さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

退院後2回目の外来 ステロイドがIgA腎症に効いている

先日、退院後2回目(4か月経過)の外来受診に行ってきました。 ステロイド服用中で緑内障のリスクが高いため、眼科を受診。 扁摘手術をしてから味覚障害が発症したため、耳鼻咽喉科受診。 おおもと、腎臓内科。 以上3科受診でございます。 まず。 ステロ…

ステロイドを飲みながら働き続けた13日

ステロイドを1日25g飲みながら休みなしで働くこと連続13日。 13日連続で9時から17時くらいまで働きながら、さらに夜の仕事があったのが4日。 人前に立つ仕事があったのが7日。 緊急事態が2日。 近距離出張が4日。高速とか新幹線を使う遠距離出…

腎臓再生

こんな記事が。 mainichi.jp いつか新しい腎臓が作られる日が来るのでしょうか。 新しい腎臓になったら、たんぱく制限とか塩分制限とか何も気にせずに思いきり好きなものをほおばりたいですね。 む? 腎移植したらどうなるんだろう? 今度調べてみよう。

ちきりんブログを読んで考えた「病気を持ちながら働く」ということ

私は20年近く公的セクターで働いてきました。 大学卒業と同時に資格を取得し公的セクターに就職し、退職するまでずっと同じ場所で働いてきました。 とても安定した職場で、給料も保障されていますし、有給も取れますし、時間外・休日出勤手当もきちんと出…

扁摘手術後の味覚障害の正体(仮説)

ゴールデンウィークに扁摘手術をして以降、ずっとずっと味覚障害が続いています。 術後3か月は口の中が常に渋くて苦くて。何も食べていないのにです。ずっと口の中に変な味があるとても奇妙な状態でした。 今は口の中全体というより、扁摘手術したのどの奥…

ステロイドを飲んで髪がバサバサです

久しぶりに髪を切りに20年来通っている美容院に行ってきました。 美容師さんから「髪が変わっている。今までの艶感とか潤いとかがなくなって、バサついているよ。」と言われたのです。 退院してから、髪をおろすとボサボサにひろがるようになり、気になっ…

ステロイドうつ

ここのところ物事を悲観的に考えがちです。 ステロイドの副作用のうつ症状・・ではなく! もとからの性格が原因です。 ものごとを悲観的に悪い方に考えてしまう時には、頭の中に、とある出来事がこびりついている時です。とある出来事は、その時々で変わりま…

ステロイド治療とムーンフェース・・私がムーンフェースになっていない訳

先生からステロイドパルス治療を勧められながらも、数年間逃げ続けていた大きな理由のひとつが副作用のムーンフェースへの恐怖です。 ネットで調べると、ムーンフェースはステロイド副作用の中でも出現しやすいものとして書かれていました。 もともと顔の大…

ステロイドの副作用 髪が抜ける

ステロイド治療を始めて3か月あまり。ここにきて、髪の毛が抜けて抜けて、気になるようになりました。 ステロイドパルスで入院していた時は病棟のシャワー室で髪を洗った後に洗面台でオイルをつけてドライヤーで乾かすと床に数本髪の毛が落ちるくらいでした…

退院後2か月目の外来

パルス後退院して2か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。 退院後1か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。 新尿蛋白換算値(0.15以下が正常)が、0.274 に下がりました。 先月の退院後1か月目外来時は、0…

IgA腎症とステロイドパルス治療と医療費の支払い

IgA腎症は、包括医療費支払い制度(DPC)に 該当しています。 包括医療費支払い制度(DPC)は、入院中の医療費を、定額部分 と 出来高部分 との2種類に分けて計算します。 IgA腎症で入院すれば、「普通、するでしょう。」という医療費は定額部分。 手術とか…

ステロイド治療中にマッサージに行ってみた

マッサージに行ってみました。 肩と首と頭と目を中心的にやってもらうコースです。40分で4500円くらい(ペパーミントティー付き)。 40分間中30分は意識を失い寝ていましたので、よいマッサージだったのか、実はよく分かりませんでした。肩が動く…

IgA腎症は経過が長いのでいろいろありますね

IgA腎症の確定診断を受けたのは20歳の頃。もう25年前のことです。 IgA腎症は難病だよと客観的に言われたのが平成27年。というより、IgA腎症が指定難病に指定されて医療費助成が受けられるようになったのが平成27年ってことです。 大学病院の受診は…

長谷川豊の間違い再び

昨年9月長谷川豊という人のあるブログ記事にたくさんの人が傷つけられました。 私も深く傷ついたひとりでした。 そのブログ記事が出る少し前には相模原市の津久井やまゆり園事件があり大きな衝撃を受けていました。 昨年、立て続けに起きたこの2つの出来事…

プレドニゾロン内服を急にやめてはいけません

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。 ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。 ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるという…

IgA腎症患者のそばとうどんの選択

私はおそばが好きです。 小さいころからよく手打ちそばを食べていました。祖母やら親戚やら近所やら友人やらおそばを打つ人が今も昔もたくさんいて、手打ちそばをよくいただきます。 コンビニで麺類を買う時もおそばだし、♪あーかいきつねとみどりのたぬき♪ …

尿蛋白を減らすペルサンチンの副作用

尿蛋白を減らすためによく使われる薬「ペルサンチン」。 私はステロイドパルス2クール目に使いました。 が、ペルサンチンの副作用「頭痛と吐き気」に襲われて、即座に中止と相成ったのです。 コメリアン(ジラゼプ塩酸塩錠)に変更になりました。今も服用中…

ステロイド治療開始53日目で世界一の人ごみへの外出

隔日で1日30mgのプレドニゾロン内服が続いていますが、ステロイド治療開始53日目にして、世界有数の人ごみ 新宿・渋谷(新宿駅は利用者数世界1位!!渋谷駅は2位!)に行かなければならなくなりました。しかも2日連続、電車で往復です。 仕方なく行…

ステロイド治療のスケジュール

ステロイド治療は1年間続きます。 プレドニゾロンを徐々に減らしながらも12か月は内服を続けなくてはいけません。 退院から2か月経過したところで、30mgから25mgに減らします。 予定では、今飲んでいる5mg×6錠(朝3錠、昼3錠)が、10月には5…

退院後初外来受診(退院から約1か月経過)

入院によるステロイドパルス治療3クールを終え、ステロイド内服(隔日、1日30mg)を続けて約1か月が経過しました。 大学病院腎臓内科病棟を退院して、初の同大学病院腎臓内科外来受診の日がきました。 入院時の主治医は、入院の時に初めて会った研修医…

おやつ

以前は、おやつに「ナッツ」や「お豆」を食べていました。 特に、ナッツ(無塩)は大好き。 カシューナッツ、アーモンド、クルミ、マカダミアナッツ、ピーナッツ。 無限に食べられるくらい大好き。 ダイエッターが空腹を感じた時には、お菓子やケーキ類では…

腎排泄型の薬

薬には、「腎排泄型」と「肝代謝型」のタイプがあるそうです。 退院するときに、薬剤師さんから「鎮痛剤のロキソニンは腎臓に負担がかかるから服用しない方がいい。」と言われました。その時に、薬には「腎排泄型」と「肝代謝型」のパターンがあることを知り…

ヘルプマーク知っていますか?

東京都が制作した「ヘルプマーク」。 「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなる…

動悸がひどい今日この頃

ステロイドの副作用としてはそう重大視されていないのですが、私にとっては一番つらい動悸。 心臓がドキドキして息苦しくて息が吸いずらくなります。 特に苦しく感じるのは、胸の真ん中です。 動悸が現れると、動いても静止しても横になっても座っても立って…

同居家族が高熱を出しました

さぁたいへんです。 ステロイド治療中の身にはちょっとしたクライシス。 同居家族が高熱を出しました。 昨夜は38.2度からはじまり、せきやくしゃみや鼻水もそれほどなく、比較的元気な感じの発熱。 ・・・いやな予感。少々時期が早いが、アイツが現れた…

IgA腎症は疲れやすい?

夕方になると疲れます。 これは、IgA腎症というか腎疾患の症状のひとつの疲れやすさなのか、食事制限をしているためエネルギー摂取不足なのか。はたまた加齢によるものか・・・。 ま、だいたい、人間、夕方になれば疲れますけどね。

たんぱく質制限米がちょっとおいしくなる食べ方

私の食事制限は、1日 塩分6g/たんぱく質45g です。 卵1個を食べると、何も味をつけていなくても塩分0.2g、たんぱく質7gを摂取します。 納豆は、1パック食べるとたんぱく質8gとります。お醤油をかけなければ塩分は0g。 卵納豆かけご飯を食べると…

NHKスペシャル「シリーズ人体」

NHKスペシャルで新しいシリーズが始まります。 「人体」です。 「腎臓が寿命を決める」なんて、衝撃的なタイトルの回もあります。 9月30日(土)21時から「プロローグ 神秘の巨大ネットワーク」から8回のシリーズものになります。 www6.nhk.or.jp 私た…

ステロイドの副作用

IgA腎症の有効な治療法 扁摘ステロイドパルス治療 は、私の中で粛々と進行中です。 パルスの時は、入院して点滴で大量にステロイドを投与していたので、ザ治療!ってことで、日常生活も治療中心に進んでました。 入院していたので当たり前と言えば当たり前で…

ステロイドで外出できない。しなくていい。

「ステロイドを服用している」ということで、人が多い場所への外出は控えなければなりません。 仕方ないんです。ステロイドで一番怖いのは感染症ですから。ニヤリッ。 いわゆる「お出かけ」は好きではありません。 お休みの日は、できる限り、家の中にいたい…