さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

<入院12日目>ステロイドパルス治療2クール目内服①

今さら知ったのですが、私のIgA腎症は非定型型というものだったそうです。

IgA腎症は尿潜血で病気の進行などを見るそうです。

が、私の場合は、尿潜血より尿タンパクが主たる症状だったようで、尿潜血はそれほどでもないのに腎臓の状態は良くない=IgA腎症は進んでいるという状態だったそうです。とはいえ、腎臓を傷つけるのはタンパクなので、タンパクが多いということはそれだけ腎臓が傷ついているということだそうです。

ステロイドパルス治療で、尿タンパクの量が2gから0.5gに減りました。単純に腎臓が4倍長持ちするということだそうです。ありがたや。

 

自分の中で生じた病気に効くステロイド治療。

がんにも効くのか先生に聞きました。

ガンは病気のメカニズムが違うらしく、ステロイドを使うと悪化するそうです。

IgA腎症などのステロイドの効く病気は、体の中にいる「監視役の兵隊」がおかしくなり、異常に厳しく監視しすぎちゃうことで起きるそうです。だから、ステロイドが「ちょっとちょっと厳しすぎ。そんなに厳しく監視しなくて大丈夫だよ。」と監視役の兵隊を止めてくれるそうです。それで病気が治るそう。

ガンは、がん細胞という1匹の凶暴なサルが他の善良なサルたちをボカスカ殴っている状態なので、監視役の兵隊には監視を弱めてもらっては困る。「厳しく監視しなくても大丈夫だよ。」というステロイドを入れると、逆効果になるんだそうです。

なるほど。

 

眼科受診しました。ハッキリと「緑内障ではありません。」と診断されました。ただしステロイド服薬中ですので、眼科外来受診は続きます。

 

ステロイド以外で内服薬が14種類。だいぶ飲んでます。もともと大きい口なので、飲むのになんの苦労もしてないのが幸いです。

今日初の内服薬があります。尿タンパクを減らす薬。これは頭痛を引き起こすそうで、ちょっと心配しております。けっこうな頭痛持ちなもんで。

 

昨日、薬剤師さんと話をしました。

「夜眠れなくて眠剤飲むんですけど、自宅に帰ってからも眠剤なしで眠れなくなるのが怖くて、なんとなく躊躇しています。」と言ったんです。

そしたら「ものごとに絶対はないので、絶対とは言いませんが、自宅に帰ってこの眠剤がないと眠れないという状態になるような種類の眠剤ではありません。入院中と違い自宅では運動量が激増するので今と同じ寝つきということもありません。大事なのは、ステロイド治療中の今、しっかり寝て体力を落とさないことです。」と、やさしいお声美しいお顔で、ビシッと言ってくださいました。

もちろん他の薬についてもとても丁寧に説明してくださって疑問にも答えてくださってのことなのですが、専門家の言葉は、安心度合いが違いました。昨夜は、不安なく気楽に眠剤飲めました。ありがたかったです。

その薬剤師さんは、退院が近くなったらまた来てくださるそうです。楽しみです。

 

腎臓病有病率は男性のが圧倒的に多いです。だからなのか、入院患者さんは男性のが多いです。しかも、自室でなく食堂で食事する女性は私だけ。って、何人かの女性患者さんと食堂で食べていたときもありましたが、皆さん、先に退院していったのです。喜ばしいことです。

 

ステロイドパルス治療も折返し地点。

あともう少し。

明日からの土日で資料の仕上げをする予定です。