さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

確定申告の季節です 医療費控除忘れずに

確定申告の季節がやってきました。 自営業やフリーランスの方などは1年間で最も忙しい季節のひとつだと思います。 私は1年間どれだけ収入があったのかがこの時期にハッキリわかります。だからいつも気持ちを新たにできるのです。 サラリーマンなどで「関係…

NHK「ガッテン」慢性腎臓病に運動推奨を見た

以前は「慢性腎臓病の人は運動禁止」みたいなこと言われてました。 今は「適度に運動した方がいいよ。」と受診の度に言われます。数年前の腎臓内科受診の際には先生から「保健師さんとかが教えてくれる生活習慣病予防の運動などがいいよ。」とおススメされま…

IgA腎症の正しい知識を

森維久郎先生ブログのIgA腎症についての記事です。↓ <腎臓内科医直筆>IgA腎症についてまとめました。 - 腎臓内科.com 毎度のことですが、とってもわかりやすいです。 ドキッとしたりホッとしたり、当事者としてありがたく拝読しました。 IgA腎症が多分遺伝…

IgA腎症患者会に参加してみた

1時間ちょっとでしたがIgA腎症患者会に参加してきました。 参加者は総勢3名だけでした。 年に2回開催されているのですが「冬の参加者はいつも少ない。難病患者は寒いときに出かけるのが大変だから。」とのことでした。IgA腎症患者も冬は出かけにくいんで…

ステロイド治療終了後2回目(ステロイド治療退院から9回目)の外来

ステロイド治療(プレドニン内服)が終り2回目の外来です。 コメリアンを飲み忘れること多数。特にお昼の服用はまぁ忘れています。コバシルも朝夕3日分の残薬がありますのでそれなりに忘れています。 何よりも10月の前回受診終了後から毎日の血圧と体重…

IgA腎症の原因が分かる(原因不明なんだけど)

腎臓内科医 森維久郎先生の「腎臓内科.com」。 以前もご紹介しましたが、腎臓のあらゆることが分かりやすく、時に専門的に解説されていて、いつも読んでいます。 特に、この腎臓病の原因をコンパクトにまとめてくださった回↓。 <腎臓内科医直筆>腎臓病の原…

塩ゼロの梅干し!

減塩生活も20年近くになります。 その間最も意識して食べていないのは「梅干し」でした。 昔からあるしょっぱい味の梅干しだと1粒で塩分4gくらい摂ってしまいます。塩分控えめの甘い梅干しでも1粒2gくらいの塩分はあります。 梅干し1粒で2食分の塩…

これが老眼か。

45歳をすぎて最も不自由なのが「字が小さすぎて見えな~い」こと。まさにハズ〇ルーペを地で行っています。本を読むときや書きものをするとき、LINEを見るときなどはメガネをはずしています。でも日常はコンタクトレンズを着用しているので、本やスマホな…

ドラフト・・平尾選手(ホンダ鈴鹿)残念

密かに応援している平尾奎太選手。野球選手でホンダ鈴鹿に所属するピッチャーです。IgA腎症患者仲間なのです!!(勝手に仲間とか言わせてもらってます) ドラフトで指名されるのではないかと言われていましたが、今年はなかったようです。 残念。 野球のこ…

ステロイド治療終了後1回目外来(退院後8回目)・・eGFR上昇!!

ステロイド治療が終了して早2ヶ月。退院からだと15ヶ月。 今回の腎臓内科外来の結果はなんとまぁ上々でした。 まず、eGFRが55まで上がりました。しかも、尿蛋白Cr比が0.390g/g-Crまでに戻りましたので、腎臓病重症度分類は重度脱出で中度になりま…

筋肉が足りません・・やるぞ!「みんなで筋肉体操」byNHK

もともとたくさん食べる人ではありません。 減塩たんぱく制限の食事をしています。しなければなりません。 すると、ますます食べる量が減っていきます。 体重が減って嬉しくもあるのですが。 それにしても、我ながら食べなさすぎです。 体力が落ちていること…

減塩食品増えてます

最近、減塩食品がより増えてますね。 人生100年時代などと言われて、元気に長生きしたい人たちが増えたんでしょうかね。以前より需要が高まっているのではないかと思います。 今日は子どもたちがカレーを作っています。 子どもたちが選んだルーが↓でした…

腎臓内科.com おススメです

腎臓内科医森維久郎先生が運営している 「腎臓内科.com」。 ↓ URL です。 腎臓内科.com | 透析にならない腎臓医療を現場から発信していきます。 腎臓と病気と治療のことがとっても分かりやすく解説されているだけでなく、何となく前向きになれちゃうのが嬉し…

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。 子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない…

今ステロイドパルス治療をされている方へ

1クール目のステロイドパルス治療はドキドキしますよね。 思い返せば、私は1年前の8月8日がステロイドパルス治療1クール1日目というスケジュールでした。 ステロイドを入れる点滴のルートが取れなくて腕に何度も針を刺され、少々痛かったけど、先生と…

ステロイド内服が終りました(退院から7回目外来)

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。 変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続ける…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。 私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とと…

ステロイド治療とムーンフェイス 最終章

顔の大きいさばみです。 医師に扁摘ステロイドパルス治療を勧められながら数年間も先延ばしにしていた大きな理由のひとつは、副作用のムーンフェースでした。 ステロイドパルス治療のために入院した時にも医師や看護師に「何か心配なことはありますか?」と…

平尾奎太投手(ホンダ鈴鹿)応援しています

IgA腎症の平尾奎太投手。1994年生まれの24才。 野球チームホンダ鈴鹿に所属する投手です。社会人日本代表に選出され、ドラフトの注目選手でもあるそうです。 野球の名門大阪桐蔭高校時代は、同級生の藤波晋太郎投手の控え投手として、甲子園春夏連覇を…

子どもが無症候性血尿の疑い

上の子が学校の尿検査で尿潜血(+)になりその後の学校2次検査でまた(+)になりました。今高校生ですが、毎年学校健診を受けてきて初めてのことです。 医師などで作る腎臓健診判定委員会で「無症候性尿潜血の可能性」と言われました。 無症候性尿潜血だ…

厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に

今朝のNHKニュースでやっていました。 「あなた軽症者ね」とお国に言われてしまった人は、難病医療費助成の対象外となってしまいます。 その救済策的な施策として、1か月の医療費が33,000円を超えた月が3月以上ある場合は「軽症高額該当」となり助成が受け…

ステロイド治療をはじめて10か月目の受診(退院から6回目外来)

扁桃摘出は昨年4月。 ステロイドパルスが昨年8月。 扁摘から1年経過し、ステロイドが体に入ってからもうすぐ1年になろうしている先日、大学病院腎臓内科外来受診をしました。 結果は多少悪くなっていました。 ステロイド治療の効果はある程度出ていて尿…

扁摘手術から1年経過しましたが、味覚障害はそのまま・・・

扁桃腺を摘出したのが昨年4月。すでに1年が経過しました。 手術後1週間くらいから顕著に出始めた「味がしない・・・」という味覚障害は、今もほとんど変わっていません。 先日、味覚検査を受けました。 舌の先、舌の奥、のどの上の方、の3か所で、甘い・…

腎生検とIgA腎症治療と妊娠のタイミング

IgA腎症(疑い)が発見される多くは、尿検査で潜血や尿蛋白が(+)になったということがきっかけです。尿検査でひっかかり、ある程度の期間を経過観察して「多分IgA腎症だよね。てか、9割方IgA腎症だと思うよ。」という時期がきます。 ここで、9割方IgA腎…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症は遺伝性ではないと言われています。 主治医からも遺伝性ではないと言われました。 でも、ネットなどで調べると、IgA腎症について「遺伝的な要素が原因とも考えられる」などの記述があったり「家族性発症を認める」などと書いてあったりすることもあ…

ステロイド10mgに減ってからの体調

昨年の8月にステロイドパルス治療(メチルプレドニゾロン500mg点滴3日間)が開始され3クールのパルス終了後は30mgのプレドニゾロン内服のみ隔日となりました。それから早8ヵ月が経過し、4月10日からは隔日10mgのプレドニゾロン内服にまでなり…

ビッグデータで治療・研究 大賛成

今朝のラジオでこんなニュースをやっていました。5千万人分の診療情報をデータベース化して活用する。との内容です。 聞いた瞬間から、大賛成です! www.yomiuri.co.jp IgA腎症で言えば、日本にいる32,000人の患者のデータをきちんと集めて分析すれば…

「過去ロニアの栄光」・・『火垂るの墓』から

高畑勲監督の追悼として、昨日の金曜ロードSHOW(日テレ)で「火垂るの墓」が放送されました。コナン君の予定だったらしいですね。 だいぶ若い頃に見た映画です。若い頃は「あの親戚のおばさん、もう少し考えてくれたらいいのに。」と思いながら見ていました…

尿蛋白が増えています・・・謎(退院から5回目外来)

2ヶ月ぶりの大学病院腎臓内科外来受診日でした。 血液検査と尿検査をして、先生の受診です。 「体調どう?」と聞かれたので「ステロイドが15mgに減った瞬間から、ものすごく体調がいいんです。ステロイドが減ったからなのか、食事量を前より食べるように…

「死」は「片付け」なり

IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。 私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋5袋分の衣…