さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

退院後2回目の外来 ステロイドがIgA腎症に効いている

先日、退院後2回目(4か月経過)の外来受診に行ってきました。

ステロイド服用中で緑内障のリスクが高いため、眼科を受診。

扁摘手術をしてから味覚障害が発症したため、耳鼻咽喉科受診。

おおもと、腎臓内科。

以上3科受診でございます。

 

まず。

ステロイドが効いています!!

尿蛋白が減り、血尿は(-)。腎機能低下は止まっています。

パルスからよく効いていましたが、内服になっても効果は維持できていて、ステロイド治療ありがたいことです。

プレドニゾロンがさらに5g減りました。朝・昼2錠ずつになりました。今までは2.5錠ずつだったのですが、ほんのちょっとの減りでも、すこぶる嬉しい。

血圧も安定。むしろ低いくらい。体重も退院時キープ。いやむしろ微減。摂取塩分は4~5g。

血圧体重塩分摂取量の安定要素も腎機能低下を止めているのにかなり役立っているそうです。

 

ずっとステロイドの関係から発生していると思っていた動悸と心臓ドキドキですが、どうも原因は違っていたみたいです。本気で心臓止まったらどうしようと何回思ったことか。それも杞憂でした。

血圧が低め安定しているのに、腎臓を保護しながら血圧を下げるコバシルを1日2錠服用し続けたため血圧が下がりすぎてしまい、血圧を上げようと心臓から多くの血液を送り出したことで動悸というか心臓がドキドキするようになったみたいです。

そうです。ほぼ毎日測っている血圧の1か月平均は109/66。最も低い値は、89/50です。低すぎちゃったのかもしれません。

ということで、今までは朝昼に1錠ずつ1日2錠飲んでいたコバシルが、1日1錠に減量されました。

先生曰く「この予測が正しければコバシル減らせば心臓ドキドキがなくなるはず。やってみよう!」。この仮説立てて実践して試して答えを出す感じ、とってもワクワクします。

今のところ心臓ドキドキありません。やった~。

でもね、先生。朝か昼かどっちかに1錠で良くない?朝0.5錠・昼0.5錠なんて処方したから、薬局でわざわざ半分に割ってわざわざ0.5錠ずつ袋詰めしてくれたんですよ。薬剤師さんありがとう。でも私薬局の待ち時間が異様に長くて泣けちゃいました。

 

ものすごーーーーく髪の毛が抜けます。

髪を洗うと排水溝が髪の毛で覆いつくされるほど。髪を手で梳くと指と指の間にビッシリ黒い髪の毛が挟まる程。髪をとかすと髪がワラワラ落ちて散らばる。ちょっとしたホラーです。

良くない現象らしいですが、ステロイド治療が終われば自然に治まるはず。とのことで経過を見ていくことになりました。

それから、指の節だけ異様に荒れるんです。シワシワガサガサで間接が一回り大きく見えます。今までそんなことはありませんでした。ということはステロイドのせい?と私は思ったのだけど、先生は小声で「膠原病もあるからな。」と言っていたのです。

そう言えば、IgA腎症だけでなく、膠原病的なものにり患している可能性もあると言われ、検査を受けたこともありました。その時は何でもなかったのですが。

腎疾患と膠原病って割と近く重複してり患することも珍しくないようです。

IgA腎症は子どものころから付き合っているしこれからも付き合わなければいけないと腹をくくっているけど、45歳になって新しい病気とお付き合い始めるのは、ちょっと勘弁願いたいです。はい。

 

眼科・耳鼻咽喉科も経過良好。と言いつつ、次回は2ヶ月後です。けっこうマメね。

 

ステロイド内服が終わるのが平成30年8月予定。ステロイド治療スケジュールは1年間です。

私の主治医は「ステロイド治療期間は効いても効かなくても延ばさない。」そうです。1年間かけてプレドニゾロン内服量を徐々に減らします。

外から入ってくるプレドニゾロンが減っていき、自分で作るコルチゾルが増えるのでしょうか。それを体で感じることができるのでしょうか。

できるようになりたい