さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。 子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない…

今ステロイドパルス治療をされている方へ

1クール目のステロイドパルス治療はドキドキしますよね。 思い返せば、私は1年前の8月8日がステロイドパルス治療1クール1日目というスケジュールでした。 ステロイドを入れる点滴のルートが取れなくて腕に何度も針を刺され、少々痛かったけど、先生と…

ステロイド内服が終りました

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。 変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続ける…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。 私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とと…

ステロイド治療とムーンフェイス 最終章

顔の大きいさばみです。 医師に扁摘ステロイドパルス治療を勧められながら数年間も先延ばしにしていた大きな理由のひとつは、副作用のムーンフェースでした。 ステロイドパルス治療のために入院した時にも医師や看護師に「何か心配なことはありますか?」と…

平尾奎太投手(ホンダ鈴鹿)応援しています

IgA腎症の平尾奎太投手。1994年生まれの24才。 野球チームホンダ鈴鹿に所属する投手です。社会人日本代表に選出され、ドラフトの注目選手でもあるそうです。 野球の名門大阪桐蔭高校時代は、同級生の藤波晋太郎投手の控え投手として、甲子園春夏連覇を…

子どもが無症候性血尿の疑い

上の子が学校の尿検査で尿潜血(+)になりその後の学校2次検査でまた(+)になりました。今高校生ですが、毎年学校健診を受けてきて初めてのことです。 医師などで作る腎臓健診判定委員会で「無症候性尿潜血の可能性」と言われました。 無症候性尿潜血だ…

厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に

今朝のNHKニュースでやっていました。 「あなた軽症者ね」とお国に言われてしまった人は、難病医療費助成の対象外となってしまいます。 その救済策的な施策として、1か月の医療費が33,000円を超えた月が3月以上ある場合は「軽症高額該当」となり助成が受け…

ステロイド治療をはじめて10か月目の受診

扁桃摘出は昨年4月。 ステロイドパルスが昨年8月。 扁摘から1年経過し、ステロイドが体に入ってからもうすぐ1年になろうしている先日、大学病院腎臓内科外来受診をしました。 結果は多少悪くなっていました。 ステロイド治療の効果はある程度出ていて尿…

扁摘手術から1年経過しましたが、味覚障害はそのまま・・・

扁桃腺を摘出したのが昨年4月。すでに1年が経過しました。 手術後1週間くらいから顕著に出始めた「味がしない・・・」という味覚障害は、今もほとんど変わっていません。 先日、味覚検査を受けました。 舌の先、舌の奥、のどの上の方、の3か所で、甘い・…

腎生検とIgA腎症治療と妊娠のタイミング

IgA腎症(疑い)が発見される多くは、尿検査で潜血や尿蛋白が(+)になったということがきっかけです。尿検査でひっかかり、ある程度の期間を経過観察して「多分IgA腎症だよね。てか、9割方IgA腎症だと思うよ。」という時期がきます。 ここで、9割方IgA腎…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症は遺伝性ではないと言われています。 主治医からも遺伝性ではないと言われました。 でも、ネットなどで調べると、IgA腎症について「遺伝的な要素が原因とも考えられる」などの記述があったり「家族性発症を認める」などと書いてあったりすることもあ…

ステロイド10mgに減ってからの体調

昨年の8月にステロイドパルス治療(メチルプレドニゾロン500mg点滴3日間)が開始され3クールのパルス終了後は30mgのプレドニゾロン内服のみ隔日となりました。それから早8ヵ月が経過し、4月10日からは隔日10mgのプレドニゾロン内服にまでなり…

ビッグデータで治療・研究 大賛成

今朝のラジオでこんなニュースをやっていました。5千万人分の診療情報をデータベース化して活用する。との内容です。 聞いた瞬間から、大賛成です! www.yomiuri.co.jp IgA腎症で言えば、日本にいる32,000人の患者のデータをきちんと集めて分析すれば…

「過去ロニアの栄光」・・『火垂るの墓』から

高畑勲監督の追悼として、昨日の金曜ロードSHOW(日テレ)で「火垂るの墓」が放送されました。コナン君の予定だったらしいですね。 だいぶ若い頃に見た映画です。若い頃は「あの親戚のおばさん、もう少し考えてくれたらいいのに。」と思いながら見ていました…

尿蛋白が増えています・・・謎

2ヶ月ぶりの大学病院腎臓内科外来受診日でした。 血液検査と尿検査をして、先生の受診です。 「体調どう?」と聞かれたので「ステロイドが15mgに減った瞬間から、ものすごく体調がいいんです。ステロイドが減ったからなのか、食事量を前より食べるように…

「死」は「片付け」なり

IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。 私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋5袋分の衣…

NHK朝ドラ「半分、青い」と腎臓病

時々、朝ドラを見られる朝があります。今日は、見られる朝です。 今日からスタートの「半分、青い」。 ヒロインがとてもかわいい子でした。内容はいまひとつ分からないのですが。私の大好きな「くらもちふさこ」の実物漫画が劇中に登場するそうです。(我な…

マスクを外しました

8月にステロイドパルス治療をはじめてからずっとずっとつけ続けてきたマスク。7ヵ月間1日も欠かさずにマスクをつけて生活をしていました。 が、しか~し。 昨日からマスクを外しました! この花粉症の季節に、あえて、マスクを外しました。 だって、元気…

これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方へ

大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。 ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい?」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら?」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくて…

世界腎臓デーと減塩

j-ckdi.jp こんな日があったのです、世界腎臓デー。毎年3月の第2木曜日です。 この日にむけてのイベントも複数開催されていたようです。 終ってしまいましたが、来年には事前チェックしたいです。 原点に戻るために。 45年の人生の内18年を共に過ごし…

体調がとても良くなった理由

2月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。 考えられる理由はいくつかあります。 1.ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。 体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだ…

IgA腎症と医療費控除(さばみの場合)

確定申告の時期ですね。 私は給与所得もありますがフリーランスでも働いているので、確定申告は必須です。確定申告書を自分で作成することで正確な収入を把握しています。というか、今の時期しか収入額が分からず1年間の自分の働きがいくらになったのかつま…

ステロイドの服用量が減ってきた実感

8月から服用し始めたステロイド。最初は1日30mgでした。2か月後に25mgになり、その2ヶ月後に20mg。その2ヶ月後に15mg。と順調に減薬しています。 15mgの服用になりたったの1週間なのですが、少しずつ体が元に戻っている実感があります。 ま…

個人的なことですが

IgA腎症を本当に受け止められるようになったのは、多分、つい最近です。 先生から「10年後に透析している確率は60%」と数年前に言われたことが全てのきっかけです。 その一言から、私の生活というか人生というか時間は限りがあるものなんだと思えたので…

ステロイドパルス退院から4回目の外来

8月にステロイドパルス入院してから早6か月。 今では、隔日のプレドニゾロン内服もすっかり板についてきてステロイド治療中であることがとってもノーマルになってきています。 今年の寒さは身に応えて、いつもならあまり口にしないようにしているスープ類…

寒いときには手首式血圧計

かれこれ10年以上自宅で血圧を測っています。 ほぼ毎日測っていたので、じわりじわりと血圧が上がってくるのも分かったし、コバシルを飲み始めたらサーッと下がって驚いたりもしました。あまりにも正常値だったため「大丈夫そう。ま、いいかな。」と一時期…

プレドニゾロンを17時に内服して・・・眠れない

本日の午後からアドレナリン全開の仕事を5時間ぶっ通しでやっていました。 お昼のプレドニゾロンを飲み忘れたまま、その仕事に突入。仕事中にプレドニゾロンのことなんて思い出すはずもなく、飲まないまま時はすぎました。 終わって一息ついて「あっ!!!…

腎臓病の皆さん。市販薬に気をつけて。

12月2日に開催されたCKD(慢性腎臓病)セミナーの様子が今日の朝日新聞に紙上採録として掲載されています。 うわっと思う一文が載っていました。 私は木曜日から体調を崩し土曜日朝までお布団の中で過ごしました。熱はないのですが、摘出したはずの扁桃が…

『あなたはそこに』谷川俊太郎 作

谷川俊太郎作 『あなたはそこに』 あなたはそこにいた 退屈そうに 右手に煙草 左手に白ワインのグラス 部屋には三百人もの人がいたというのに 地球には五十億もの人がいるというのに そこにあなたがいた ただひとり その日その瞬間 私の目の前に あなたの名…