扁摘・ステロイドパルス入院をされている方へ

今も入院されていることと思います。

その後の経過はいかがでしょうか？

何より、先生や看護師、薬剤師などの方々といろいろ話ができていますでしょうか？

お仕事をされているとのことですから日々お忙しいだろうと思います。

入院期間は、そんな日々の喧騒を少しだけ離れて、自分のためだけに使える時間や空間、人間関係がたっぷりありますので大人になった私たちにはとっても貴重ですよね。

少し長いけど比較的元気に過ごせるIgA腎症ならではのこの入院期間、ゆるりとできていたら嬉しいなと思います。

扁摘手術の痛み。永遠に続くのかと思うほど痛かったです。術後１０日間から２週間は痛みが治まることなく痛み続ける感覚に陥ります。そんなときは痛み止めガッツリ飲んでください。そんなこんなのある日・・・「あれ？今日は痛くないぞ。」と急に痛みがなくなります。それまでは大変ですけど、がんばって！

ステロイドパルス治療中は感染大敵ですので基本外出できません。

ステロイドパルス治療がはじまる前に、外に出られない（私は病棟から出られなかった）ステロイドパルス治療中に、自室と病棟だけで快適に過ごせるように環境整備することをお勧めします。

ポケットwifiで病室内でネット接続環境整備、パソコン＋パッド持参。

本を買込む。自宅にある読んでいない本は背表紙の写真をとっておいて家族に言って順番に届けてもらいました。

朝起きたらパジャマからシャツとズボンに着替えコンタクト装着。夜寝る時にメガネにしてパジャマに着替える。これで生活リズムを作ってました。

ステロイドパルス治療中に最もつらかったのは、夜に目がギンギン頭サエサエで眠れなかったことです。真っ向勝負で眠れない。眠くなる気配もなく眠れない。という強力な眠れなさ。これもステロイドの副作用なので、遠慮なく睡眠導入剤をいただき服用して眠るようにしてました。これもパルスが３クール目くらいに入ると少しずつ楽になってきますし、内服になってからは眠れないことはなくなりました。

いろいろと大変なことたくさんあると思います。おもしろいこともあると思います。

応援してます！！

がんばりましょう。

味覚障害は低め安定です。特に甘みを感じにくくて・・・切ないです。いろいろな現象があるんですね。先生にも話ししてみます。ありがとうございます。