さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

雑感

筋肉が足りません・・やるぞ!「みんなで筋肉体操」byNHK

もともとたくさん食べる人ではありません。 減塩たんぱく制限の食事をしています。しなければなりません。 すると、ますます食べる量が減っていきます。 体重が減って嬉しくもあるのですが。 それにしても、我ながら食べなさすぎです。 体力が落ちていること…

腎臓内科.com おススメです

腎臓内科医森維久郎先生が運営している 「腎臓内科.com」。 ↓ URL です。 腎臓内科.com | 透析にならない腎臓医療を現場から発信していきます。 腎臓と病気と治療のことがとっても分かりやすく解説されているだけでなく、何となく前向きになれちゃうのが嬉し…

平尾奎太投手(ホンダ鈴鹿)応援しています

IgA腎症の平尾奎太投手。1994年生まれの24才。 野球チームホンダ鈴鹿に所属する投手です。社会人日本代表に選出され、ドラフトの注目選手でもあるそうです。 野球の名門大阪桐蔭高校時代は、同級生の藤波晋太郎投手の控え投手として、甲子園春夏連覇を…

「過去ロニアの栄光」・・『火垂るの墓』から

高畑勲監督の追悼として、昨日の金曜ロードSHOW(日テレ)で「火垂るの墓」が放送されました。コナン君の予定だったらしいですね。 だいぶ若い頃に見た映画です。若い頃は「あの親戚のおばさん、もう少し考えてくれたらいいのに。」と思いながら見ていました…

NHK朝ドラ「半分、青い」と腎臓病

時々、朝ドラを見られる朝があります。今日は、見られる朝です。 今日からスタートの「半分、青い」。 ヒロインがとてもかわいい子でした。内容はいまひとつ分からないのですが。私の大好きな「くらもちふさこ」の実物漫画が劇中に登場するそうです。(我な…

マスクを外しました

8月にステロイドパルス治療をはじめてからずっとずっとつけ続けてきたマスク。7ヵ月間1日も欠かさずにマスクをつけて生活をしていました。 が、しか~し。 昨日からマスクを外しました! この花粉症の季節に、あえて、マスクを外しました。 だって、元気…

個人的なことですが

IgA腎症を本当に受け止められるようになったのは、多分、つい最近です。 先生から「10年後に透析している確率は60%」と数年前に言われたことが全てのきっかけです。 その一言から、私の生活というか人生というか時間は限りがあるものなんだと思えたので…

『あなたはそこに』谷川俊太郎 作

谷川俊太郎作 『あなたはそこに』 あなたはそこにいた 退屈そうに 右手に煙草 左手に白ワインのグラス 部屋には三百人もの人がいたというのに 地球には五十億もの人がいるというのに そこにあなたがいた ただひとり その日その瞬間 私の目の前に あなたの名…

小指の筋が断裂したのもステロイド?

結局、手の小指が曲がったまま戻らなかったのは、筋が断裂した模様。 痛みもなく、腫れもなく、色も変わらず、ただ曲がっただけだったのは、もともとの筋が切れる寸前ほど細く弱くなっていたから。 「ステロイドの影響だね。」と、整形外科医師談。 その先生…

小指が曲がったまま戻りません

寒い冬。下着2枚・厚スパッツ1枚・もこもこズボン1枚・キルト巻きスカート1枚に厚地靴下2枚。という下半身重装備の私。 年末のお出かけ中、ズボンをあげたところ、左手小指に違和感が・・。合計5枚を一気に上げようとしたから突き指でもしちゃったかし…

ちきりんブログを読んで考えた「病気を持ちながら働く」ということ

私は20年近く公的セクターで働いてきました。 大学卒業と同時に資格を取得し公的セクターに就職し、退職するまでずっと同じ場所で働いてきました。 とても安定した職場で、給料も保障されていますし、有給も取れますし、時間外・休日出勤手当もきちんと出…

ステロイドうつ

ここのところ物事を悲観的に考えがちです。 ステロイドの副作用のうつ症状・・ではなく! もとからの性格が原因です。 ものごとを悲観的に悪い方に考えてしまう時には、頭の中に、とある出来事がこびりついている時です。とある出来事は、その時々で変わりま…

IgA腎症は経過が長いのでいろいろありますね

IgA腎症の確定診断を受けたのは20歳の頃。もう25年前のことです。 IgA腎症は難病だよと客観的に言われたのが平成27年。というより、IgA腎症が指定難病に指定されて医療費助成が受けられるようになったのが平成27年ってことです。 大学病院の受診は…

長谷川豊の間違い再び

昨年9月長谷川豊という人のあるブログ記事にたくさんの人が傷つけられました。 私も深く傷ついたひとりでした。 そのブログ記事が出る少し前には相模原市の津久井やまゆり園事件があり大きな衝撃を受けていました。 昨年、立て続けに起きたこの2つの出来事…

ヘルプマーク知っていますか?

東京都が制作した「ヘルプマーク」。 「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなる…

ステロイドで外出できない。しなくていい。

「ステロイドを服用している」ということで、人が多い場所への外出は控えなければなりません。 仕方ないんです。ステロイドで一番怖いのは感染症ですから。ニヤリッ。 いわゆる「お出かけ」は好きではありません。 お休みの日は、できる限り、家の中にいたい…

雑談

私の大好きな阿部真大先生の記事が掲載されています。synodos.jp 自分がある意味当事者になってみたら”当事者性””の持つ陰と陽を感じています。

叶わないこと

私には願っても叶わないことがいくつかあります。 「世の中に”絶対”はない。」とは言うけれど、絶対叶わないと言ってもいいくらい叶わないだろうなと思っています。 それでいいんだとも思っています。 仕方ない・・とも違うし、あきらめ・・とも違うし、逃げ…

ビバ!大学病院!!

私の腎臓を長持ちさせるためのベストコンディション・・大学病院。 24時間365日、ここにいて、数多のプロフェッショナルたちの知識と経験と研究とプライドと細やかさに守られて管理されていたら、私の腎臓は死ぬまでピンピンしているに違いないと確信し…

<入院17日目>ステロイドパルス治療3クール目点滴②

少しセンチメンタルな気持ちです。 ステロイドパルスの治療はとても順調です。今は来たるべき退院に向けて家で飲むお薬の調整などをしている段階です。 今、腎臓内科病棟のベッドには空きがあり、他科の患者さんが入院してきています。 先日、他科の同世代女…

IgA腎症の原風景

小学生のころは、近所の歩いて行ける町医者にかかっていました。 尿タンパクが出ているけど、よくある。起立性尿タンパク。 などの単語を言われた記憶があります。 小学生から中学生にかけて厳しい運動部に所属していて練習がつらかったので、「この尿タンパ…

親の思い

先日、若い女性が退院していきました。 少しお話しする機会があったりして。とても聡明な我慢強いかわいらしい女性でした。 自分の病気のことはよく分からないけど、言われるまま入院してきたら、けっこう大変だった。と笑っていました。 そのお母さまと何度…

フランクルを思ってみた

当たり前すぎですが、フランクルとはまったく状況は違います。 フランクルは、ドイツナチスの強制収容所にいた精神科医ですから。 全然違います。 でも、フランクルの『夜と霧』を思い出します。入院していると。 また、読んでしまいました。 ナチス強制収容…

ちょっとした嬉しいこと

病院に入院して1週間が過ぎました。 ステロイドパルス治療ですから、感染症要注意!!ってことで思うように病棟の外に出られません。 この病院に何度か(かれこれ6回目か・・はぁ)入院していますが、こんなに動けないのははじめて。 病院内のアチコチどこ…