さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

2018-08-01から1ヶ月間の記事一覧

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。 子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない…

今ステロイドパルス治療をされている方へ

1クール目のステロイドパルス治療はドキドキしますよね。 思い返せば、私は1年前の8月8日がステロイドパルス治療1クール1日目というスケジュールでした。 ステロイドを入れる点滴のルートが取れなくて腕に何度も針を刺され、少々痛かったけど、先生と…

ステロイド内服が終りました(退院から7回目外来)

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。 変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続ける…

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。 私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とと…