IgA腎症患者会

仕事で難病関係機関が入っている建物に行きました。

難病医療費助成パンフレットや障害手帳の説明書などを眺めていると、難病患者会の案内を見つけたので読んでみました。

年に１回から２回程度の集まりですが、３０こくらいの難病の患者会が掲載されていました。神経系難病が多かったですね。

まさかと思ったら、IｇA腎症の患者会もありました。

ちょっとビックリです。

どんな人たちが何人くらい集まるのかなと興味はあります。

年齢は？性別はやっぱ男性が多い？どんな話になるのかな？などなど。

退院してしまうと、生の腎臓関係情報・難病関係情報から遠ざかるので、いろんな生情報を直接聞ける機会はいいなと思います。

しかし、ド平日のド昼間です。

とすると、お仕事している人は参加できないだろうなぁ。

どちらと言えば仕事しながら治療している人の話聞いてみたい。

難病医療費助成をした際に、「難病情報をメルマガなどで提供してほしい」とアンケートに答えたら、担当の保健師さんから「そういうの必要ですよね。でも、そこまで整ってなくて。すぐは難しそうです。」とお答えいただきました。

あったらいいな～くらいの軽い気持ちで書いたのですが、きちんとご検討いただいて恐縮してしまいました。

行政の方は、ひとつひとつアンケートを見ているんですね。忙しい中、ありがたいことです。

病気になったから気づくこと知ることたくさんあります。