先生からステロイドパルス治療を勧められながらも、数年間逃げ続けていた大きな理由のひとつが副作用のムーンフェースへの恐怖です。 ネットで調べると、ムーンフェースはステロイド副作用の中でも出現しやすいものとして書かれていました。 もともと顔の大…

ステロイド治療を始めて3か月あまり。ここにきて、髪の毛が抜けて抜けて、気になるようになりました。 ステロイドパルスで入院していた時は病棟のシャワー室で髪を洗った後に洗面台でオイルをつけてドライヤーで乾かすと床に数本髪の毛が落ちるくらいでした…

パルス後退院して２か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。 退院後１か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。 新尿蛋白換算値（0.15以下が正常）が、０．２７４ に下がりました。 先月の退院後１か月目外来時は、０…

IｇA腎症は、包括医療費支払い制度（DPC）に 該当しています。 包括医療費支払い制度（DPC)は、入院中の医療費を、定額部分 と 出来高部分 との２種類に分けて計算します。 IgA腎症で入院すれば、「普通、するでしょう。」という医療費は定額部分。 手術とか…

マッサージに行ってみました。 肩と首と頭と目を中心的にやってもらうコースです。４０分で４５００円くらい（ペパーミントティー付き）。 ４０分間中３０分は意識を失い寝ていましたので、よいマッサージだったのか、実はよく分かりませんでした。肩が動く…

IgA腎症の確定診断を受けたのは２０歳の頃。もう２５年前のことです。 IｇA腎症は難病だよと客観的に言われたのが平成２７年。というより、IｇA腎症が指定難病に指定されて医療費助成が受けられるようになったのが平成２７年ってことです。 大学病院の受診は…

昨年９月長谷川豊という人のあるブログ記事にたくさんの人が傷つけられました。 私も深く傷ついたひとりでした。 そのブログ記事が出る少し前には相模原市の津久井やまゆり園事件があり大きな衝撃を受けていました。 昨年、立て続けに起きたこの２つの出来事…

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。 ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。 ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるという…

私はおそばが好きです。 小さいころからよく手打ちそばを食べていました。祖母やら親戚やら近所やら友人やらおそばを打つ人が今も昔もたくさんいて、手打ちそばをよくいただきます。 コンビニで麺類を買う時もおそばだし、♪あーかいきつねとみどりのたぬき♪ …

尿蛋白を減らすためによく使われる薬「ペルサンチン」。 私はステロイドパルス２クール目に使いました。 が、ペルサンチンの副作用「頭痛と吐き気」に襲われて、即座に中止と相成ったのです。 コメリアン（ジラゼプ塩酸塩錠）に変更になりました。今も服用中…

隔日で１日３０mgのプレドニゾロン内服が続いていますが、ステロイド治療開始５３日目にして、世界有数の人ごみ 新宿・渋谷（新宿駅は利用者数世界１位！！渋谷駅は２位！）に行かなければならなくなりました。しかも２日連続、電車で往復です。 仕方なく行…

ステロイド治療は１年間続きます。 プレドニゾロンを徐々に減らしながらも１２か月は内服を続けなくてはいけません。 退院から２か月経過したところで、３０mgから２５mgに減らします。 予定では、今飲んでいる５mg×６錠（朝３錠、昼３錠）が、１０月には５…

入院によるステロイドパルス治療３クールを終え、ステロイド内服（隔日、１日３０mg）を続けて約１か月が経過しました。 大学病院腎臓内科病棟を退院して、初の同大学病院腎臓内科外来受診の日がきました。 入院時の主治医は、入院の時に初めて会った研修医…

以前は、おやつに「ナッツ」や「お豆」を食べていました。 特に、ナッツ（無塩）は大好き。 カシューナッツ、アーモンド、クルミ、マカダミアナッツ、ピーナッツ。 無限に食べられるくらい大好き。 ダイエッターが空腹を感じた時には、お菓子やケーキ類では…

薬には、「腎排泄型」と「肝代謝型」のタイプがあるそうです。 退院するときに、薬剤師さんから「鎮痛剤のロキソニンは腎臓に負担がかかるから服用しない方がいい。」と言われました。その時に、薬には「腎排泄型」と「肝代謝型」のパターンがあることを知り…

東京都が制作した「ヘルプマーク」。 「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなる…

ステロイドの副作用としてはそう重大視されていないのですが、私にとっては一番つらい動悸。 心臓がドキドキして息苦しくて息が吸いずらくなります。 特に苦しく感じるのは、胸の真ん中です。 動悸が現れると、動いても静止しても横になっても座っても立って…

さぁたいへんです。 ステロイド治療中の身にはちょっとしたクライシス。 同居家族が高熱を出しました。 昨夜は３８．２度からはじまり、せきやくしゃみや鼻水もそれほどなく、比較的元気な感じの発熱。 ・・・いやな予感。少々時期が早いが、アイツが現れた…

夕方になると疲れます。 これは、IgA腎症というか腎疾患の症状のひとつの疲れやすさなのか、食事制限をしているためエネルギー摂取不足なのか。はたまた加齢によるものか・・・。 ま、だいたい、人間、夕方になれば疲れますけどね。

私の食事制限は、１日 塩分６g／たんぱく質４５g です。 卵１個を食べると、何も味をつけていなくても塩分０．２g、たんぱく質７gを摂取します。 納豆は、１パック食べるとたんぱく質８gとります。お醤油をかけなければ塩分は０g。 卵納豆かけご飯を食べると…

NHKスペシャルで新しいシリーズが始まります。 「人体」です。 「腎臓が寿命を決める」なんて、衝撃的なタイトルの回もあります。 ９月３０日（土）２１時から「プロローグ 神秘の巨大ネットワーク」から８回のシリーズものになります。 www6.nhk.or.jp 私た…

IgA腎症の有効な治療法 扁摘ステロイドパルス治療 は、私の中で粛々と進行中です。 パルスの時は、入院して点滴で大量にステロイドを投与していたので、ザ治療！ってことで、日常生活も治療中心に進んでました。 入院していたので当たり前と言えば当たり前で…

「ステロイドを服用している」ということで、人が多い場所への外出は控えなければなりません。 仕方ないんです。ステロイドで一番怖いのは感染症ですから。ニヤリッ。 いわゆる「お出かけ」は好きではありません。 お休みの日は、できる限り、家の中にいたい…

内服薬がかなりの数あります。 腎臓の薬。ステロイド。ステロイド副作用の薬。 飲み方も飲む頻度もいろいろです。 絶対飲み忘れてはいけないステロイドは、お薬カレンダーで管理しています。 お薬カレンダーはDAISOで１５０円で購入しました。１００円じゃな…

O１５７に感染して亡くなった３歳の女の子のことがニュースになっています。 とても痛ましいことです。 ニュースで「O１５７に感染した時に重症化しやすいのは幼児や高齢者など抵抗力が弱い人たち。幼児や高齢者は特に気を付けて。」と呼びかけていました。 …

私の大好きな阿部真大先生の記事が掲載されています。synodos.jp 自分がある意味当事者になってみたら”当事者性””の持つ陰と陽を感じています。

虫刺されリスクにさらされた午前中。 今日は雨がふったりやんだりしながら蒸し暑いという絶好の虫刺され日和。 なのに、外回り。 一緒に行った友人は、私を蚊から守るため、外回り前にひと汗かいて蚊をおびき寄せて自ら刺されにいってくれました。 うそです…

仕事で難病関係機関が入っている建物に行きました。 難病医療費助成パンフレットや障害手帳の説明書などを眺めていると、難病患者会の案内を見つけたので読んでみました。 年に１回から２回程度の集まりですが、３０こくらいの難病の患者会が掲載されていま…

ステロイド治療中ですが、飲み会してみました。 と言っても、生ビール１杯とたんぱく質０のレモン酎ハイ１杯を飲んだだけの軽い飲み会。 飲み会中に目立った体調変化は出なかったです。 だた、飲み会の次の日に測った血圧はいつもより高めでした。いつもは上…

退院後から次の外来まで飲む薬。 ステロイドの副作用対策と腎機能低下のための薬が主です。 プレドニゾロン5mg（ステロイド）隔日１日２回×1回３錠 メチコバール（扁桃摘出後に味覚障害が出たためビタミンB12を補給）１日３回。 プロマックD錠７５（亜鉛不足…