ癖などでもなく、病気だったんだ・・・」と、とても腑に落ちました。
大人になってからの診断は、そんなことも含めて、青天の霹靂感が強いのではないかなと想像したりします。
扁摘ステロイドパルス治療をするには、体調や環境を整えるなどいろいろな準備が必要です。なにせ、全身麻酔オペとステロイドという強烈な組み合わせですし、入院も複数回だし長いですし。
これから受けようとする方は本当に大変だと思います。
（私も、準備段階で子宮内ポリープが見つかり、急きょ婦人科に入院しオペしましたた。）
大変なことたくさんありますが、扁摘ステロイドパルス治療は効きます。というか、私には効きました。効く人もいれば効かない人もいることは承知していますが、効きます！もうこうなればプラシーボ効果です。効きます！効きます！！効きます！！！
扁摘オペは２～３日後くらいからすごく痛いです。痛み止めを上手に飲んで乗り越えてください。夜寝る時には、のどケア潤い系マスクが重宝します。私はかなり助けられました。痛みは退院する頃から少ーしずつ少ーしずつ減っていきます。私は痛みがとれるまで時間がかかりましたが、それでも痛みはなくなります。我慢せずに痛み止めを飲んで時を待つ感じです。退院する時には先生にお話しして痛み止め薬は多めに処方してもらうと精神的にも安心できます。
ステロイドパルス治療の入院中は、様々な検査が終わると、ステロイドの点滴１時間程度以外には特にやることがなく、時間が使いたい放題ですが、易感染症のため、病棟から出ることが多分出来ません。なので、私は、入院前に読みたい本を事前に準備して積みあげて写真をとっておき、その写真から読みたい本を選び家族に数冊ずつ持ってきてもらっていました。あえて入院時期に合わせてパソコンひとつで出来る仕事を残して病室まで持ち込んで仕事もしていました。入院に合わせてポケットwifiを契約してインターネット環境も整えました（フリーwifiのない大学病院でした）。お陰でブログも始められました。せっかくの入院という閉じられた時間を思いきり好きに使わせてもらおうと、意気揚々と病室を整えていた記憶があります。
どうしても一生付き合っていかなくちゃいけない病気です。それぞれにいろいろあるけど、ゆるくゆっくりいきましょう。
これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方みなさんに、治療効果がもたらされますように（祈）
世界腎臓デーと減塩
こんな日があったのです、世界腎臓デー。毎年３月の第２木曜日です。
この日にむけてのイベントも複数開催されていたようです。
終ってしまいましたが、来年には事前チェックしたいです。
原点に戻るために。
４５年の人生の内１８年を共に過ごしている「減塩」。
減塩を続ける私なりのコツを振り返って、明日からの減塩に気持ち新たに向かいます。
＜コツ１＞口にするすべての食品の塩分含有量をチェックする（くらいのつもり）
スーパーやコンビニで売られているほとんどの食品に「塩分量」または「ナトリウム量」が記載されています。買っても買わなくても気になる食品は手に取って「塩分量」「ナトリウム量」をチェックします。
それを続けると、どの食品に塩分がどのくらい入っているかが感覚でつかめるようになってきます。
和風味的なものよりクリーム系の方が塩分が低めです。調味料は圧倒的に味噌や醤油よりマヨネーズとケチャップの方が減塩には〇。そんな具合に、だんだんと感覚がつかめてきます。
ひとつ注意点が。お弁当などによく表記してある「ナトリウム量」は、そのまま塩分量ではありません。ナトリウム量から計算して塩分量を求めます。
「 ナトリウム量（mg） × ２．５４ ÷ １０００ 」 この計算式で出した値が塩分量になります。
例えば、冷凍煮込みうどん（具・つゆ付）のナトリウム量は １９００mg です。だからって１．９ｇの食塩量ではないのです。計算式に当てはめると・・・
１９００mg × ２．５４ ÷ １０００ ＝ ４．８２６g。
なんと煮込みうどんのつゆまで飲んで完食してしまうと、１食で４．８２６gの塩分をとってしまうことになるのです。
最初の頃は、コンビニでお弁当の裏側をのぞき込みナトリウム量を確認しつつスマホの計算機でいちいち計算していました。
最近は、ザックリ考えるようにしています。
ナトリウム量 ４００g ≒ 食塩量約１ｇ です。
これで見当をつけるようにしています。
これを買い物の度にやっていくと、何となく塩分高め食品アンテナの感度があがります。（多分）
ちなみに、セブンイレブンのお弁当で断トツ塩分が低いのは、ずっと「ネギ塩豚カルビ弁当」です。ナトリウムが８００g弱だったはず。ただ、お漬物や後付けソース類がないお弁当なので、さらに塩分を減らすことが難しいのが難点です。
＜コツ２＞基本はあとづけものを。
最初から味が付いているカツ丼や天丼より、あとからソースをかけたり天つゆをつけたり自分で調整できる（だからかけないで食べられる）トンカツ定食や天ぷら定食を。
お湯を入れるだけの日清カップヌードルシリーズより、かやくとスープを自分で入れる（だからスープは１／３しか入れない薄味が作れる）日清麺職人シリーズを。
ラーメン屋さんに行ったら、ラーメンよりつけ麺を。（個人的にはちょっと悲しい）
炊きこみご飯より、白ご飯＋かやくは別皿で。
かけそばより、ざるそばを。そして、そばをつゆにつけるのは多くて５回に１回。わさびはそばに直接つけて食べる。以外に美味しいです。
＜コツ３＞外食では「薄味で」と頼む。
外食をする際、とりあえず「超薄味で」と頼んでいます。たいていのお店は応えてくれます。ラーメン屋さんはほぼOK。辛い系のラーメンを注文する際は「辛さはそのままで塩を薄く」と頼んでいます。チャーハンも薄味にしてくれます。
サラダを頼む際は、「ドレッシングは別皿で」とお願いします。これもだいたいOKしてくれます。ランチについてくるミニサラダはドレッシングがたくさんかかっていることが多く要注意です。
＜コツ４＞一味と七味とラー油と胡椒とショウガとゆずと薄緑色の塩分０のポン酢を大いに活用。
いわゆる香辛料です。辛いの大好きだからテーブルに常備です。何でもかけちゃう。味薄いなんて何も気になりません。こちらがテーブルの上に置いてあるものたちです。
白いのはアジシオ。家族が使います。
冷蔵庫に常に入っているのは薄緑色のポン酢。ドレッシング代わりです。これも何でも合う。常備品です。味ぽんじゃないというのが減塩のコツです。
＜コツ５＞慣れだ。
みもふたもないけど、減塩は慣れです。薄味を食べ続けていれば、絶対慣れます。舌が減塩を普通と思うように絶対になります。小さい頃からずっと減塩食を食べているうちの子どもたちは、給食がしょっぱいと言います。お刺身には醤油をつけないのが普通になっています。減塩食をあきらめずに食べ続けることもコツです。
腎臓病患者の基本中の基本、「減塩」。
終ってしまったけど世界腎臓デーを知った今日、久しぶりに原点回帰で「減塩」について振り返ってみました。
そうそう。ポテトチップのうすしお味は薄くないです。むしろコンソメ味のが塩分低いくらい。こんなことばかり覚えてしまう。
そうそう。先日、家族全員でコンビニパスタを食べようとなり、人数分の美味しそうなパスタを買いました。ひとりずつ好きなパスタを選ぶ段になると、まずは家族全員が塩分チェック。最も塩分の低いパスタ（味の好みは考慮外）が私のパスタになる。こんな家族イベントが勃発します。
体調がとても良くなった理由
２月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。
考えられる理由はいくつかあります。
１．ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。
体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだいたい重なります。退院後から体で感じていた弱弱しさのようなものはほとんどなくなり、ステロイドが半分に減った時期くらいから体が安定してきています。
２．仕事中のランチを隣の食堂にある「メヒカリ定食」にしたこと。
先月くらいから頻繁に隣の食堂でランチを食べるようになりました。特にメヒカリを食べています。多いときは５匹食べています。たんぱく質量を考えると多少食べすぎだとは思います。でも、以前より食事量が食べられるようになっているのです。たんぱく質も以前より多く摂っているでしょう。
体調がよいから食事が食べられるのか。たんぱく質も摂りちゃんと食事をとっているから体調がよいのか。どっちなのだろうか。
とにかく、あまりに神経質にたんぱく質を制限するのは良くないと思いはじめています。体調がよくなってくるに従ってヘルシーネットワークで購入した腎臓病食を食べる気がしなくなってきます。不思議なものですな。
３．８月に１か月近く入院していたことによる体力筋力低下が、６ヵ月かかってやっと復調した。
４．ステロイド治療が効いて腎機能低下していない。もしかして、寛解？
どうして先月から急に体調がよくなったのか。その理由は何なのか。何とかつきとめたいです。
正解は１つではなさそう。いろんな要素が絡まっているのでしょう。
