運動指導士さんからのアドバイス（IgA腎症とは伏せてます）
めでたくスポーツジムに入会し、さっそく運動指導士さんとの個人カウンセリングの日がやってきました。めちゃくちゃ楽しみにしてました。カウンセリングを受けるまでは、筋肉ムキムキのステキな人たちがスマートな顔でトレーニングしているマシンには近づけず、テレビを見ながらウオーキング３０分とか自転車こぎ１時間とかやっていたわけです。早くカウンセリングを受けて、トレーニングマシンデビューしてマッチョな方々とご一緒したいなと切に願っていたわけです。
運動指導士さんにいろいろ計測されて質問されながらのカウンセリングでした。
カウンセリングの結果、目標は「筋肉をつける」「持久力をつける」に決定。
ちなみに、スポーツジム入会の際に書いた書類にはIgA腎症だということは記載しましたが、運動指導士さんには伝えていません。ので、健康体の人向けのカウンセリングになっています。
トレーニング内容は、①上半身の筋トレマシーン４種を各１５回×３セット ②下半身の筋トレマシーン４種を各１５回×３セット ③体幹の筋トレマシーン３種を各１５回×３セット。 ④有酸素運動（ウオーキングマシーンか自転車マシーン）を２０分～３０分。
１日にできるのは、①or②or③＋④＋スタジオレッスン（ピラティスや体幹トレーニングなど）。週３～５日通う予定でプログラム組んでもらいました。
運動指導士さんから「筋肉をつけるのに大事なのは食事です。３割はトレーニングですが７割は食事で決まります。たんぱく質と糖質お米をしっかり食べてください。」「たんぱく質は１日８０ｇ摂ることが理想です。サラダチキン１枚でたんぱく質２０gなのでおすすめです。鶏肉が一番です。」「できるならプロテインを飲むとよいですよ。」とアドバイスをもらいました。
とっても勉強になりましたし、これから徐々に筋肉を増やすのにトレーニングが楽しみでしょうがない気分になりました。
でも、私、IｇA腎症なんですよね・・・。
１日４５gにたんぱく質制限されているんです。
たんぱく質制限されていると筋肉つきにくいんでしょうかね。
サラダチキンとか食べられないしな。
プロテインを飲むなんて考えられない。（サプリメントとか水素水とか健康にいいよ的に売り出されているもの苦手なので健康体でも飲まないとは思いますが）
IgA腎症用のたんぱく質制限食で筋トレをして筋肉が付くのか。これから実験です。
IgA腎症で筋トレはじめました
ステロイド治療が完了し２ヶ月に1度の受診が３ヶ月に1度でよいだろうとなりまして、時々非常に悪化してしまうこともあるものの（高ストレス高疲労の時は血液尿とも検査結果が見事に悪くなります）、全体的には安定を保っております。
仕事も生活も順調ですが、５０歳の声が聞こえ始めてきたからなのか、太りやすい。一連のステロイド治療のおかげでかなり痩せられたのに、太ってしまいました・・・
いっちょ今流行りの糖質抜きでもやってみるかと、あまりご飯を食べない食事にしたところ、いや～太り続けました。野菜をたっぷり食べるとは言え（もちろんノードレッシング）ご飯を食べない分おかず類を食べることになってしまうので、体重は増えるし塩分摂取量が恐怖の９ｇの時もありました・・・ほんこわ。
腎臓内科外来受診の時に先生に伝えたら「いや。そういうのやめて。普通にご飯も野菜もお肉もお魚も食べて、ちゃんと動いて運動してカロリー消費してよ。ご飯食べないと燃えにくいから逆効果だしね。」と言われたのです。
「はい。ごもっとも。ちゃんと食べて運動します。」
てなわけで。
自宅近くのスポーツジムに入会しました。
目標は 筋肉をつけること 持久力をつけること に設定しています。
入会後は時間をみつけて通い、集団レッスンでボクササイズして死にそうになったり、初心者ヨガに参加してひとりポーズがフラフラしていて目立ってしまったり、マツコの知らない世界を見ながらウオーキングマシーンやったり、しています。
さぁ、いよいよ、目標を達成するためのトレーニングプログラム組立を運動指導士さんとマンツーマンで行う「筋トレカウンセリング」の順番が回ってきました。
IgA腎症の私、大丈夫か？と思った内容は次回。
扁摘・ステロイドパルス入院をされている方へ
今も入院されていることと思います。
その後の経過はいかがでしょうか？
何より、先生や看護師、薬剤師などの方々といろいろ話ができていますでしょうか？
お仕事をされているとのことですから日々お忙しいだろうと思います。
入院期間は、そんな日々の喧騒を少しだけ離れて、自分のためだけに使える時間や空間、人間関係がたっぷりありますので大人になった私たちにはとっても貴重ですよね。
少し長いけど比較的元気に過ごせるIgA腎症ならではのこの入院期間、ゆるりとできていたら嬉しいなと思います。
扁摘手術の痛み。永遠に続くのかと思うほど痛かったです。術後１０日間から２週間は痛みが治まることなく痛み続ける感覚に陥ります。そんなときは痛み止めガッツリ飲んでください。そんなこんなのある日・・・「あれ？今日は痛くないぞ。」と急に痛みがなくなります。それまでは大変ですけど、がんばって！
ステロイドパルス治療中は感染大敵ですので基本外出できません。
ステロイドパルス治療がはじまる前に、外に出られない（私は病棟から出られなかった）ステロイドパルス治療中に、自室と病棟だけで快適に過ごせるように環境整備することをお勧めします。
ポケットwifiで病室内でネット接続環境整備、パソコン＋パッド持参。
本を買込む。自宅にある読んでいない本は背表紙の写真をとっておいて家族に言って順番に届けてもらいました。
朝起きたらパジャマからシャツとズボンに着替えコンタクト装着。夜寝る時にメガネにしてパジャマに着替える。これで生活リズムを作ってました。
ステロイドパルス治療中に最もつらかったのは、夜に目がギンギン頭サエサエで眠れなかったことです。真っ向勝負で眠れない。眠くなる気配もなく眠れない。という強力な眠れなさ。これもステロイドの副作用なので、遠慮なく睡眠導入剤をいただき服用して眠るようにしてました。これもパルスが３クール目くらいに入ると少しずつ楽になってきますし、内服になってからは眠れないことはなくなりました。
いろいろと大変なことたくさんあると思います。おもしろいこともあると思います。
応援してます！！
がんばりましょう。
味覚障害は低め安定です。特に甘みを感じにくくて・・・切ないです。いろいろな現象があるんですね。先生にも話ししてみます。ありがとうございます。
確定申告の季節です 医療費控除忘れずに
確定申告の季節がやってきました。
自営業やフリーランスの方などは１年間で最も忙しい季節のひとつだと思います。
私は１年間どれだけ収入があったのかがこの時期にハッキリわかります。だからいつも気持ちを新たにできるのです。
サラリーマンなどで「関係ないな」と思っている方。特に、入院した方、入院時に個室だった方や、歯医者さんで保険適用外の医療を受けた方など。保険適用に関係なく医療費控除の対象となります。
もしかして！？と思う方は確認してみてください。
詳しくは↓昨年のエントリーを参考にしてください。
医療費控除してもそんなに税金戻ってくるわけじゃないからめんどくさい。と言う方。もったいなーい！！！医療費控除することにより所得が少なることがあります。税金が少なくなったり受けられる公的サービスが増えたりします。
難病の方は医療費助成があっても医療費関連支出はけっこうな額になります。
この時期にぜひ確認を。
NHK「ガッテン」慢性腎臓病に運動推奨を見た
以前は「慢性腎臓病の人は運動禁止」みたいなこと言われてました。
今は「適度に運動した方がいいよ。」と受診の度に言われます。数年前の腎臓内科受診の際には先生から「保健師さんとかが教えてくれる生活習慣病予防の運動などがいいよ。」とおススメされましたね。友人の保健師に教えを請いましたが続きませんでした・・・泣
今日の「ガッテン」では、慢性腎臓病の人は息が切れるような激しい運動/マラソンなどはダメと言っていました。運動の目的は筋肉をつけることではなく血液の流れをよくするためだそうですから、腎臓のためにもあまりに負荷をかけすぎてはいけないのですね。ウオーキングがいいそうです。みんなと笑って話せる速度で歩くのがベストだそうです。
私はNHKの筋肉体操をやったりやらなかったりしています。近畿大学谷本道哉先生のアテンドの通り筋肉体操を頑張るとかなり息苦しくなってしまいます。なにせ階段上るだけでも息が切れてしまうチキン体力ですから。谷本先生の「ここから追い込む。最後まで追い込む。」というゲキにオリャ～という気分になるのですが、無理は禁物です。いや、気分はオリャ～ですが、ついてはいけてないのです。
ガッテンという番組をあまり見たことがなく、たまたま「腎臓病特集」だったので７時のニュースに続きそのまま見てしまったのです。
「ガッテンで納豆を取り上げると次の日のスーパーから納豆が消える」とか「明日の話題はガッテンでやっていたあの調理法」みたいなガッテンエネルギーが満ち溢れる番組というイメージがあったのですが・・・。
そこは慢性腎臓病、とっても地味でこれと言った盛り上がりもなく静かに終わっていきました。この静謐さが腎臓病の魅力でもあります、はい。
IgA腎症の正しい知識を
森維久郎先生ブログのIgA腎症についての記事です。↓
＜腎臓内科医直筆＞IgA腎症についてまとめました。 - 腎臓内科.com
毎度のことですが、とってもわかりやすいです。
ドキッとしたりホッとしたり、当事者としてありがたく拝読しました。
IgA腎症が多分遺伝しているであろう子どもに病気のことをちゃんと話するときに、子どもと一緒に読もうと思います。
IgA腎症患者会に参加してみた
１時間ちょっとでしたがIｇA腎症患者会に参加してきました。
参加者は総勢３名だけでした。
年に２回開催されているのですが「冬の参加者はいつも少ない。難病患者は寒いときに出かけるのが大変だから。」とのことでした。IgA腎症患者も冬は出かけにくいんですかね。いや難病云々ではなく、人間誰しも冬のお出かけは億劫だわということでしょうね。
参加者３名の患者会だったので思っていたより濃密な時間でした。
おひとりの方が私より人生の先輩でしてその方のお話をうなずきあいずちを駆使しながら聞いていたんです。おもしろかったです。考えさせられることも多かったですし。何より話をしてくれた人はいい人でした。とても前向きで明るく考える（ようになったと言っていましたが）人でした。
本当はIgA腎症の遺伝のことやこれから先自分の体がどうなっていくのかなどを聞いてみたかったのですが、それは遠慮しました。何となく、その人が話をしたいことがあるんだろうなと思ったので、その人が話をしてくれることを聞くことに徹しました。
欲を言えば、もっともっといろいろなIgA腎症患者さんの話が聞きたい。先輩方がどういう状況でどうやって生活しているのか知りたい。
次回暖かくなってからの開催時は「もっと参加者いますよ。」とのことでした。
ステロイドパルス入院している時に、少女が同室に入院してきました。少しだけお話ししたり、病室に蚊がいたときには大騒ぎでバチッとたたいて退治したりなど少々のコミュニケーションはありました。
その少女が退院するとき、ご両親からプレゼントをいただきました。「あなたがいてくれたから安心でした。」と言われたのです。
ご両親は、おそらく、いつもカーテンを開けたままでパジャマも着ずにベッドに横になることなく常に何かをやり動き回っている入院中なのに元気で、お見舞いに子ども２人が来ている私の姿を見て、娘さんの将来に少し安心感を持たれたのではないかなと思っています。
そう思ってもらえていたら先輩患者冥利に尽きるなと、私が勝手に考えているだけですけどね。
少女が退院していったときに書いた記事です。↓
