IgA腎症になって３５年たちますので、その間、医師たちからいろいろ話を聞きました。 ２５年前の１回目の腎生検でIgA腎症と確定診断されたときは、「予後のよい病気」と言われました。 しかも、進行が遅く、ずっと後に大人になったときにもしかして薬を飲む…

１日無事に働きました。 夕方、自宅に戻ってからも、倒れることも発熱もなし。 し、し、しかし・・・？ 首元に発疹が・・・ ポロシャツの首元３つのボタンの内２つ開けていました。 その開いていた首元Vのところに、ポツポツ小さな発疹 があります。 小さく…

旬ですね。糖質制限、高たんぱく低カロリー。 www3.nhk.or.jp 大好きな精神科医 ゆうきゆう先生 もずっと推奨されています、糖質制限。 ファミリーマートにあるライザップメニューも高たんぱく低カロリーです。（カレー味のサラダおいしかったです。） twitt…

少し動きすぎた自覚はあります。 手洗いうがいしていますが、外にも出ています。 もちろんステロイドは忘れずに服用しています。 夕方近くに体がフラフラし始めました。 エネルギー不足を感じて、おやつにご飯を食べました。 だんだんと顔に火照りが出てきま…

ステロイド治療をはじめて、最も、体と頭を動かした１日でした。 仕事を少しだけ始めました。 朝、出勤して。午前中に会議に出て。電話かかってきたり対応したり。車の運転して。 階段の上り下りして。パソコンして字を読んで書いて。 あっという間の麗しい…

ステロイドパルス治療の全クールが今日で終わります。 無事に何ごともなく終わりますように。 明日からは、プレドニゾロン３０mg／１日内服のみステロイド治療継続です。 １日３０mg内服は、すごく多いわけではないけれど決して少なくもない、まあまあの量と…

今の私の生活の柱は、 感染症予防 ／ 減塩たんぱく制限食 ／ 服薬管理 ステロイド治療中の正しいIgA腎症患者の姿だす笑。 感染症予防は、手洗いと消毒とうがいをやりつつ。手を拭いたりなどは、布地のタオルではなくペーパータオルを使っています。 テーブル…

昨日から、プレドニゾロン服用は１日おきです。 いちおう、３クール目のステロイド治療は明日まで。 その後は、継続的に、１日おきのプレドニゾロン内服によるステロイド治療に切り替わります。 昨日は、ステロイドが体内に入らない１日でした。 心臓のドキ…

久しぶりの自宅での夜でした。 まずは、何より、次の外来までの薬の量と複雑さ。 仕分けに２時間かかりました。いやはや。 夜、ステロイドの威力を知りました。プラス、眠剤の効果も。 寝なれたお布団と枕。久しぶりに気持ちよく眠れそうと思い２２時３０分…

私には願っても叶わないことがいくつかあります。 「世の中に”絶対”はない。」とは言うけれど、絶対叶わないと言ってもいいくらい叶わないだろうなと思っています。 それでいいんだとも思っています。 仕方ない・・とも違うし、あきらめ・・とも違うし、逃げ…

お薬のこと。 処方薬だろうが内服薬だろうが、薬は主に肝臓か腎臓かで分解され吸収されるそうです。 IgA腎症を持つ私は、腎臓で分解するタイプの薬を飲んではいけないそうです。 先生に言われたのは、「ロキソニン」です。 鎮痛剤ロキソニンは腎臓で分解する…

ステロイドパルスのメチルプレドニゾロン５００ml点滴は無事に終了しました。ステロイドの大量投与は金輪際一生無し！にしたい。 何はともあれ、点滴、終わり！ 今日は、退院後の生活についてのレクチャーをたくさん受けました。 ステロイドを内服し続けなが…

私の腎臓を長持ちさせるためのベストコンディション・・大学病院。 ２４時間３６５日、ここにいて、数多のプロフェッショナルたちの知識と経験と研究とプライドと細やかさに守られて管理されていたら、私の腎臓は死ぬまでピンピンしているに違いないと確信し…

少しセンチメンタルな気持ちです。 ステロイドパルスの治療はとても順調です。今は来たるべき退院に向けて家で飲むお薬の調整などをしている段階です。 今、腎臓内科病棟のベッドには空きがあり、他科の患者さんが入院してきています。 先日、他科の同世代女…

退院が見えてきたので、いまだ知識ゼロの「たんぱく質を減らす食事」をお勉強してみます。 今、一瞬だけ、料理をがんばってみようかなと、ほんの一瞬だけ、頭をよぎった・・・幻？うん幻想。いや、やってみる？料理？・・・いや、ちょっとアレだけど、やって…

ステロイドパルス最終クールになりました。点滴１日目です。今日は、１回で点滴ルートが確保できました。奇跡です。今、私の両腕には８つの青あざがありますが、増えなくてよかったです。ホッ。 入院してから１６日。新尿タンパク換算値は、なんと１／５に激…

ステロイドの影響を考慮しての予防的な外来の残りひとつ、歯科口腔外科、終わりました。 なんと、ステロイド治療の最中に抜歯をすると、あごの骨が腐る副作用があるそうです。なんという恐ろしさ。それで、ステロイド治療には歯科口腔外科受診も必須です。 …

とうとう現れました。副作用。 ステロイドの副作用ではなく、新しく１８日から始めた尿タンパクを減らす内服薬が原因のようです。 いつものように目覚め、朝食を食べ、元気に午前中を過ごしました。お昼の時間のアナウンスが入り、食堂に行こうと立ち上がっ…

小学生のころは、近所の歩いて行ける町医者にかかっていました。 尿タンパクが出ているけど、よくある。起立性尿タンパク。 などの単語を言われた記憶があります。 小学生から中学生にかけて厳しい運動部に所属していて練習がつらかったので、「この尿タンパ…

だいぶゴールが見えてまいりました。 ステロイド高血糖のリスクも低いと言うことで、血糖測定が週２日に減りました。 昨日から飲み始めたタンパクを減らす薬による頭痛も皆無。 今日はステロイド内服２日目ですので、顔の火照りもなし。 入院中で動く量が少…

先日、若い女性が退院していきました。 少しお話しする機会があったりして。とても聡明な我慢強いかわいらしい女性でした。 自分の病気のことはよく分からないけど、言われるまま入院してきたら、けっこう大変だった。と笑っていました。 そのお母さまと何度…

今さら知ったのですが、私のIgA腎症は非定型型というものだったそうです。 IgA腎症は尿潜血で病気の進行などを見るそうです。 が、私の場合は、尿潜血より尿タンパクが主たる症状だったようで、尿潜血はそれほどでもないのに腎臓の状態は良くない＝IgA腎症は…

コメントいただいた方々、ありがとうございます！ さばみブログのコメント欄は、ゲストさん含めどなたからもコメントをいただけますが、ブログにアップするかどうかは承認制をとっております。 全てのコメントを拝見しておりますが、さばみ判断でブログにア…

２クール目点滴３日目。 今日は１１日ぶりの外出をしました。 いろいろと用事をすませるための外出なので、昼食を食べて出かけ夕食前に戻ると言う超マジメコースです。 とは言え、とってもいい気分。いいリフレッシュになりました。 今日も順調です。 一日、…

１回目の腎生検は大学生の頃でした。かれこれ２５年近く前。今と同じ病院でやりましたが、今と大きく違って、地下（だっと思う）の手術室に入ってやった記憶があります。 ２回目はこの間の４月。病棟内にあるエコー室でした。てっきり、また手術室かと思った…

昨日確保した点滴ルートはアウト。今日、新たにルート取りました。明日まで持ってくれ～。 ２クール目に入り、若干、血糖が高めかな？という感じです。ステロイド高血糖は夕方のが上がるそうで、確かに、朝よりも昼、昼よりも夕方のが高めです。が、上がって…

当たり前すぎですが、フランクルとはまったく状況は違います。 フランクルは、ドイツナチスの強制収容所にいた精神科医ですから。 全然違います。 でも、フランクルの『夜と霧』を思い出します。入院していると。 また、読んでしまいました。 ナチス強制収容…

ステロイドパルス治療２クール目が今日からスタートです。 メチルプレドニゾロンの点滴です。 今日は４回針を刺して点滴ルート確保できました。血管は見えているけど細いそうで先生は苦労していました。 注射をするときに腕の下にいつも薄い緑色のシート（防…

病院に入院して１週間が過ぎました。 ステロイドパルス治療ですから、感染症要注意！！ってことで思うように病棟の外に出られません。 この病院に何度か（かれこれ６回目か・・はぁ）入院していますが、こんなに動けないのははじめて。 病院内のアチコチどこ…

ステロイドパルス治療の１クール目が今日で終わります。 明日から、２クール目。また、点滴の３日間です。 なんと！！！！ 簡易な結果ですが。 入院時に（３＋）だった尿タンパクが、今日は（１＋）に激減しています。 尿タンパク（１＋）なんて、ここ数年見…