さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

<入院18日目>ステロイドパルス治療3クール目点滴③

ステロイドパルスのメチルプレドニゾロン500ml点滴は無事に終了しました。ステロイドの大量投与は金輪際一生無し!にしたい。

何はともあれ、点滴、終わり!

 

今日は、退院後の生活についてのレクチャーをたくさん受けました。

ステロイドを内服し続けながら、腎機能低下させないような生活をしますので、いろいろと注意しなくちゃいけないことがたくさんあります。

 

1.次の外来まで、内服薬は命綱。

お薬は10種類出ることになりました。毎日3回飲む薬。1日おきに朝昼飲む薬。週に2回だけ飲む薬・・などなど。飲み方も形状もバラエティに富んでおります。

超重要ミッションは、プレドニゾロン30mgを絶対に飲み忘れないこと。ステロイドを服用している人しかならない何とか肺炎を予防する薬他副作用予防薬も飲み忘れないこと。

なんと、事情が発生し、日にちごとの1包化は出来ないとのこと・・・自力で仕分けが必要となりました。どうやろうか、思案中です。

睡眠導入剤は念のため少しだけ処方をお願いしました。退院して家に帰ってから眠れない気がしないのですが、いちおう。

 

2.市販薬を飲むのはやめよう。

少し熱ある。風邪かも。パブロン飲んで早く寝よ。ってな具合で、すぐ市販の風邪薬を飲んでいましたが、それはダメだそうです。そのぐらいの調子悪さの時に、かかりつけ医に診てもらいステロイドを飲んでいることを伝え、それなりの風邪薬を処方してもらうように言われました。めんどくさっ。でも仕方ない。

頭痛薬もナロンエースもイブAもダメ。扁摘手術の時に大学病院からもらっておいた余っているカロナールを飲んでしのぐそうです。

鎮痛剤は持っていた方がいいので、次の外来の時にもらうようにします。

 

3.お薬手帳を持ち歩く。

基本いつもお薬手帳を持って何かあってもステロイドを飲んでいることを伝えられるようにしてください。お薬手帳管理アプリもOKですが、緊急事態には紙のが汎用性が高い場合が多く、アプリと紙のお薬手帳は並行した方がいいですよ。と薬剤師さんからのお言葉。

なんか急に少しだけ弱い人感を感じた私。

 

4.したことないけど、インフルエンザ予防接種はした方がいいみたい。

ステロイド服用中で易感染症ということはインフルエンザにもかかりやすいということ。予防接種はした方がいいそうです。

生きてきて1度もやったことのないんだけどな~。仕方ない。

ただし、生ワクチンは、やってはいけません。生ワクチンは大人になるとそうそう打つことはないそうですが、アフリカなどに行くときは生ワクチンを打って渡航となるそうです。なので、アフリカ行くときも生ワクチンは打てません。いや、そもそも、ステロイドを飲んでアフリカ行くって死ぬ気かって話で。笑。

 

5.これはショックでした。次の外来までプールはやめましょう。

プール熱などの感染源にもなり、人と多く接することになるプール。

プレドニゾロン30mgを飲み続けている内は、プールに入ることは高リスクだそうです。次の外来でプレドニゾロンの量が減れば相談できる余地はあるかもですが、いずれにしても、しばらくプールはお休みになりそうです・・・大泣。

あわせて、レジオネラ感染の危険性のある温泉施設もダメ。これは、ま、そうですよね。行きません。

 

6.クーラーの吹き出し口からのカビに注意。

これ危険なのでしょうね?ほこりとかウイルスとか菌とかウヨウヨある中で、クーラーの吹き出し口を掃除してくださいね。と名指しされました。あまり使う方ではないのですが、だからこそいつから掃除していないのだ?状態です。ダスキン100番100番にご登場願ってもいいかもしれません。

 

7.減塩・低たんぱく質の食事。

院内のコンビニに行き、お弁当やパスタ、パン、お菓子、デザートなどのたんぱく質量をチェックしてみました。

お肉とお魚と卵を使った料理にたんぱく質が多いというのは何となくわかりました。あと、私の大好きなお豆系も多い。鶏肉とえびも多い印象。

まだまだ感覚がつかめません。たんぱく質が少ないコンビニメニューを、肌感覚で何となく選べるようにならねば。時間が必要じゃ。

 

シャバに出る日も見えてきました。

これからも鍛錬は続きます。