さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

ステロイド内服が終りました

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。

変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続けることになるであろうコバシルとジラゼプを飲み忘れることが多くなりました。ステロイドを飲んでいた時は「飲み忘れると大変なことになる」と緊迫感を持っていましたので、薬全部を飲み忘れなかったのです。が、今は、ダメです。飲み忘れちゃいます。

 

扁桃摘出からずっと続く味覚障害。耳鼻科の医師は「薬剤性の可能性もある」と言っていました。腎臓内科の先生は「ステロイド味覚障害は聞いたことない。味覚障害が出るとすれば、ステロイドと一緒に内服していた胃潰瘍予防のタケキャブかも。」と言ってました。どっちでもいい。薬が減って味覚障害がよくなければ、どっちでもいい。

 

ステロイド治療を終えての腎臓の状態です。

尿潜血はほとんど(-)になりました。もともと尿潜血少ないので。

尿蛋白は、新尿蛋白換算値で、0.5g/gCr 台です。治療前は2もありましたから尋常じゃない尿蛋白量でした。12月には0.1台もあったのですが、やはり徐々に増えてはいます。0.3台になり0.5台になり0.8台もあり、先生とヒヤッとしましたが、0.5台で落ち着くかな。ちなみに、普通は0です。

更なる腎機能低下もなし。とりあえず低め安定です。御の字!

血圧が上がると腎機能低下が著しくなります。血圧をあげない努力を。私の場合は、疲れすぎと寝不足を防げばそんなに大きく血圧は上がりません。だから、ちょっと疲れたなと思ったときはグーンと血圧があがり腎機能がジワっと低下するので要注意。ちょっとの疲れの内に早寝で対応です。

 

せっかくのステロイド治療効果を長持ちさせたいもの^^