ステロイドパルス退院から４回目の外来

８月にステロイドパルス入院してから早６か月。

今では、隔日のプレドニゾロン内服もすっかり板についてきてステロイド治療中であることがとってもノーマルになってきています。

今年の寒さは身に応えて、いつもならあまり口にしないようにしているスープ類などの塩分過多お料理をどうしても作ってしまうし、コンビニでも選んでしまう。

そんな今日この頃。

今日は退院してから４回目の外来受診です。

２か月ぶりの大学病院ですが、また、ステキな進化が。

私が通う大学病院は診察券はありますが院内ではほとんど使いません。大学病院入口で診察券を再来機に通すと１人１台の小型パッドと検査・診察一覧表を持たされます。診察券はそれで終わり。そのパッドに「もうすぐ診察の順番が来ます。」や「診察室に入ってください。」などのメッセージと音楽が流れます。パッドさえ持っていれば院内のどこで待っていても心配なし。メッセージが出てから診察室近くに移動すればOKなのでとっても楽。診察室前でじっと待っていなくとも、スタバや本やに行きたい放題。院内探検も全然OK。って、このパッドの導入はかれこれ１年くらい前かな。

この度進化したのは、そのパッドを入れておくクリアファイル。

今までは、小型パッドと検査・診察一覧表（A4サイズのペーパー）を、A4サイズのクリアファイルに入れて持っていました。手で持つのも煩わしいし、リュックに入れてしまうと取り出すときに面倒だし、脇に挟むと中身が落ちそうになるし。少々不便でした。

しかし今日大学病院に行ってみると、そのA4サイズのクリアファイルに、なんと、持ち手が付いていたのです。A4タテ型のバック状。持ちやすいし、中身が落ちない。先生からもらう処方箋やら検査結果などを入れたり出したりも楽ちんです。いやーちょっとした工夫なのですが驚くほど快適になって、思わず感嘆の声をあげちゃいました。ありがたや。

今日からプレドニゾロンが２０mgから１５mgに減りました。朝２錠夜２錠から朝３錠のみに変更。朝１回服用だけにしてもらいました。

全体的な腎機能低下は問題ありません。

新尿蛋白量は前回外来より0.25増えてました。

おそらく、前回１２月の外来受診時にひどい動悸の原因が血圧が下がっているのにコバシルを1日２錠飲んでいるからだろうと１日１錠に減らしたことで、血圧が少し上がったために尿蛋白も増えたのだろうという先生の見解でした。

確かに、コバシルを半量に減らしてからは、動悸はなく、血圧平均値は上が１５近く上がっています。

最近は座っている時でも立っている時でも動いている時でも、一瞬だけグワっとめまいがしてすぐに戻るということが何度もあります。それも血圧のせいかな？ということでした。

冬は鍋やスープなどの汁料理を食べる機会が多くなり塩分摂取量が増え、加えて汗で自然排出しないので、体内の塩分量は多くなりがちです。

私もご多分に漏れず、外来前１週間で３回も外食ラーメンしてしまいました。結果、今日の尿中塩分量は８gでした。いつもよりけっこう多い量です。外食が多ければそりゃそうね。でも「冬だからしょうがないね。」と言える程度の増加量だっただけ良かったかな。

この間受けた職場の健診結果で白血球が多く要精密検査になりました。

ステロイド治療をすると血管に張り付いて動かなかった白血球がなぜか動き出し血管に流れ出てきちゃうので、白血球が多くなったように見えるが総数は同じ。と以前に聞いていたので気にはしていなかったのですが、先生としては、次回外来時の血液検査でいちおう白血球もちゃんと調べたいそうです。

ステロイドはあと半年かけて５mgずつ減らしていって終了できそうだそうです。次回の２ヶ月後の受診時には１０mgになる予定です。そうなると感染症予防薬なども終わりにできるかも。ただし、経過を見てると、コバシルとジラゼプはずっと（一生？）飲み続けなくてはいけないだろうと言われてきました。やはりか。

手の小指の筋（腱？）を断裂したことを先生に報告しました。整形外科の先生から「痛みもなく腫れもしないなんて、ステロイドの影響で筋が細くなっていたからだね。」と言われたことも伝えると、「ステロイドで筋が切れたと言う患者は初めてだ。けど、ステロイドは体のあらゆるところに影響するからあり得るね。もともと筋が細くてステロイドがとどめを刺したんだね。」と笑ってました。笑いごとじゃないんです。小指を固定する保存治療はものすごい不便なんですから。

眼科は終了しました。ステロイド服用量が減ったことと白内障や緑内障などが悪くなっていないからとの理由でした。眼科の先生から「あと半年のステロイド頑張ってね。」と言われてお別れしました。

服薬、血圧測定、体重測定、減塩、たんぱく制限。

毎日やらなくてはいけないこと。

「どうでもいいっ」という気分になり、血圧も体重も測らずに適当な食事をしてしまうという波は必ずやってきます。そのどうでもいいウエーブが１日で終わるのか数日続くのか数週間になるのか、その時の気分や環境により変わってきます。

そんな時にそんな気分をリセットするのに効果的なのは、受診です。

受診すると、気持ちがあらたになります。リスタートが切れます。腎臓を大切しようとあらためて思います。

だから受診後は、きちんと制限した食事をするし血圧も体重もちゃんと測ります。

現在の２か月に１度の受診ペースは、自分リセットリスタートにも最適です。

IgA腎症のことも知っている２０年来の友人に「最近、夕方に疲れていること多くなったね。」と言われました。IgA腎症そのものの症状でもあるしステロイド治療の影響もあるし・・「病気のせいかな？」と聞くと、「いや。年のせいだね。４５過ぎたら普通疲れるよ。」と返され、なんだかホッとして笑ってしまいました。

そっか。どうしてもIgA腎症のことばっか考えてしまうんだけど、４５歳になればそりゃ体にガタがきますわね。若い頃と同じ動きは出来ませんものね。

疲れて当たり前。疲れたら休もう。

２２時までに眠ると次の日の体調がすこぶる良いのです。

何かとありますが、２２時までに眠れるようにしたいものです。