『あなたはそこに』谷川俊太郎 作
『あなたはそこに』
あなたはそこにいた 退屈そうに
右手に煙草 左手に白ワインのグラス
部屋には三百人もの人がいたというのに
地球には五十億もの人がいるというのに
そこにあなたがいた ただひとり
その日その瞬間 私の目の前に
あなたの名前を知り あなたの仕事を知り
やがてふろふき大根が好きなことを知り
二次方程式が解けないことを知り
私はあなたに恋し あなたはそれを笑い飛ばし
いっしょにカラオケを歌いにいき
そうして私たちは友達になった
あなたは私に愚痴をこぼしてくれた
私の自慢話を聞いてくれた 日々は過ぎ
あなたは私の娘の誕生日にオルゴールを送ってくれ
私はあなたの夫のキープしたウィスキーを飲み
私の妻はいつもあなたにやきもちをやき
私たちは友達だった
ほんとうに出会った者に別れはこない
あなたはまだそこにいる
目をみはり私をみつめ 繰り返し私に語りかける
あなたとの思い出が私を生かす
早すぎたあなたの死すら私を生かす
初めてあなたを見た日からこんなに時が過ぎた今も
小指の筋が断裂したのもステロイド？
結局、手の小指が曲がったまま戻らなかったのは、筋が断裂した模様。
痛みもなく、腫れもなく、色も変わらず、ただ曲がっただけだったのは、もともとの筋が切れる寸前ほど細く弱くなっていたから。
「ステロイドの影響だね。」と、整形外科医師談。
その先生いわく「ステロイドは骨を弱くするだけでなく、筋も細く弱くするし、皮膚も薄くするし。ありとあらゆるところがもろくなる。」そうです。
手荒れがひどいのも、指先がたくさん切れてしまうのも、手のひらにクモの巣がはったように粉っぽい線が出ているのも、み～んなステロイドの影響でしょうか？
ステロイドを止めているはずの来冬はこんな悲惨な手にならずにすむんでしょうか？
ステロイドを止めるのがどんどん楽しみになってきます。本当にステロイドをやめて元の体に戻るのか、見ものですな。
曲がった小指ですが、ギプスでまっすぐに固定して２か月間の保存療法。まっすぐにはならないけどある程度は伸びた小指に戻るそうです。
手の小指ですから、ギプスで固定されてるのは果てしなく不便。すぐに水にぬれて冷たくなるし。だから、脱落者多数だそうです。ギプスを外さずに２か月間耐えられるか、根競べです。
小指が曲がったまま戻りません
寒い冬。下着２枚・厚スパッツ１枚・もこもこズボン１枚・キルト巻きスカート１枚に厚地靴下２枚。という下半身重装備の私。
年末のお出かけ中、ズボンをあげたところ、左手小指に違和感が・・。合計５枚を一気に上げようとしたから突き指でもしちゃったかしら？と思ったのですが。
左手小指の第１関節が９０度に曲がってしまいました。痛みは皆無。
どんなに力を入れて手のひら全体を反らせても、小指だけは内側に９０度曲がったまま戻りません。
曲がった小指をエイっと伸ばせば一瞬まっすぐになりますが、すぐにフニャって曲がってしまいます。伸ばしても痛みは皆無。
生活にはそれほど不便はありません。パソコンのキーボードのAキーが打ちにくいことが最もつらい。
かれこれ１週間、小指が一向に戻る気配がないため、とりあえず、下の子がテーピングしてもらった整骨院でついでに見てもらいました。
即、整形外科病院に紹介状を書かれました。「もしかして腱が切れているかも。手術の可能性もなくはないから。」とのことです。ヒエ～！！
週明け、整形外科病院を受診します。
「手術は体へのストレスが強すぎるためステロイドを飲んでいる人がするのは危険です。手術することがあったら大学病院に知らせてくださいね。ま、ないと思いますけどね。」と、入院時主治医に言われてきています。ので、もし、手術なんてことになったら、まぁ大変です。
とにかく、どんな診断が下るのか、ステロイド服用中の私にはどのような治療が選択されるのか、楽しみです。
妊娠と出産のこと おまけ
もうひとつ。
私見です。
扁摘ステロイドパルス治療をもっともっと若いうちにやれたらよかったなと思っています。それこそ１０代とか２０代の頃に。
私が１０代２０代の頃は、「扁桃腺と腎臓病に関係があると分かってきた。」とか「扁桃腺を取る治療が出てきた。」程度の時代でした。当時、先生から情報として聞いていましたが、治療不要（予後は悪くないと言われていたから余計に）と言われていたこともあって、全くもって聞き流していました。勧められもしなかったし。
IgA腎症の友人は１０年前くらいに扁摘ステロイドパルス治療を受けました。その時の医師からは「まだ治療実績数が少なくて、効くか効かないか、どうなるか分からないけど。」と説明されたそうです。
でも、今や、IgA腎症には扁摘ステロイドパルス治療が標準治療とも言われています。効果が確定できるまでの治療実績数が足りないと言われてもいますが。
それでも、予後を考えれば、早めの治療が奏功すると私は思います。
だから、可能なら、体の状況やいろいろな周辺事情が許すなら、出来るだけ早いうちに治療ができたらいいなと思います。
妊娠出産も治療してからのがより安全かもと思います。
医療に関する研究が人の命だけでなく生活に大きく影響するということを身をもって経験できるのは感慨深くもあります。
妊娠と出産のこと④
入院はしなかったものの２人目の妊娠でも妊娠中毒症になってしまった私。塩分を取りすぎないように食事に気を付けて、体重が増えすぎないように散歩して・・でも尿蛋白は出続けてしまっていたのです。出産間近には、顔も体もだいぶむくんでいたので、そんな母体のお腹の中にいる赤ちゃんもさぞ苦しかったろうなと思います。
自然分娩で生まれた赤ちゃんは２２００gと予想より小さな赤ちゃんでした。1人目より１００gだけ小さいのですが、赤ちゃんの１００gというのは違いが如実です、２人目はずっとずっとか細い印象の赤ちゃんだったように記憶しています。小さく産まれたため「赤ちゃんと一緒には退院できないでしょう。」と言われ、出産後の入院中に搾乳の仕方と病院への届け方などを教えてもらっていました。
私の体は順調に回復しました。血圧も体重もむくみも、約１週間で心配ない程度に戻りましたが、尿蛋白だけは（＋）のままです。１人目を出産してしばらく尿蛋白（－）の時期があったので、少し期待していたのですが甘かった。結局、２人目を出産してから以降今日まで尿蛋白（－）は見たことありません。
私と赤ちゃんとが一緒に退院するには赤ちゃんの体重が２３００gを超えなければいけません。もうちょっとで２３００gに到達しそうでも、生まれてから１度も超えたことはありませんでした。
私が退院するその日、朝の母乳をあげていると、赤ちゃんがものすごい勢いで飲み続けています。それを見ていた看護師さんが「もしかして２３００g超えるかも。ゲップとかおしっことかうんちで母乳が出ない内に、飲み終わったらすぐに体重を測ろう。」と提案してくれました。母乳をガッツリ飲み終わってお腹がぷっくりふくれた赤ちゃんをゲップもさせない内に体重計にのせると、ななななんと、初めて２３００gをちょっとだけ超えていたのです。これが体重公式記録になるので一緒に退院できる！驚きの奇跡でした。その後ゲップをしてもりもりのうんちが出ましたので、うんち後に体重を測っていたら一緒に退院は出来なかったでしょう。
めでたく一緒に退院してからは、自宅で仕事しながらの２人の子育てがはじまります。職場の大変革期だったため育児休暇をとらずに産後休暇だけで職場復帰したのです。IgA腎症なのによくやるな・・と、今は自分で自分に失笑しますが、当時はいろいろな事情が重なり、私自身が早く仕事に戻りたかったのです。なのに、仕事に復帰し程なくして、職場の大変革がとん挫し、あっという間に通常業務に戻るという顛末があったのはここだけの話。
その後も、仕事をバリバリしながら、夜まで働くこと多数、土日も働くこと多数、出張多数、人前に出ること多数、をしながら２人の子育てをしていました。多分無理してました。当時は無理してるなんてちっとも思っていなかったし充実してた時間でした。
そういえば、退院時だったかな、退院１か月後の腎臓内科健診だったかな。先生から「出産はもうしない方がいい。腎臓を考えると３人目は難しい。」と言われました。もともと、２人出産できただけでもラッキーと思っていたので「３人目は全く考えてませんよ。」と答えたものの、自分の腎臓がそういう状態にあることには少しショックを受けました。
今思えば、この時点で、私には自覚症状はないしIgA腎症に対する意識もなかったけれど、先生は腎機能の低下の具合とか今後の病気の進行速度について分かっていたんだろうと思います。
それから私のIgA腎症は悪化の一途をたどります。もうこれは仕方ないことだと思います。だって尿蛋白が検出された１０歳から３０年以上経過しているのですから、腎臓もお疲れでしょう。以前の研究では、り患２０年で透析率６０％でしたもの。
そして、妊娠中毒症（しかも２回）になったIgA腎症患者は高血圧を呈しやすいという研究仮説の通り、あっという間に血圧が高くなり腎機能も低下し、コバシル内服治療が始まります。
とうとう服薬治療が始まってしまったかと思う反面、先生方が日夜研究している仮説を身をもって証明できて、ある種嬉しさも感じました。IgA腎症＋妊娠中毒症で、３０年以上同じ大学病院に通いカルテが残っていて、今後も通い続けるという絶好の研究材料です私。この感覚を持ち続けていることで自分の病気を俯瞰して冷静に見ようともしています。
出産してもしなくても、IgA腎症であれば腎臓が疲れる・腎機能が低下するのは自明の理なのだと思います。だから、私は、自分の中でIgA腎症と共存しようと思っています。あきらめとも仕方ないとも違う「自分の中で共存しようとする対象物」というのがIgA腎症を考えた時に最も近い表現かもしれません。
だから、どっちにしろIgA腎症は自分の中にいるので、出産してもしなくても、現在の気持ちに大きな変化はなかったと思います。が、出産して２人の子どもたちに出会えたことは何ものにもかえがたい宝物ですので、出産したから見つけられる風景はあるように思います。
２人目を出産し５年後くらいから「扁摘ステロイドパルス治療をした方がいい」と先生に言われ続けてきました。私は「やだよー」と言い続け、腎機能がすごい低下するけど次の受診には持ち直す を繰返し、結局、２回目腎生検と扁摘ステロイドパルス治療をしたのは２人目が１１歳の時でした。
でも、とにかく元気です。治療しているけど何でもチャレンジできます。減塩たんぱく制限食しているけど普通に外食してるしお酒も飲んでます。仕事も悩みながらガンガンやっています。疲れたら遠慮なく休んでます。
子どもたちも青春の真っただ中を生きています。
妊娠出産を２回経験し扁摘ステロイドパルス治療まで終えた今、一番大切だったと思えるのは「医師への信頼」です。私は大学病院に３０年以上通院入院していますので、もちろん主治医は何人も変わりました。そのたびに、意識的に、いろいろいろいろなことを質問します。それを繰返して医師と信頼関係を作っていくように心がけていました。
「私はどのくらいで透析になる？」
「前の先生は、予後はそんなに悪くないって言ってたけど？」
「何年生きられる？」
この手の質問はだいたい研究の話になります。ものすごい興味深いんですよ研究話。ただ、余命の話になった時には「死ぬのは分からん。が、ＩｇＡ腎症は心臓病罹患率が高くなるから他の人より突然死リスクは高い。」とサラッと言われて恐怖しました。
「ステロイド治療はしたくない。なぜならムーンフェースになりたくないから。」
「フランス料理のフルコースが食べられるから産科は〇〇産科医院にしたいけどいい？」
「今日の尿に塩は何ｇ出てる？」
「昼の薬は仕事上飲み忘れることが多い。夜寝る前にまとめて飲んでもいい？」
治療に関することは、呆れられながらも、よい悪いをハッキリ答えてもらって気持ちよい。
「今、工事している病棟は何病棟？」
「扁桃腺を切るのは先生じゃないの？」
「先生はなんで医者になったの？」
ほぼ雑談です。先生を知って信頼するためには、限られた診察時間の中でいかに雑談するかがけっこう大事だと思います。
パッと思いついた私からの質問だけを書きましたが、こりゃ、ただのわがままおばさんですな。それでも、先生はちゃんと答えてくれます。
聞きにくいことでも、先生が答えにくいかもということでも、勇気をもって質問します。だって先生はプロですから。答えてくれます。患者からの質問に答えない先生は主治医を交代してもらった方がいいと思うくらいです。
医師を信頼できたことが、妊娠中毒症になりながらも妊娠出産できたし、ＩｇＡ腎症が悪化しても後ろ向きにならず治療を続けられている大きな要因のひとつです。
腎機能は低下しました。ＩｇＡ腎症も重くなりました。ＣＫＤ分類も赤（重症）になりました。でも、出産できたことは何ものにもかえがたい喜びです。治療だって、やってやろうじゃんって気持ちになれます。
妊娠と出産のこと③
2人目の妊娠は、「重いか軽いかは分からないが、ほぼ妊娠中毒症になると思う。」と腎臓内科の先生に言われての出発でした。「今回出産する産科は腎臓内科と同じ大学病院にすること」というのも決められてしまいました。（１人目の出産時と違い、周産期医療センターが新しくなったので産科病棟もきれいになったことと、大学病院全体で入院時の食事に力を入れるようになったので食事が格段においしくなったことが幸いでした。）
1人目の出産から4年がたち尿蛋白も常に(＋)以上になっていましたし、年齢を重ね、以前より疲労感を感じるようにもなっていました。が、血圧がそれほど高くはなかったので薬での治療はまだ始まっていませんでした。
腎臓内科の先生には「2人目の出産をすると腎機能は低下するし治療速度は早くなるよ。ま、産まなくても低下するから、結局同じだけどね。」と言われました。この時の診察室で先生と私で半笑いしているけどピリッとしたグレーじみた空気感、まるで昨日のように色鮮やかに思い出します。
産まない選択肢は全くなかったのですが、「腎機能低下は免れないのね。しようがないわね。」という覚悟は1人目よりずっと重かったのです。
妊娠中は１人目同様ずっと働いていました。しかも妊娠出産時期が職場の大変革期と重なってしまったので、それはそれは勤務時間も長く大変革に伴う業務量の増大も著しいものでした。
それでも仕事をしながら、妊娠中毒症になると腎機能がさらに低下するので、とにかく、体重が増えないように、血圧が上がらないように、塩分制限と運動を心がけていました。昼食は塩分制限弁当を職場に宅配してもらっていました。おやつも食べないようにしていました。昼休みは食後歩いて運動していました。
産科健診・腎臓内科健診ともに母体はだいたい順調でした。途中３０週手前くらいに少し糖が出たことはありましたが、尿蛋白は（プラスマイナス）、血圧も１２０ちょいくらいで推移していました。
ただ、お腹の中の赤ちゃんは「けっこう小さい」。
ある日の朝、出勤しようと朝起きた瞬間、ふらつき座り込んでしまいフラフラで立ち続けられないことがありました。原因は栄養不足でした。妊娠中毒症を心配するあまり妊婦として必要な栄養までカットしてしまったようでした。ここから、もう少し食べるように、味薄はそのままですが食べる量全体を増やしました。
お腹の赤ちゃんが小さかったのも栄養不足も一因だったんだろうと思います。が、一人目が小さくてもとても元気だったので、当時は、お腹の赤ちゃんが小さいことはほとんど気にしていませんでした。
気を付けてきました。妊娠中毒症になりたくなくて、ずっと気を付けてきました。
でも、３７週で尿蛋白（２＋）血圧１３０を超え、３８週で（３＋）血圧１４０。妊娠中毒症になってしまいました。この時の無力感というか悲壮感というか、今まで自分が頑張って努力してきたことが全否定されたように本当につらかった。この時は、IgA腎症を呪いたくなる気分でした。いつも産科に行ってから腎臓内科に行っていたのですが、腎臓内科の待合イスで涙が止まらなくて、泣き顔で診察室に入ったのを覚えています。
妊娠と出産のこと②
分娩室に入ってから２時間ちょいで出産しました。
主治医ではない腎臓内科の医師もいましたし、多分研修医的な医師もいて、５～６人の医師に囲まれての出産でした。
その医師たちが、私が痛い思いをしているというのに、ゴニョゴニョと話をしている時がありました。私の血圧が上がりすぎてしまい、すぐさま舌下に降圧剤が入れられたのです。出産後に、その時は血圧が２００を超えていたと聞きました。あとは普通の分娩でした。
生まれたのは２３００ｇくらいの小さな赤ちゃん。。赤ちゃんが小さいというのはお腹の中にいたころから言われていましたし、尿蛋白が出続けていながらの出産でしたから赤ちゃんに届く栄養が少ないということはある程度は覚悟していました。同時期に生まれた新生児室のベビーベッドで寝ているたくさんの赤ちゃんの中でも小さかったです。
生まれた時こそ小さかったですが、その後はとても元気に育ってくれました。
妊娠中毒症になり「帝王切開して赤ちゃんをすぐに外に出さないと。」と言われるほど大変だった時でも、私のお腹の中でしっかり動き回りけり続けていてくれましたので、頑丈な子なんだろうなとは思います。それは、私がIgA腎症だとかそういうこととは全く関係なく、ひとつの生命の力だと思いました。もう、私にはどうしようもないこと。IgA腎症の私のお腹の中にいた子がたまたま頑丈な子だったという事実があるだけだと感じています。
妊娠が分かった時には「生みたくない。怖い。」と言い、友人からあきれられしかられたりするほど不安でした。出産自体に不安があるのに、IgA腎症があるため普通の出産よりリスクが高いと聞き、ますます不安は高まっていました。その不安は、仕事することで吹き飛ばしていました。仕事をすることでたくさんの人と出会い会話し感情を動かし学び、そんな日常の一コマ一コマから不安を昇華させていきました。
IgA腎症は他の人からはとても分かりにくい病気です。自分も「病気だっけ？」と思っちゃう時もあるくらい。だからこそ、外に出しにくいIgA腎症ゆえのちょっとした不安（本当に生んで大丈夫かな。妊娠したから悪化しちゃうんじゃないかな。など）があります。「口に出すと大げさだなって思われそう。」とか「病気を言い訳にしてるんじゃないの。」などと思われてしまうんではないかとブルーになったりします。
IgA腎症のことを言える人がいたら言いましょう。家族でも主治医でもOK。SNSでもOK。口に出して外に出した方が体のためにいいんです。IgA腎症だけに限りませんが、ストレスをためることが最も良くないことのひとつです。
私は妊娠３５週すぎにプライベートでものすごい高ストレスにさらされる事がらが起きてしまいました。その高ストレスが引き金で妊娠中毒症になってしまい腎機能も低下したのだと思っています。
ストレスは意識的に減らさないと減らないもんです。私は「あーなんか弱気だ。ネガティブだ。ものごとを悪く考えているぞ。」というストレスたまりサインが湧いてきたら「よっしゃ。このストレスとおさらばするために寝る！」と意識的に２１時前に寝ます。これだけでだいぶ違います。
妊娠３５週を過ぎてから、いい意味で「どうしようもない。」と開き直りました。人間をひとりこの世に生み出すのだから、IgA腎症の私の体になんらかの不具合が生じることは当然だろうと。「もしIｇA腎症が悪化したら治療するよ。もうしょうがない。」と考えられるようになりました。こうなるまでには「私の脳みそ君よ、開き直ろう！」と、意識的な思考訓練をだいぶ繰り返しましたが。
出産後の私の体はものすごく早く回復しました。血圧はあっという間に１００台に戻りました。たしか赤ちゃんと一緒に入院している１週間中に戻ったと思います。尿蛋白も激減しました。出産１年後には尿蛋白（－）になったのです。体重も順調に減りました。これらのスムーズな体調回復は２８歳という若い年齢だったというのも大きかったとは思います。
まだIgA腎症の治療も始まっていない頃でしたから、母乳育児も出来ました。薬を飲み始めていた場合は母乳育児ができるかどうかは医師に確認が必要だと思います。
一人目の出産後に腎臓内科の主治医に言われたことがいくつかあります。
「２人目の出産は１年後以降。出産後１年間は体が元に戻らずに腎臓に負担がかかる。」
「妊娠出産はIgA腎症の予後に影響を及ぼす。」
「IgA腎症患者は妊娠中に妊娠中毒症になりやすく、妊娠中に妊娠中毒症になったIgA患者は高血圧を呈しやすくIgA腎症そのものが重症化しやすくなる。」
一人目の出産後、尿蛋白が一時的に（－）になり、大学病院腎臓内科受診が半年に１回に減ります。確か２年くらいは尿蛋白（－）だったと記憶しています。
仕事と育児をして尿蛋白（－）で自覚症状も何もなくIｇA腎症ってことを全く忘れてしまうような日常を過ごせた数年間でした。
その４年後に２人目を妊娠出産します。３２歳です。
２人目の妊娠出産はまるで景色が違っていました。
