高畑勲監督の追悼として、昨日の金曜ロードSHOW（日テレ）で「火垂るの墓」が放送されました。コナン君の予定だったらしいですね。 だいぶ若い頃に見た映画です。若い頃は「あの親戚のおばさん、もう少し考えてくれたらいいのに。」と思いながら見ていました…

２ヶ月ぶりの大学病院腎臓内科外来受診日でした。 血液検査と尿検査をして、先生の受診です。 「体調どう？」と聞かれたので「ステロイドが１５mgに減った瞬間から、ものすごく体調がいいんです。ステロイドが減ったからなのか、食事量を前より食べるように…

IgA腎症だからということではないと思います。仕事柄、死が身近にあるからかもしれません。割と「死」を考えています。この「死」は自分の死亡のみです。 私は死を考える時、必ず「身の回りの物を片づける」という行為に帰着します。先日、ゴミ袋５袋分の衣…

時々、朝ドラを見られる朝があります。今日は、見られる朝です。 今日からスタートの「半分、青い」。 ヒロインがとてもかわいい子でした。内容はいまひとつ分からないのですが。私の大好きな「くらもちふさこ」の実物漫画が劇中に登場するそうです。（我な…

８月にステロイドパルス治療をはじめてからずっとずっとつけ続けてきたマスク。７ヵ月間１日も欠かさずにマスクをつけて生活をしていました。 が、しか～し。 昨日からマスクを外しました！ この花粉症の季節に、あえて、マスクを外しました。 だって、元気…

大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。 ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい？」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら？」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくて…

j-ckdi.jp こんな日があったのです、世界腎臓デー。毎年３月の第２木曜日です。 この日にむけてのイベントも複数開催されていたようです。 終ってしまいましたが、来年には事前チェックしたいです。 原点に戻るために。 ４５年の人生の内１８年を共に過ごし…

２月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。 考えられる理由はいくつかあります。 １．ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。 体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだ…

確定申告の時期ですね。 私は給与所得もありますがフリーランスでも働いているので、確定申告は必須です。確定申告書を自分で作成することで正確な収入を把握しています。というか、今の時期しか収入額が分からず１年間の自分の働きがいくらになったのかつま…

８月から服用し始めたステロイド。最初は１日３０mgでした。２か月後に２５mgになり、その２ヶ月後に２０mg。その２ヶ月後に１５mg。と順調に減薬しています。 １５mgの服用になりたったの１週間なのですが、少しずつ体が元に戻っている実感があります。 ま…

IgA腎症を本当に受け止められるようになったのは、多分、つい最近です。 先生から「１０年後に透析している確率は６０％」と数年前に言われたことが全てのきっかけです。 その一言から、私の生活というか人生というか時間は限りがあるものなんだと思えたので…

８月にステロイドパルス入院してから早６か月。 今では、隔日のプレドニゾロン内服もすっかり板についてきてステロイド治療中であることがとってもノーマルになってきています。 今年の寒さは身に応えて、いつもならあまり口にしないようにしているスープ類…

かれこれ１０年以上自宅で血圧を測っています。 ほぼ毎日測っていたので、じわりじわりと血圧が上がってくるのも分かったし、コバシルを飲み始めたらサーッと下がって驚いたりもしました。あまりにも正常値だったため「大丈夫そう。ま、いいかな。」と一時期…

本日の午後からアドレナリン全開の仕事を５時間ぶっ通しでやっていました。 お昼のプレドニゾロンを飲み忘れたまま、その仕事に突入。仕事中にプレドニゾロンのことなんて思い出すはずもなく、飲まないまま時はすぎました。 終わって一息ついて「あっ！！！…

１２月２日に開催されたCKD（慢性腎臓病）セミナーの様子が今日の朝日新聞に紙上採録として掲載されています。 うわっと思う一文が載っていました。 私は木曜日から体調を崩し土曜日朝までお布団の中で過ごしました。熱はないのですが、摘出したはずの扁桃が…

谷川俊太郎作 『あなたはそこに』 あなたはそこにいた 退屈そうに 右手に煙草 左手に白ワインのグラス 部屋には三百人もの人がいたというのに 地球には五十億もの人がいるというのに そこにあなたがいた ただひとり その日その瞬間 私の目の前に あなたの名…

結局、手の小指が曲がったまま戻らなかったのは、筋が断裂した模様。 痛みもなく、腫れもなく、色も変わらず、ただ曲がっただけだったのは、もともとの筋が切れる寸前ほど細く弱くなっていたから。 「ステロイドの影響だね。」と、整形外科医師談。 その先生…

寒い冬。下着２枚・厚スパッツ１枚・もこもこズボン１枚・キルト巻きスカート１枚に厚地靴下２枚。という下半身重装備の私。 年末のお出かけ中、ズボンをあげたところ、左手小指に違和感が・・。合計５枚を一気に上げようとしたから突き指でもしちゃったかし…

もうひとつ。 私見です。 扁摘ステロイドパルス治療をもっともっと若いうちにやれたらよかったなと思っています。それこそ１０代とか２０代の頃に。 私が１０代２０代の頃は、「扁桃腺と腎臓病に関係があると分かってきた。」とか「扁桃腺を取る治療が出てき…

入院はしなかったものの２人目の妊娠でも妊娠中毒症になってしまった私。塩分を取りすぎないように食事に気を付けて、体重が増えすぎないように散歩して・・でも尿蛋白は出続けてしまっていたのです。出産間近には、顔も体もだいぶむくんでいたので、そんな…

2人目の妊娠は、「重いか軽いかは分からないが、ほぼ妊娠中毒症になると思う。」と腎臓内科の先生に言われての出発でした。「今回出産する産科は腎臓内科と同じ大学病院にすること」というのも決められてしまいました。（１人目の出産時と違い、周産期医療セ…

分娩室に入ってから２時間ちょいで出産しました。 主治医ではない腎臓内科の医師もいましたし、多分研修医的な医師もいて、５～６人の医師に囲まれての出産でした。 その医師たちが、私が痛い思いをしているというのに、ゴニョゴニョと話をしている時があり…

私が一人目を妊娠したのは２８歳の時でした。健診で尿蛋白が見つかったのが１０歳ですから、IgA腎症になってすでに１８年経過しての妊娠でした。 ２０歳の時に１回目の腎生検をしてIgA腎症と確定診断されています。当時、大学生だった私は地元を離れていて大…

先日、退院後２回目（４か月経過）の外来受診に行ってきました。 ステロイド服用中で緑内障のリスクが高いため、眼科を受診。 扁摘手術をしてから味覚障害が発症したため、耳鼻咽喉科受診。 おおもと、腎臓内科。 以上３科受診でございます。 まず。 ステロ…

ステロイドを１日２５g飲みながら休みなしで働くこと連続１３日。 １３日連続で９時から１７時くらいまで働きながら、さらに夜の仕事があったのが４日。 人前に立つ仕事があったのが７日。 緊急事態が２日。 近距離出張が４日。高速とか新幹線を使う遠距離出…

こんな記事が。 mainichi.jp いつか新しい腎臓が作られる日が来るのでしょうか。 新しい腎臓になったら、たんぱく制限とか塩分制限とか何も気にせずに思いきり好きなものをほおばりたいですね。 む？ 腎移植したらどうなるんだろう？ 今度調べてみよう。

私は２０年近く公的セクターで働いてきました。 大学卒業と同時に資格を取得し公的セクターに就職し、退職するまでずっと同じ場所で働いてきました。 とても安定した職場で、給料も保障されていますし、有給も取れますし、時間外・休日出勤手当もきちんと出…

ゴールデンウィークに扁摘手術をして以降、ずっとずっと味覚障害が続いています。 術後３か月は口の中が常に渋くて苦くて。何も食べていないのにです。ずっと口の中に変な味があるとても奇妙な状態でした。 今は口の中全体というより、扁摘手術したのどの奥…

久しぶりに髪を切りに２０年来通っている美容院に行ってきました。 美容師さんから「髪が変わっている。今までの艶感とか潤いとかがなくなって、バサついているよ。」と言われたのです。 退院してから、髪をおろすとボサボサにひろがるようになり、気になっ…

ここのところ物事を悲観的に考えがちです。 ステロイドの副作用のうつ症状・・ではなく！ もとからの性格が原因です。 ものごとを悲観的に悪い方に考えてしまう時には、頭の中に、とある出来事がこびりついている時です。とある出来事は、その時々で変わりま…