さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

生活

子どもが無症候性血尿の疑い

上の子が学校の尿検査で尿潜血(+)になりその後の学校2次検査でまた(+)になりました。今高校生ですが、毎年学校健診を受けてきて初めてのことです。 医師などで作る腎臓健診判定委員会で「無症候性尿潜血の可能性」と言われました。 無症候性尿潜血だ…

厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に

今朝のNHKニュースでやっていました。 「あなた軽症者ね」とお国に言われてしまった人は、難病医療費助成の対象外となってしまいます。 その救済策的な施策として、1か月の医療費が33,000円を超えた月が3月以上ある場合は「軽症高額該当」となり助成が受け…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症は遺伝性ではないと言われています。 主治医からも遺伝性ではないと言われました。 でも、ネットなどで調べると、IgA腎症について「遺伝的な要素が原因とも考えられる」などの記述があったり「家族性発症を認める」などと書いてあったりすることもあ…

「死」は「片付け」なり

IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。 私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋5袋分の衣…

IgA腎症と医療費控除(さばみの場合)

確定申告の時期ですね。 私は給与所得もありますがフリーランスでも働いているので、確定申告は必須です。確定申告書を自分で作成することで正確な収入を把握しています。というか、今の時期しか収入額が分からず1年間の自分の働きがいくらになったのかつま…

寒いときには手首式血圧計

かれこれ10年以上自宅で血圧を測っています。 ほぼ毎日測っていたので、じわりじわりと血圧が上がってくるのも分かったし、コバシルを飲み始めたらサーッと下がって驚いたりもしました。あまりにも正常値だったため「大丈夫そう。ま、いいかな。」と一時期…

プレドニゾロンを17時に内服して・・・眠れない

本日の午後からアドレナリン全開の仕事を5時間ぶっ通しでやっていました。 お昼のプレドニゾロンを飲み忘れたまま、その仕事に突入。仕事中にプレドニゾロンのことなんて思い出すはずもなく、飲まないまま時はすぎました。 終わって一息ついて「あっ!!!…

ステロイドを飲みながら働き続けた13日

ステロイドを1日25g飲みながら休みなしで働くこと連続13日。 13日連続で9時から17時くらいまで働きながら、さらに夜の仕事があったのが4日。 人前に立つ仕事があったのが7日。 緊急事態が2日。 近距離出張が4日。高速とか新幹線を使う遠距離出…

扁摘手術後の味覚障害の正体(仮説)

ゴールデンウィークに扁摘手術をして以降、ずっとずっと味覚障害が続いています。 術後3か月は口の中が常に渋くて苦くて。何も食べていないのにです。ずっと口の中に変な味があるとても奇妙な状態でした。 今は口の中全体というより、扁摘手術したのどの奥…

ステロイドを飲んで髪がバサバサです

久しぶりに髪を切りに20年来通っている美容院に行ってきました。 美容師さんから「髪が変わっている。今までの艶感とか潤いとかがなくなって、バサついているよ。」と言われたのです。 退院してから、髪をおろすとボサボサにひろがるようになり、気になっ…

ステロイド治療中にマッサージに行ってみた

マッサージに行ってみました。 肩と首と頭と目を中心的にやってもらうコースです。40分で4500円くらい(ペパーミントティー付き)。 40分間中30分は意識を失い寝ていましたので、よいマッサージだったのか、実はよく分かりませんでした。肩が動く…

IgA腎症患者のそばとうどんの選択

私はおそばが好きです。 小さいころからよく手打ちそばを食べていました。祖母やら親戚やら近所やら友人やらおそばを打つ人が今も昔もたくさんいて、手打ちそばをよくいただきます。 コンビニで麺類を買う時もおそばだし、♪あーかいきつねとみどりのたぬき♪ …

ステロイド治療開始53日目で世界一の人ごみへの外出

隔日で1日30mgのプレドニゾロン内服が続いていますが、ステロイド治療開始53日目にして、世界有数の人ごみ 新宿・渋谷(新宿駅は利用者数世界1位!!渋谷駅は2位!)に行かなければならなくなりました。しかも2日連続、電車で往復です。 仕方なく行…

おやつ

以前は、おやつに「ナッツ」や「お豆」を食べていました。 特に、ナッツ(無塩)は大好き。 カシューナッツ、アーモンド、クルミ、マカダミアナッツ、ピーナッツ。 無限に食べられるくらい大好き。 ダイエッターが空腹を感じた時には、お菓子やケーキ類では…

同居家族が高熱を出しました

さぁたいへんです。 ステロイド治療中の身にはちょっとしたクライシス。 同居家族が高熱を出しました。 昨夜は38.2度からはじまり、せきやくしゃみや鼻水もそれほどなく、比較的元気な感じの発熱。 ・・・いやな予感。少々時期が早いが、アイツが現れた…

IgA腎症は疲れやすい?

夕方になると疲れます。 これは、IgA腎症というか腎疾患の症状のひとつの疲れやすさなのか、食事制限をしているためエネルギー摂取不足なのか。はたまた加齢によるものか・・・。 ま、だいたい、人間、夕方になれば疲れますけどね。

たんぱく質制限米がちょっとおいしくなる食べ方

私の食事制限は、1日 塩分6g/たんぱく質45g です。 卵1個を食べると、何も味をつけていなくても塩分0.2g、たんぱく質7gを摂取します。 納豆は、1パック食べるとたんぱく質8gとります。お醤油をかけなければ塩分は0g。 卵納豆かけご飯を食べると…

NHKスペシャル「シリーズ人体」

NHKスペシャルで新しいシリーズが始まります。 「人体」です。 「腎臓が寿命を決める」なんて、衝撃的なタイトルの回もあります。 9月30日(土)21時から「プロローグ 神秘の巨大ネットワーク」から8回のシリーズものになります。 www6.nhk.or.jp 私た…

薬の仕分け

内服薬がかなりの数あります。 腎臓の薬。ステロイド。ステロイド副作用の薬。 飲み方も飲む頻度もいろいろです。 絶対飲み忘れてはいけないステロイドは、お薬カレンダーで管理しています。 お薬カレンダーはDAISOで150円で購入しました。100円じゃな…

腕に謎のポツポツ

虫刺されリスクにさらされた午前中。 今日は雨がふったりやんだりしながら蒸し暑いという絶好の虫刺され日和。 なのに、外回り。 一緒に行った友人は、私を蚊から守るため、外回り前にひと汗かいて蚊をおびき寄せて自ら刺されにいってくれました。 うそです…

お酒

ステロイド治療中ですが、飲み会してみました。 と言っても、生ビール1杯とたんぱく質0のレモン酎ハイ1杯を飲んだだけの軽い飲み会。 飲み会中に目立った体調変化は出なかったです。 だた、飲み会の次の日に測った血圧はいつもより高めでした。いつもは上…

貧血が改善したら氷食べなくなりました

ここ10年以上「好きな食べ物は何ですか?」と聞かれるたびに「氷!」と答えていた私。 いつ何度も氷をガリガリと食べていました。 水筒の中身は麦茶よりも氷がいっぱい。 ビールを飲むときのつまみも氷。おやつも氷。デザートに氷。なんならご飯も氷でいい…

ステロイド治療中に1週間働いてみた

ステロイドを内服しながら、ほぼ平日5日間働きました。 治療前よりも、だいぶセーブした働き方ではあります。 外出する回数も移動距離も抑えています。おのずと人と会う回数も減っています。 夜の仕事は全部無しにして17時ごろには家に帰るようにしてまし…

腎臓病食・・うまし!!!

大学病院の栄養士さんから教えていただいたコレ。 早速、会員登録して、お買い物しました。 www.healthynetwork.co.jp たんぱく質、塩分制限食シリーズの「いきいき食品」を注文しました。 初回注文限定の「お買い得!冷凍食品お試しセット」と「たんぱく質…

<脱>糖質制限の腎臓病食

旬ですね。糖質制限、高たんぱく低カロリー。 www3.nhk.or.jp 大好きな精神科医 ゆうきゆう先生 もずっと推奨されています、糖質制限。 ファミリーマートにあるライザップメニューも高たんぱく低カロリーです。(カレー味のサラダおいしかったです。) twitt…

ステロイド治療しながら初仕事(少しだけ)

ステロイド治療をはじめて、最も、体と頭を動かした1日でした。 仕事を少しだけ始めました。 朝、出勤して。午前中に会議に出て。電話かかってきたり対応したり。車の運転して。 階段の上り下りして。パソコンして字を読んで書いて。 あっという間の麗しい…

ちょっとずつ整える毎日

今の私の生活の柱は、 感染症予防 / 減塩たんぱく制限食 / 服薬管理 ステロイド治療中の正しいIgA腎症患者の姿だす笑。 感染症予防は、手洗いと消毒とうがいをやりつつ。手を拭いたりなどは、布地のタオルではなくペーパータオルを使っています。 テーブル…