さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。

私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とともに大きくなってきました。そんな私たちがIgA腎症の第一世代とも言えます。

これまでは、IgA腎症は明確な遺伝性があると言うわけではなく一部に家族内発症もあるという報告がなされていました。

でも、先生いわく、ごく最近「IgA腎症は遺伝性ではないか。家族内発症がある程度の割合で起きている事実がありそうだ。」という研究報告があったようです。

事実、先生の外来でも、そう多くないIgA腎症の患者で親子で発症という例が複数あるそうです。

私たち第一世代のIgA腎症患者が子どもをもつようになったからだと私は思います。それで、やっと今になってIgA腎症の家族内発症の例が出てきて、もしかして遺伝的要素があるのでは?と考えるようになったのだと思います。

IgA腎症は遺伝的要素がある病気かもしれないぞ。と、40年の年月がかかってやっと見えてきたということなんでしょう。

私の子どもが学校健診で尿潜血(+)だったので一緒に私の主治医を受診しました。先生からはIgA腎症の可能性を前提に説明を受けました。「腎生検をして扁摘ステロイドパルス治療して。お母さんがやってきたことと同じだよ。大丈夫だよ。ステロイド治療は長丁場だから大学3年までには終わりにできるように計画たてて治療しなくちゃね。それが終れば1年に1回大学病院に通うくらいで大丈夫だから。」という説明。子どもは「多分、私は違うと思うんだよね。」とあっけらかんと言っていましたが、私は、先生と長い付き合いですから、大方、先生には結果が見えているんだろうなと感じています。

 

神様は私に何を求めているのかな。

IgA腎症の研究成果を身をもって確かめるために、治療法を探すために、何か役割があるのだろうかな・・・

だったら私は大喜びで研究されちゃうから、子どものことはそっとしておいてくれないかな。