さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

プレドニゾロン内服を急にやめてはいけません

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。

ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。

ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるということ。コルチゾルを人工的に体に入れるということは、本来コルチゾルを作るべき副腎が自ら作ることをやめてしまうということ。

本来、自分の副腎で作られるはずの ストレスに対抗するホルモン が作られていないのが、ステロイド治療中の人の体なのです。攻撃できないだけでなく防御力も弱い体なのです。戦いにくい体。

あらためてこう書くと怖い。

プレドニゾロン内服が短期間(1週間から2週間程度)なら、副腎はコルチゾルを作ることをやめないそうです。

それ以上の期間の服用になると、副腎はコルチゾルを作るのをやめてしまいます。(全くゼロになることはないらしいです。)

ということは、メチルプレドニゾロンのパルス治療からすでに2か月にわたりプレドニゾロンを内服している私の副腎はほとんどコルチゾルを作っていないのです。

今、私にふりかかる数々のストレスに対抗してくれているのは、内服しているプレドニゾロンなのです。小さな粒6つで見た目弱そうだが頼んだぞプレドニゾロンたち。

 

ということは、プレドニゾロン内服を急にやめると・・・。

襲ってくるストレスへの対抗ホルモンが「体内にない!」という状況に陥ります。

世に言う「ステロイド離脱症状」です。

代表的な離脱症状はこんな症状だそうです。

吐き気/嘔吐/発熱/血圧低下/意識障害/呼吸困難。

重篤になると「副腎不全」という病気になります。これはとても診断が難しいそうです。一説によると「ステロイド治療中です。プレドニゾロン飲んでます。」と医師に伝えないと副腎不全の確定診断は難しいのではないかとの話も聞きます。

9月6日のNHK「総合診療医ードクターG」で副腎不全が取り上げられましたが、確定診断に至るまでに研修医によって類推された疾病がとても多彩でした。副腎不全は、症状も多岐にわたっているし、体に与える影響が多方面に及ぶんだなと驚いて見てました。確定診断後の治療では、コルチゾルを点滴して数時間後には元の体の状態に戻った というVTRに度肝を抜かれました。

コルチゾルとは、なんと影響の大きいホルモンなのか・・・。

私の副腎はそれを作っていないのか・・・。

あ~もう、絶対、プレドニゾロン飲み忘れちゃいかん!

そんなメッセージを発していた(と私には見えた)番組の詳細は ↓

www4.nhk.or.jp

 

プレドニゾロンを服用していると不自由も制約もいっぱい。

体も気持ちも本調子じゃない時が多い。

服用する期間も年単位など長期間になることもしばしば。

私は2か月目にして「あ~~~~もう!!ヤダ!!!!!!」と髪をかきむしることもあります。

でも、飲み続けます。

IgA腎症から寛解したい。透析しない期間を出来るだけ伸ばしたい。という思いがあります。

プラス、外来主治医を信頼してるので。(パルス入院時の先生たちもですが。)

疑問点や不明点は聞きまくってますが、先生はちょっとした豆知識プチ情報もプラスして答えてくれます。何より、いわゆる常識と言われる医療の流れだけでなく、それに対する先生自身の考えや意見も「個人的にはね」とか「俺が思ってるだけだけどね」と付言しながら話してくれるのもありがたい。

この世の中、何をどうやっても、どこでどうなっても、すべてのものことは、人との関係性からはじまり人との関係性に帰着していくのかもしません。