さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

寒いときには手首式血圧計

かれこれ10年以上自宅で血圧を測っています。 ほぼ毎日測っていたので、じわりじわりと血圧が上がってくるのも分かったし、コバシルを飲み始めたらサーッと下がって驚いたりもしました。あまりにも正常値だったため「大丈夫そう。ま、いいかな。」と一時期…

プレドニゾロンを17時に内服して・・・眠れない

本日の午後からアドレナリン全開の仕事を5時間ぶっ通しでやっていました。 お昼のプレドニゾロンを飲み忘れたまま、その仕事に突入。仕事中にプレドニゾロンのことなんて思い出すはずもなく、飲まないまま時はすぎました。 終わって一息ついて「あっ!!!…

腎臓病の皆さん。市販薬に気をつけて。

12月2日に開催されたCKD(慢性腎臓病)セミナーの様子が今日の朝日新聞に紙上採録として掲載されています。 うわっと思う一文が載っていました。 私は木曜日から体調を崩し土曜日朝までお布団の中で過ごしました。熱はないのですが、摘出したはずの扁桃が…

『あなたはそこに』谷川俊太郎 作

谷川俊太郎作 『あなたはそこに』 あなたはそこにいた 退屈そうに 右手に煙草 左手に白ワインのグラス 部屋には三百人もの人がいたというのに 地球には五十億もの人がいるというのに そこにあなたがいた ただひとり その日その瞬間 私の目の前に あなたの名…

小指の筋が断裂したのもステロイド?

結局、手の小指が曲がったまま戻らなかったのは、筋が断裂した模様。 痛みもなく、腫れもなく、色も変わらず、ただ曲がっただけだったのは、もともとの筋が切れる寸前ほど細く弱くなっていたから。 「ステロイドの影響だね。」と、整形外科医師談。 その先生…

小指が曲がったまま戻りません

寒い冬。下着2枚・厚スパッツ1枚・もこもこズボン1枚・キルト巻きスカート1枚に厚地靴下2枚。という下半身重装備の私。 年末のお出かけ中、ズボンをあげたところ、左手小指に違和感が・・。合計5枚を一気に上げようとしたから突き指でもしちゃったかし…

妊娠と出産のこと おまけ

もうひとつ。 私見です。 扁摘ステロイドパルス治療をもっともっと若いうちにやれたらよかったなと思っています。それこそ10代とか20代の頃に。 私が10代20代の頃は、「扁桃腺と腎臓病に関係があると分かってきた。」とか「扁桃腺を取る治療が出てき…

妊娠と出産のこと④

入院はしなかったものの2人目の妊娠でも妊娠中毒症になってしまった私。塩分を取りすぎないように食事に気を付けて、体重が増えすぎないように散歩して・・でも尿蛋白は出続けてしまっていたのです。出産間近には、顔も体もだいぶむくんでいたので、そんな…

妊娠と出産のこと③

2人目の妊娠は、「重いか軽いかは分からないが、ほぼ妊娠中毒症になると思う。」と腎臓内科の先生に言われての出発でした。「今回出産する産科は腎臓内科と同じ大学病院にすること」というのも決められてしまいました。(1人目の出産時と違い、周産期医療セ…

妊娠と出産のこと②

分娩室に入ってから2時間ちょいで出産しました。 主治医ではない腎臓内科の医師もいましたし、多分研修医的な医師もいて、5~6人の医師に囲まれての出産でした。 その医師たちが、私が痛い思いをしているというのに、ゴニョゴニョと話をしている時があり…

妊娠と出産のこと①

私が一人目を妊娠したのは28歳の時でした。健診で尿蛋白が見つかったのが10歳ですから、IgA腎症になってすでに18年経過しての妊娠でした。 20歳の時に1回目の腎生検をしてIgA腎症と確定診断されています。当時、大学生だった私は地元を離れていて大…

退院後2回目の外来 ステロイドがIgA腎症に効いている

先日、退院後2回目(4か月経過)の外来受診に行ってきました。 ステロイド服用中で緑内障のリスクが高いため、眼科を受診。 扁摘手術をしてから味覚障害が発症したため、耳鼻咽喉科受診。 おおもと、腎臓内科。 以上3科受診でございます。 まず。 ステロ…

ステロイドを飲みながら働き続けた13日

ステロイドを1日25g飲みながら休みなしで働くこと連続13日。 13日連続で9時から17時くらいまで働きながら、さらに夜の仕事があったのが4日。 人前に立つ仕事があったのが7日。 緊急事態が2日。 近距離出張が4日。高速とか新幹線を使う遠距離出…

腎臓再生

こんな記事が。 mainichi.jp いつか新しい腎臓が作られる日が来るのでしょうか。 新しい腎臓になったら、たんぱく制限とか塩分制限とか何も気にせずに思いきり好きなものをほおばりたいですね。 む? 腎移植したらどうなるんだろう? 今度調べてみよう。

ちきりんブログを読んで考えた「病気を持ちながら働く」ということ

私は20年近く公的セクターで働いてきました。 大学卒業と同時に資格を取得し公的セクターに就職し、退職するまでずっと同じ場所で働いてきました。 とても安定した職場で、給料も保障されていますし、有給も取れますし、時間外・休日出勤手当もきちんと出…

扁摘手術後の味覚障害の正体(仮説)

ゴールデンウィークに扁摘手術をして以降、ずっとずっと味覚障害が続いています。 術後3か月は口の中が常に渋くて苦くて。何も食べていないのにです。ずっと口の中に変な味があるとても奇妙な状態でした。 今は口の中全体というより、扁摘手術したのどの奥…

ステロイドを飲んで髪がバサバサです

久しぶりに髪を切りに20年来通っている美容院に行ってきました。 美容師さんから「髪が変わっている。今までの艶感とか潤いとかがなくなって、バサついているよ。」と言われたのです。 退院してから、髪をおろすとボサボサにひろがるようになり、気になっ…

ステロイドうつ

ここのところ物事を悲観的に考えがちです。 ステロイドの副作用のうつ症状・・ではなく! もとからの性格が原因です。 ものごとを悲観的に悪い方に考えてしまう時には、頭の中に、とある出来事がこびりついている時です。とある出来事は、その時々で変わりま…

ステロイド治療とムーンフェース・・私がムーンフェースになっていない訳

先生からステロイドパルス治療を勧められながらも、数年間逃げ続けていた大きな理由のひとつが副作用のムーンフェースへの恐怖です。 ネットで調べると、ムーンフェースはステロイド副作用の中でも出現しやすいものとして書かれていました。 もともと顔の大…

ステロイドの副作用 髪が抜ける

ステロイド治療を始めて3か月あまり。ここにきて、髪の毛が抜けて抜けて、気になるようになりました。 ステロイドパルスで入院していた時は病棟のシャワー室で髪を洗った後に洗面台でオイルをつけてドライヤーで乾かすと床に数本髪の毛が落ちるくらいでした…

退院後2か月目の外来

パルス後退院して2か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。 退院後1か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。 新尿蛋白換算値(0.15以下が正常)が、0.274 に下がりました。 先月の退院後1か月目外来時は、0…

IgA腎症とステロイドパルス治療と医療費の支払い

IgA腎症は、包括医療費支払い制度(DPC)に 該当しています。 包括医療費支払い制度(DPC)は、入院中の医療費を、定額部分 と 出来高部分 との2種類に分けて計算します。 IgA腎症で入院すれば、「普通、するでしょう。」という医療費は定額部分。 手術とか…

ステロイド治療中にマッサージに行ってみた

マッサージに行ってみました。 肩と首と頭と目を中心的にやってもらうコースです。40分で4500円くらい(ペパーミントティー付き)。 40分間中30分は意識を失い寝ていましたので、よいマッサージだったのか、実はよく分かりませんでした。肩が動く…

IgA腎症は経過が長いのでいろいろありますね

IgA腎症の確定診断を受けたのは20歳の頃。もう25年前のことです。 IgA腎症は難病だよと客観的に言われたのが平成27年。というより、IgA腎症が指定難病に指定されて医療費助成が受けられるようになったのが平成27年ってことです。 大学病院の受診は…

長谷川豊の間違い再び

昨年9月長谷川豊という人のあるブログ記事にたくさんの人が傷つけられました。 私も深く傷ついたひとりでした。 そのブログ記事が出る少し前には相模原市の津久井やまゆり園事件があり大きな衝撃を受けていました。 昨年、立て続けに起きたこの2つの出来事…

プレドニゾロン内服を急にやめてはいけません

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。 ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。 ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるという…

IgA腎症患者のそばとうどんの選択

私はおそばが好きです。 小さいころからよく手打ちそばを食べていました。祖母やら親戚やら近所やら友人やらおそばを打つ人が今も昔もたくさんいて、手打ちそばをよくいただきます。 コンビニで麺類を買う時もおそばだし、♪あーかいきつねとみどりのたぬき♪ …

尿蛋白を減らすペルサンチンの副作用

尿蛋白を減らすためによく使われる薬「ペルサンチン」。 私はステロイドパルス2クール目に使いました。 が、ペルサンチンの副作用「頭痛と吐き気」に襲われて、即座に中止と相成ったのです。 コメリアン(ジラゼプ塩酸塩錠)に変更になりました。今も服用中…

ステロイド治療開始53日目で世界一の人ごみへの外出

隔日で1日30mgのプレドニゾロン内服が続いていますが、ステロイド治療開始53日目にして、世界有数の人ごみ 新宿・渋谷(新宿駅は利用者数世界1位!!渋谷駅は2位!)に行かなければならなくなりました。しかも2日連続、電車で往復です。 仕方なく行…

ステロイド治療のスケジュール

ステロイド治療は1年間続きます。 プレドニゾロンを徐々に減らしながらも12か月は内服を続けなくてはいけません。 退院から2か月経過したところで、30mgから25mgに減らします。 予定では、今飲んでいる5mg×6錠(朝3錠、昼3錠)が、10月には5…