さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

退院後初外来受診(退院から約1か月経過)

入院によるステロイドパルス治療3クールを終え、ステロイド内服(隔日、1日30mg)を続けて約1か月が経過しました。

大学病院腎臓内科病棟を退院して、初の同大学病院腎臓内科外来受診の日がきました。

入院時の主治医は、入院の時に初めて会った研修医の先生。

外来の主治医は、10年来診てもらっているベテランの先生。

退院後はじめて外来主治医の見解が聞けることを楽しみに行きました。

  

まずは、大事な大事な 尿蛋白量。

扁摘手術をした5月の尿蛋白量は、1.793g/日。

健康な人の尿蛋白は出てもほんの少しです。0.15gまでなら尿中に蛋白が出ていても、心配ない(-)になるそうです。

(焼肉食べ放題に行き思う存分焼肉を食べまくるなど、たんぱく質を大量に摂ると、健康で腎機能が正常な人でも一時的に尿蛋白が出ることもあるそうです。)

5月の1.793g/日は、最近のさばみにとってはそんなに多くない尿蛋白量なんです。

ステロイドパルス入院した8月7日は、2.011g/日。

先生から「多いね~」と言われた量です。

それが、ステロイドパルス1クール終了後は、0.717g/日 に減り、ステロイドパルス3クール目初日は、なんと 0.191g/日にまで減ったのです。(-)まであと少しのところまできました。

効くかどうかは運次第というステロイドパルス治療がよく効いて、寛解にも大きな期待が持てました。

血尿はステロイドパルス治療後すぐに(-)になりましたし。

(私のIgA腎症は否定形型で、典型症状の尿潜血よりも尿蛋白が顕著に出るタイプです。)

と、ここら辺の数値まで来て、ステロイドパルスを終え、退院するのです。

 

退院してから1か月。

家では食事含め生活に気をつけながらやってきたつもりです。

体重も血圧も入院時と全く変わりません。

体調もさほど変わりません。

退院して1か月たった尿蛋白量はどうだったのか。

0.397g/日 でした。(微妙な数値)

先生からは「まぁ出てるね。もっと減るかと思ったけど。この時期に(-)になってるといいんだけど。」と言われました。

ちょっとショックはありましたが、パルスが効きすぎて期待値が高すぎたという気もするし。

さらに1か月後の次回受診時の尿蛋白量が増えないようにしましょう。

尿潜血は(プラスマイナス)になっちゃいました。これもちょっとショック。

クレアチニンが高かったり、新尿NAG換算値が高かったり。

結果、eGFRを測定してのCKD(慢性腎臓病)の重症度分類は、重症(重症度を示す赤色)のまんまです。

ま、仕方ないよな・・。あきらめないで、治療して食事制限して、やっていくしかない。

 

ご興味あれば、皆さんも血液検査をした際にやってみてください。 

www.kyowa-kirin.co.jp

 

ステロイドの最も恐ろしい副作用の3つ、血糖・コレステロール中性脂肪

すべてOK。全く高くなく心配なしでした。

これは食事に気を付けたことが奏功しています。ホッ。

 

白血球数も高くなっていました。先生に理由を聞いてみました。

なんと!

白血球は、血管の中を流れている体育会系白血球と、血管の内側の壁に張り付いてじっと動かないインドア白血球があるそうな。

そのじっと動かないインドア白血球たちを血管の壁から無理やりはがして血管に流しちゃうのが、なんとステロイドなのだそうだ。

だから、血管内の白血球の数は変わらないけど、血管を流る血液検査で検出される白血球が増えただけだそうな。心配なし。

インドア白血球のみなさん。ステロイドが安寧な時間をじゃましてごめんなさい。

人間の体は不思議がいっぱい。

 

ステロイド治療は継続です。プレドニゾロン内服継続(当たり前です)。

内服量も同じ。1か月後の次回受診時にプレドニゾロンは減らす予定だそうです。

先生曰く「よくなっていても、いなくても、ステロイドは、予定通り減量していくもの。」だそうです。

 

今回の受診で薬が2つ減って1つ増えました。

タケキャブが毎日から1日おき服用に減量。

レンドルミンは眠れているから不要。

痛くなった時用にカロナール追加。

 

ステロイドパルス入院中からずっと胃潰瘍予防で「タケキャブ」を内服していました。

ステロイド治療の説明には「胃潰瘍リスク」は必ず載っています。

現に、私は、胃カメラ検査をしています。必須と言われました。

なのに!!!

ステロイドの副作用で胃潰瘍が発症する相関性に疑いが出てきていて、そう考える医師たちは「タケキャブ」をはじめとしたステロイド由来の胃潰瘍予防薬の処方をしなくなっているそうです。

少なくとも、プレドニゾロンを飲まない日に飲む必要はない。とのことで、1日おきになりました。

いろんな見解があるものです。

 

いろいろあるけど。ひとまず退院後初外来受診も終わったので、ケーキ食べます。

スタバにあったケーキで一番たんぱく質が少ないだろうアップルパイをチョイス。

おいしくいただきました。

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