さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

IgA腎症

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。 子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。 私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とと…

子どもが無症候性血尿の疑い

上の子が学校の尿検査で尿潜血(+)になりその後の学校2次検査でまた(+)になりました。今高校生ですが、毎年学校健診を受けてきて初めてのことです。 医師などで作る腎臓健診判定委員会で「無症候性尿潜血の可能性」と言われました。 無症候性尿潜血だ…

腎生検とIgA腎症治療と妊娠のタイミング

IgA腎症(疑い)が発見される多くは、尿検査で潜血や尿蛋白が(+)になったということがきっかけです。尿検査でひっかかり、ある程度の期間を経過観察して「多分IgA腎症だよね。てか、9割方IgA腎症だと思うよ。」という時期がきます。 ここで、9割方IgA腎…

ビッグデータで治療・研究 大賛成

今朝のラジオでこんなニュースをやっていました。5千万人分の診療情報をデータベース化して活用する。との内容です。 聞いた瞬間から、大賛成です! www.yomiuri.co.jp IgA腎症で言えば、日本にいる32,000人の患者のデータをきちんと集めて分析すれば…

腎臓病の皆さん。市販薬に気をつけて。

12月2日に開催されたCKD(慢性腎臓病)セミナーの様子が今日の朝日新聞に紙上採録として掲載されています。 うわっと思う一文が載っていました。 私は木曜日から体調を崩し土曜日朝までお布団の中で過ごしました。熱はないのですが、摘出したはずの扁桃が…

腎臓再生

こんな記事が。 mainichi.jp いつか新しい腎臓が作られる日が来るのでしょうか。 新しい腎臓になったら、たんぱく制限とか塩分制限とか何も気にせずに思いきり好きなものをほおばりたいですね。 む? 腎移植したらどうなるんだろう? 今度調べてみよう。

IgA腎症とステロイドパルス治療と医療費の支払い

IgA腎症は、包括医療費支払い制度(DPC)に 該当しています。 包括医療費支払い制度(DPC)は、入院中の医療費を、定額部分 と 出来高部分 との2種類に分けて計算します。 IgA腎症で入院すれば、「普通、するでしょう。」という医療費は定額部分。 手術とか…

IgA腎症患者会

仕事で難病関係機関が入っている建物に行きました。 難病医療費助成パンフレットや障害手帳の説明書などを眺めていると、難病患者会の案内を見つけたので読んでみました。 年に1回から2回程度の集まりですが、30こくらいの難病の患者会が掲載されていま…

IgA腎症は指定難病。医療費助成されます。

数年前に医師から進言され、指定難病の医療費助成手続きをしました。 私のIgA腎症治療費は、毎月自己負担上限額20,000円です。 どんなに入院しても、何回外来にかかっても、毎月支払う医療費は20,000円までです。 もちろん、入院時の個室利用代や…

IgA腎症にまつわる医師談の記憶

IgA腎症になって35年たちますので、その間、医師たちからいろいろ話を聞きました。 25年前の1回目の腎生検でIgA腎症と確定診断されたときは、「予後のよい病気」と言われました。 しかも、進行が遅く、ずっと後に大人になったときにもしかして薬を飲む…

IgA腎症の自覚症状

はて? IgA腎症に自覚症状はあるのだろうか? 私は、ないです。 本当にないです。 多分、私、動きの量は多いと思います。 1日中何かと動いています。 ほとんど仕事と趣味が紙一重なので、常に仕事なのか趣味なのか分からないけど、動いています。 それでも…

IgA腎症ってどんな病気

そもそもIgA腎症ってどんな病気なのか、正直、よくわかりません。 私が理解しているのは、原因不明で腎臓に炎症が起き、栄養分を蓄えて不要な成分だけを尿として排出するためのろ過が上手にできなくなる腎臓の病気という程度です。 尿にタンパクや血液が出て…