ステロイド治療は１年間続きます。 プレドニゾロンを徐々に減らしながらも１２か月は内服を続けなくてはいけません。 退院から２か月経過したところで、３０mgから２５mgに減らします。 予定では、今飲んでいる５mg×６錠（朝３錠、昼３錠）が、１０月には５…

入院によるステロイドパルス治療３クールを終え、ステロイド内服（隔日、１日３０mg）を続けて約１か月が経過しました。 大学病院腎臓内科病棟を退院して、初の同大学病院腎臓内科外来受診の日がきました。 入院時の主治医は、入院の時に初めて会った研修医…

以前は、おやつに「ナッツ」や「お豆」を食べていました。 特に、ナッツ（無塩）は大好き。 カシューナッツ、アーモンド、クルミ、マカダミアナッツ、ピーナッツ。 無限に食べられるくらい大好き。 ダイエッターが空腹を感じた時には、お菓子やケーキ類では…

薬には、「腎排泄型」と「肝代謝型」のタイプがあるそうです。 退院するときに、薬剤師さんから「鎮痛剤のロキソニンは腎臓に負担がかかるから服用しない方がいい。」と言われました。その時に、薬には「腎排泄型」と「肝代謝型」のパターンがあることを知り…

東京都が制作した「ヘルプマーク」。 「義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなる…

ステロイドの副作用としてはそう重大視されていないのですが、私にとっては一番つらい動悸。 心臓がドキドキして息苦しくて息が吸いずらくなります。 特に苦しく感じるのは、胸の真ん中です。 動悸が現れると、動いても静止しても横になっても座っても立って…

さぁたいへんです。 ステロイド治療中の身にはちょっとしたクライシス。 同居家族が高熱を出しました。 昨夜は３８．２度からはじまり、せきやくしゃみや鼻水もそれほどなく、比較的元気な感じの発熱。 ・・・いやな予感。少々時期が早いが、アイツが現れた…

夕方になると疲れます。 これは、IgA腎症というか腎疾患の症状のひとつの疲れやすさなのか、食事制限をしているためエネルギー摂取不足なのか。はたまた加齢によるものか・・・。 ま、だいたい、人間、夕方になれば疲れますけどね。

私の食事制限は、１日 塩分６g／たんぱく質４５g です。 卵１個を食べると、何も味をつけていなくても塩分０．２g、たんぱく質７gを摂取します。 納豆は、１パック食べるとたんぱく質８gとります。お醤油をかけなければ塩分は０g。 卵納豆かけご飯を食べると…

NHKスペシャルで新しいシリーズが始まります。 「人体」です。 「腎臓が寿命を決める」なんて、衝撃的なタイトルの回もあります。 ９月３０日（土）２１時から「プロローグ 神秘の巨大ネットワーク」から８回のシリーズものになります。 www6.nhk.or.jp 私た…

IgA腎症の有効な治療法 扁摘ステロイドパルス治療 は、私の中で粛々と進行中です。 パルスの時は、入院して点滴で大量にステロイドを投与していたので、ザ治療！ってことで、日常生活も治療中心に進んでました。 入院していたので当たり前と言えば当たり前で…

「ステロイドを服用している」ということで、人が多い場所への外出は控えなければなりません。 仕方ないんです。ステロイドで一番怖いのは感染症ですから。ニヤリッ。 いわゆる「お出かけ」は好きではありません。 お休みの日は、できる限り、家の中にいたい…

内服薬がかなりの数あります。 腎臓の薬。ステロイド。ステロイド副作用の薬。 飲み方も飲む頻度もいろいろです。 絶対飲み忘れてはいけないステロイドは、お薬カレンダーで管理しています。 お薬カレンダーはDAISOで１５０円で購入しました。１００円じゃな…

O１５７に感染して亡くなった３歳の女の子のことがニュースになっています。 とても痛ましいことです。 ニュースで「O１５７に感染した時に重症化しやすいのは幼児や高齢者など抵抗力が弱い人たち。幼児や高齢者は特に気を付けて。」と呼びかけていました。 …

私の大好きな阿部真大先生の記事が掲載されています。synodos.jp 自分がある意味当事者になってみたら”当事者性””の持つ陰と陽を感じています。

虫刺されリスクにさらされた午前中。 今日は雨がふったりやんだりしながら蒸し暑いという絶好の虫刺され日和。 なのに、外回り。 一緒に行った友人は、私を蚊から守るため、外回り前にひと汗かいて蚊をおびき寄せて自ら刺されにいってくれました。 うそです…

仕事で難病関係機関が入っている建物に行きました。 難病医療費助成パンフレットや障害手帳の説明書などを眺めていると、難病患者会の案内を見つけたので読んでみました。 年に１回から２回程度の集まりですが、３０こくらいの難病の患者会が掲載されていま…

ステロイド治療中ですが、飲み会してみました。 と言っても、生ビール１杯とたんぱく質０のレモン酎ハイ１杯を飲んだだけの軽い飲み会。 飲み会中に目立った体調変化は出なかったです。 だた、飲み会の次の日に測った血圧はいつもより高めでした。いつもは上…

退院後から次の外来まで飲む薬。 ステロイドの副作用対策と腎機能低下のための薬が主です。 プレドニゾロン5mg（ステロイド）隔日１日２回×1回３錠 メチコバール（扁桃摘出後に味覚障害が出たためビタミンB12を補給）１日３回。 プロマックD錠７５（亜鉛不足…

東京女子医科大学病院腎臓病総合医療センターのホームページをよく見ています。 www.twmu.ac.jp その中の「ステロイド治療服用中の注意」に気になる記述が・・・。 【ストレス時には要注意：手術、抜歯、その他、体にストレスがかかるときは、ステロイド薬の…

ステロイドパルスで点滴をしたのは・・ ８月８日 点滴ルート確保。左腕に針を刺しチャレンジするも失敗。右腕に針を刺すこと２回目でやっと成功。 ８月９日 昨日のルートで点滴OK。 ８月１０日 昨日までのルートでは点滴できず、右腕ひじ内側に針を刺しなお…

今日はステロイド内服の日。 ７時３０分に朝分プレドニゾロン５mg×３錠を飲み、昼分は１１時ごろに同じ量飲みました。 ランチで楽しくカレーを食べて、午後はずっと事務所でパソコン作業。 午後３時すぎたあたりから、心臓の鼓動が体中にかなり大きく響くよ…

ステロイドを内服するようになってから「む？どこかで何かを燃やしている？煙出てる？」というにおいをしょっちゅう感じます。 今日は、某市役所の窓口にいた時に、煙のにおいを感じました。 一緒にいた友人に煙のにおいがしないか聞いてみても、もちろん、…

ここ１０年以上「好きな食べ物は何ですか？」と聞かれるたびに「氷！」と答えていた私。 いつ何度も氷をガリガリと食べていました。 水筒の中身は麦茶よりも氷がいっぱい。 ビールを飲むときのつまみも氷。おやつも氷。デザートに氷。なんならご飯も氷でいい…

数年前に医師から進言され、指定難病の医療費助成手続きをしました。 私のIgA腎症治療費は、毎月自己負担上限額２０,０００円です。 どんなに入院しても、何回外来にかかっても、毎月支払う医療費は２０,０００円までです。 もちろん、入院時の個室利用代や…

扁摘ステロイドパルス治療をためらっていた原因のひとつは、副作用のムーンフェースです。 私はもともと顔がとても大きいんです。 それでムーンフェースになったら・・・と、暗澹たる気持ちでした。 「ムーンフェースになるくらいならステロイドパルスはやり…

ステロイドを内服しながら、ほぼ平日５日間働きました。 治療前よりも、だいぶセーブした働き方ではあります。 外出する回数も移動距離も抑えています。おのずと人と会う回数も減っています。 夜の仕事は全部無しにして１７時ごろには家に帰るようにしてまし…

大学病院の栄養士さんから教えていただいたコレ。 早速、会員登録して、お買い物しました。 www.healthynetwork.co.jp たんぱく質、塩分制限食シリーズの「いきいき食品」を注文しました。 初回注文限定の「お買い得！冷凍食品お試しセット」と「たんぱく質…