さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

寒いときには手首式血圧計

かれこれ10年以上自宅で血圧を測っています。

ほぼ毎日測っていたので、じわりじわりと血圧が上がってくるのも分かったし、コバシルを飲み始めたらサーッと下がって驚いたりもしました。あまりにも正常値だったため「大丈夫そう。ま、いいかな。」と一時期測るのをさぼってしまったこともあるくらい。コバシルは効きます。

多少高めの血圧の方がしっかり測って先生に伝えなきゃって思います。

しかし、今年は寒い。だから血圧を測るのは大変。

なぜなら、私が愛用している血圧計は、ずっと、上腕式だから。

上腕式血圧計は文字通り腕の上の方にカフを巻いて測ります。冬に着るような厚手の上着の上からでは正確に測れません。測る方の腕は上着を脱がなくてはいけません。寒い時期にはそれがつらい!

あまりに寒すぎて、片腕だけでも上着を脱ぐなんてできない。ってなわけで1月に入ってからの血圧測定は数日だけしか出来ていません。

 

そこで。

上腕式血圧計での測定はあきらめました。我慢するのはなし。

手首式血圧計を新たに購入しました。シチズン製。近所のホームセンターに置いてあった手首式血圧計で最安値の品物2000円ちょっとでした。

https://www.amazon.co.jp/CITIZEN-シチズン-手首式電子血圧計-手首式電子血圧計-CH%EF%BC%B7301/dp/B07519RFCZ

 

とっても快適です。

手首に巻いて測るだけから、洋服の袖をまくったり片腕を出したりという準備が不要。どんな厚着をしていてもそもそも出ている手首で測るんだから寒くない(当たり前)。血圧測定にかかる時間とストレスがものすごーく減りました。もっと早く手首式にしていればよかったと思うくらい。

小さなことだけど、毎日のことだからこそ、便利な道具を利用して快適にしたいですね。

 

手首式血圧計には注意が必要な点があります。

カフを巻いた手首を心臓より低い位置にして測ると血圧は上がります。逆に心臓よりも高い位置にすると下がります。なるべく、手首が心臓と同じ高さになるようにして測ることが大事です。例えばイスの高さを調整したり箱の上に腕を置いたりなど。力が入ってしまうとうまく測れませんので、自然体でいられる状態で高さ調整することが重要です。

試しにイスに座って手首をだらーんとして測ったら、上157下110なんてビックリ血圧値が出ましたよ。ちなみに普段の血圧平均値は上115下65くらいです。

体感ですが、手首式のが血圧高めに出る傾向があるような気はします。が、寒い時期の血圧は高くなりますので、もう少し手首式を使い続けてみないと分からないですね。

 

便利なものをたくさん使って楽に機嫌よく生活する。

自分にとっても家族にとっても幸せだなと思います。

文明の利器ばんざい!

プレドニゾロンを17時に内服して・・・眠れない

本日の午後からアドレナリン全開の仕事を5時間ぶっ通しでやっていました。

お昼のプレドニゾロンを飲み忘れたまま、その仕事に突入。仕事中にプレドニゾロンのことなんて思い出すはずもなく、飲まないまま時はすぎました。

終わって一息ついて「あっ!!!」と突然プレドニゾロンのことを思い出したのは、すでに17時すぎ。

「お昼に飲み忘れそうなら朝に飲んでくださいね。プレドニゾロンは遅い時間に飲まない方がいいから。」と言われていたのに・・・。

プレドニゾロンを飲んだのは17時20分でした。

あ~ステロイド治療開始以来、最も遅い時間の服用です。

 

眠れるのか心配です。

作らなくちゃいけないものはあと20枚くらいあるのですが、起きていてそれを作る気力は湧きません。肉体も頭もかなり疲れているけど、仕事の興奮は残っている感じです。

とりあえず、お布団に入ってみましょう。

 

上手に眠れるといいな。

おやすみなさい。

 

 

 

腎臓病の皆さん。市販薬に気をつけて。

12月2日に開催されたCKD(慢性腎臓病)セミナーの様子が今日の朝日新聞に紙上採録として掲載されています。

うわっと思う一文が載っていました。

 

私は木曜日から体調を崩し土曜日朝までお布団の中で過ごしました。熱はないのですが、摘出したはずの扁桃が痛み、鼻水が出続け、だるさとフラフラで起きられないという状態でした。

ステロイド治療を始める前だったら、大好きな市販の風邪薬を木曜日の夜すぐに飲んでいたと思います。

しかし、ステロイドパルス入院中に、あの美しい薬剤師さんから「市販薬は腎臓で分解されるものと肝臓で分解されるものがあって、腎臓で分解されるものは飲んではいけない。」と教えてもらっていましたので、市販の風邪薬を飲みたい衝動をグッとこらえ、そのまま寝ました。

市販薬のどれが腎臓で分解されるのか、肝臓で分解されるのか、外箱を見ただけでは分かりませんし、使用説明書を読んでも分かりません。それならば、飲まない方が賢明です。

 

そんなこんなで今日やっと起きられるようになり新聞を読んだら、タイムリーにうわっと思う一文に出会いました。

「腎臓を悪くしている原因を知ることが大切です。<中略>腎機能が悪い人では抗生物質や鎮痛薬、風邪薬、カルシウム製剤などが悪化因子になります。」原茂子先生談『早期に発見して適切に管理することが大事!』より抜粋。

 

やはり。市販薬でも自己判断で飲むのは危険ですね。

ちょっとでも調子が悪くなったら受診しましょうということです。

 

私はと言えば、教えてもらった「はちみつ大根」を飲んで早く寝ることにします。

 

www.asahi.com

『あなたはそこに』谷川俊太郎 作

谷川俊太郎作 

   『あなたはそこに』

 

あなたはそこにいた 退屈そうに

右手に煙草 左手に白ワインのグラス

部屋には三百人もの人がいたというのに

地球には五十億もの人がいるというのに

そこにあなたがいた ただひとり

その日その瞬間 私の目の前に


あなたの名前を知り あなたの仕事を知り

やがてふろふき大根が好きなことを知り

二次方程式が解けないことを知り

私はあなたに恋し あなたはそれを笑い飛ばし

いっしょにカラオケを歌いにいき

そうして私たちは友達になった


あなたは私に愚痴をこぼしてくれた

私の自慢話を聞いてくれた 日々は過ぎ

あなたは私の娘の誕生日にオルゴールを送ってくれ

私はあなたの夫のキープしたウィスキーを飲み

私の妻はいつもあなたにやきもちをやき

私たちは友達だった

 

ほんとうに出会った者に別れはこない

あなたはまだそこにいる

目をみはり私をみつめ 繰り返し私に語りかける

あなたとの思い出が私を生かす

早すぎたあなたの死すら私を生かす

初めてあなたを見た日からこんなに時が過ぎた今も

 

 

小指の筋が断裂したのもステロイド?

結局、手の小指が曲がったまま戻らなかったのは、筋が断裂した模様。

痛みもなく、腫れもなく、色も変わらず、ただ曲がっただけだったのは、もともとの筋が切れる寸前ほど細く弱くなっていたから。

ステロイドの影響だね。」と、整形外科医師談。

その先生いわく「ステロイドは骨を弱くするだけでなく、筋も細く弱くするし、皮膚も薄くするし。ありとあらゆるところがもろくなる。」そうです。

手荒れがひどいのも、指先がたくさん切れてしまうのも、手のひらにクモの巣がはったように粉っぽい線が出ているのも、み~んなステロイドの影響でしょうか?

ステロイドを止めているはずの来冬はこんな悲惨な手にならずにすむんでしょうか?

ステロイドを止めるのがどんどん楽しみになってきます。本当にステロイドをやめて元の体に戻るのか、見ものですな。

 

曲がった小指ですが、ギプスでまっすぐに固定して2か月間の保存療法。まっすぐにはならないけどある程度は伸びた小指に戻るそうです。

手の小指ですから、ギプスで固定されてるのは果てしなく不便。すぐに水にぬれて冷たくなるし。だから、脱落者多数だそうです。ギプスを外さずに2か月間耐えられるか、根競べです。

小指が曲がったまま戻りません

寒い冬。下着2枚・厚スパッツ1枚・もこもこズボン1枚・キルト巻きスカート1枚に厚地靴下2枚。という下半身重装備の私。

年末のお出かけ中、ズボンをあげたところ、左手小指に違和感が・・。合計5枚を一気に上げようとしたから突き指でもしちゃったかしら?と思ったのですが。

左手小指の第1関節が90度に曲がってしまいました。痛みは皆無。

どんなに力を入れて手のひら全体を反らせても、小指だけは内側に90度曲がったまま戻りません。

曲がった小指をエイっと伸ばせば一瞬まっすぐになりますが、すぐにフニャって曲がってしまいます。伸ばしても痛みは皆無。

生活にはそれほど不便はありません。パソコンのキーボードのAキーが打ちにくいことが最もつらい。

かれこれ1週間、小指が一向に戻る気配がないため、とりあえず、下の子がテーピングしてもらった整骨院でついでに見てもらいました。

即、整形外科病院に紹介状を書かれました。「もしかして腱が切れているかも。手術の可能性もなくはないから。」とのことです。ヒエ~!!

週明け、整形外科病院を受診します。

「手術は体へのストレスが強すぎるためステロイドを飲んでいる人がするのは危険です。手術することがあったら大学病院に知らせてくださいね。ま、ないと思いますけどね。」と、入院時主治医に言われてきています。ので、もし、手術なんてことになったら、まぁ大変です。

とにかく、どんな診断が下るのか、ステロイド服用中の私にはどのような治療が選択されるのか、楽しみです。

妊娠と出産のこと おまけ

もうひとつ。

私見です。

扁摘ステロイドパルス治療をもっともっと若いうちにやれたらよかったなと思っています。それこそ10代とか20代の頃に。

私が10代20代の頃は、「扁桃腺と腎臓病に関係があると分かってきた。」とか「扁桃腺を取る治療が出てきた。」程度の時代でした。当時、先生から情報として聞いていましたが、治療不要(予後は悪くないと言われていたから余計に)と言われていたこともあって、全くもって聞き流していました。勧められもしなかったし。

IgA腎症の友人は10年前くらいに扁摘ステロイドパルス治療を受けました。その時の医師からは「まだ治療実績数が少なくて、効くか効かないか、どうなるか分からないけど。」と説明されたそうです。

でも、今や、IgA腎症には扁摘ステロイドパルス治療が標準治療とも言われています。効果が確定できるまでの治療実績数が足りないと言われてもいますが。

それでも、予後を考えれば、早めの治療が奏功すると私は思います。

だから、可能なら、体の状況やいろいろな周辺事情が許すなら、出来るだけ早いうちに治療ができたらいいなと思います。

妊娠出産も治療してからのがより安全かもと思います。

 

医療に関する研究が人の命だけでなく生活に大きく影響するということを身をもって経験できるのは感慨深くもあります。