さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

2017-10-01から1ヶ月間の記事一覧

ステロイドの副作用 髪が抜ける

ステロイド治療を始めて3か月あまり。ここにきて、髪の毛が抜けて抜けて、気になるようになりました。 ステロイドパルスで入院していた時は病棟のシャワー室で髪を洗った後に洗面台でオイルをつけてドライヤーで乾かすと床に数本髪の毛が落ちるくらいでした…

退院後2か月目の外来

パルス後退院して2か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。 退院後1か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。 新尿蛋白換算値(0.15以下が正常)が、0.274 に下がりました。 先月の退院後1か月目外来時は、0…

IgA腎症とステロイドパルス治療と医療費の支払い

IgA腎症は、包括医療費支払い制度(DPC)に 該当しています。 包括医療費支払い制度(DPC)は、入院中の医療費を、定額部分 と 出来高部分 との2種類に分けて計算します。 IgA腎症で入院すれば、「普通、するでしょう。」という医療費は定額部分。 手術とか…

ステロイド治療中にマッサージに行ってみた

マッサージに行ってみました。 肩と首と頭と目を中心的にやってもらうコースです。40分で4500円くらい(ペパーミントティー付き)。 40分間中30分は意識を失い寝ていましたので、よいマッサージだったのか、実はよく分かりませんでした。肩が動く…

IgA腎症は経過が長いのでいろいろありますね

IgA腎症の確定診断を受けたのは20歳の頃。もう25年前のことです。 IgA腎症は難病だよと客観的に言われたのが平成27年。というより、IgA腎症が指定難病に指定されて医療費助成が受けられるようになったのが平成27年ってことです。 大学病院の受診は…

長谷川豊の間違い再び

昨年9月長谷川豊という人のあるブログ記事にたくさんの人が傷つけられました。 私も深く傷ついたひとりでした。 そのブログ記事が出る少し前には相模原市の津久井やまゆり園事件があり大きな衝撃を受けていました。 昨年、立て続けに起きたこの2つの出来事…

プレドニゾロン内服を急にやめてはいけません

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。 ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。 ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるという…

IgA腎症患者のそばとうどんの選択

私はおそばが好きです。 小さいころからよく手打ちそばを食べていました。祖母やら親戚やら近所やら友人やらおそばを打つ人が今も昔もたくさんいて、手打ちそばをよくいただきます。 コンビニで麺類を買う時もおそばだし、♪あーかいきつねとみどりのたぬき♪ …

尿蛋白を減らすペルサンチンの副作用

尿蛋白を減らすためによく使われる薬「ペルサンチン」。 私はステロイドパルス2クール目に使いました。 が、ペルサンチンの副作用「頭痛と吐き気」に襲われて、即座に中止と相成ったのです。 コメリアン(ジラゼプ塩酸塩錠)に変更になりました。今も服用中…

ステロイド治療開始53日目で世界一の人ごみへの外出

隔日で1日30mgのプレドニゾロン内服が続いていますが、ステロイド治療開始53日目にして、世界有数の人ごみ 新宿・渋谷(新宿駅は利用者数世界1位!!渋谷駅は2位!)に行かなければならなくなりました。しかも2日連続、電車で往復です。 仕方なく行…