さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

IgA腎症の正しい知識を

維久郎先生ブログのIgA腎症についての記事です。↓

<腎臓内科医直筆>IgA腎症についてまとめました。 - 腎臓内科.com

 

毎度のことですが、とってもわかりやすいです。

ドキッとしたりホッとしたり、当事者としてありがたく拝読しました。

IgA腎症が多分遺伝しているであろう子どもに病気のことをちゃんと話するときに、子どもと一緒に読もうと思います。

IgA腎症患者会に参加してみた

1時間ちょっとでしたがIgA腎症患者会に参加してきました。

参加者は総勢3名だけでした。

年に2回開催されているのですが「冬の参加者はいつも少ない。難病患者は寒いときに出かけるのが大変だから。」とのことでした。IgA腎症患者も冬は出かけにくいんですかね。いや難病云々ではなく、人間誰しも冬のお出かけは億劫だわということでしょうね。

参加者3名の患者会だったので思っていたより濃密な時間でした。

おひとりの方が私より人生の先輩でしてその方のお話をうなずきあいずちを駆使しながら聞いていたんです。おもしろかったです。考えさせられることも多かったですし。何より話をしてくれた人はいい人でした。とても前向きで明るく考える(ようになったと言っていましたが)人でした。

本当はIgA腎症の遺伝のことやこれから先自分の体がどうなっていくのかなどを聞いてみたかったのですが、それは遠慮しました。何となく、その人が話をしたいことがあるんだろうなと思ったので、その人が話をしてくれることを聞くことに徹しました。

欲を言えば、もっともっといろいろなIgA腎症患者さんの話が聞きたい。先輩方がどういう状況でどうやって生活しているのか知りたい。

次回暖かくなってからの開催時は「もっと参加者いますよ。」とのことでした。

 

ステロイドパルス入院している時に、少女が同室に入院してきました。少しだけお話ししたり、病室に蚊がいたときには大騒ぎでバチッとたたいて退治したりなど少々のコミュニケーションはありました。

その少女が退院するとき、ご両親からプレゼントをいただきました。「あなたがいてくれたから安心でした。」と言われたのです。

ご両親は、おそらく、いつもカーテンを開けたままでパジャマも着ずにベッドに横になることなく常に何かをやり動き回っている入院中なのに元気で、お見舞いに子ども2人が来ている私の姿を見て、娘さんの将来に少し安心感を持たれたのではないかなと思っています。

そう思ってもらえていたら先輩患者冥利に尽きるなと、私が勝手に考えているだけですけどね。

 

少女が退院していったときに書いた記事です。↓

sabamihya.hatenablog.com

ステロイド治療終了後2回目(ステロイド治療退院から9回目)の外来

ステロイド治療(プレドニン内服)が終り2回目の外来です。

コメリアンを飲み忘れること多数。特にお昼の服用はまぁ忘れています。コバシルも朝夕3日分の残薬がありますのでそれなりに忘れています。

何よりも10月の前回受診終了後から毎日の血圧と体重測定はほぼさぼり。減塩低たんぱく食生活もかな~り適当。腎臓労わり生活に少し疲れ気味でした。

 

結果は予想通り、悪化。

尿蛋白量がほぼ倍増です。よくない傾向です。なのに、eGFRは上昇したんです。eGFRの上昇は腎機能向上のはずです。

が、尿蛋白が増えているのにeGFRが上昇するという現象は、腎臓ががんばって余計な圧力をかけてまで腎臓を動かしているので、見せかけ上は腎機能が向上しているように見える。そうまでして動かしているのに(動かしたからこそ)結果として尿蛋白が増えてしまった。ということらしいです。

だから、このeGFR上昇はよくないのです。ただただ数値がよくなればいいということではないのですね。本当に人間の体は複雑です。

 

尿蛋白が増えたのは「ここ2週間ほどは気にせずに鶏肉を食べていたため、たんぱく質摂取量がいつもより多かった。」ことが原因だと思います。先生も「もしかしてそうかも。」と。「「〇〇すぎ」はよくないからね。」と一言。

たんぱく質食べすぎ。塩取りすぎ。飲みすぎ。寒すぎ。寝すぎ。動きすぎ。好きすぎ。

何でも「すぎ」はダメって。御意。

 

お昼の薬を飲み忘れてしまう。と伝えた途端「んじゃ、1日2回でいいや。」と急にお昼の服薬がなくなりました。おいおい。最初から飲む必要なかったんと違うんか?とつっこみつつ、ありがたく承知しました。

 

さ~て、年末年始。1年中で最も飲んで食べる季節と相成りましたが、腎臓労わり生活の立て直しです。あえてこの年末年始から。減塩・低たんぱく生活をリスタートさせます!

IgA腎症の原因が分かる(原因不明なんだけど)

腎臓内科医 森維久郎先生の「腎臓内科.com」。

以前もご紹介しましたが、腎臓のあらゆることが分かりやすく、時に専門的に解説されていて、いつも読んでいます。

特に、この腎臓病の原因をコンパクトにまとめてくださった回↓。

<腎臓内科医直筆>腎臓病の原因をまとめました。 - 腎臓内科.com

若いふりして「神回だわ~」とか思わずつぶやいちゃうほど超絶わかりやすい。

ほんと、腎臓を理解できます。

 

以前、森維久郎先生Twitterでさばみの当ブログをご紹介いただきました。

身に余る光栄ありがとうございます!

 

塩ゼロの梅干し!

減塩生活も20年近くになります。

その間最も意識して食べていないのは「梅干し」でした。

昔からあるしょっぱい味の梅干しだと1粒で塩分4gくらい摂ってしまいます。塩分控えめの甘い梅干しでも1粒2gくらいの塩分はあります。

梅干し1粒で2食分の塩分です・・・こりゃ無理ですわ。

でもね、時々時々、むしょーに食べたくなる時があるのです。

FMNACK5のラジオショッピングで「紀州南高梅完熟つぶれ梅」が紹介されることがあります。おつゆに梅干しを溶かしてそうめんを食べたり、炊き立てご飯にのせて食べていたりという様子が流れることがあり、その時は、あ~梅干し食べたい!と運転しながら叫びたくなるわけですよ。

でも、さすがに、塩分4gの梅干し1粒をパクっと食べるのは危険すぎるとわかってました。だから、早くから諦めていました。

 

しか~し。

無塩ドットコムにありました「食塩不使用塩ゼロの梅干し」。半信半疑で解説文を読むと、酢だけで梅を漬けているものでしょっぱいのではなく酸っぱい味わいだそうです。

味は、酸っぱいと甘酸っぱいの2種類です。

甘酸っぱいには、はちみつが加えられているそうです。

www.muen-genen.com

私は迷わず両方購入しました。

f:id:sabamihya:20181125155741j:plain

さっそく試食。

酸っぱい梅干しは、梅の味がしっかり味わえます。酢だけで漬けこんであるからなのか、食べ終えるとほのかに苦味が感じられます。酢の苦味かな?

白がゆに入れてみましたが、これは美味しい。むか~し食べた梅がゆの味を思い出させる味。ベストマッチです。

甘酸っぱい方は思ったより甘くデザート感覚でした。美味しいですね。こちらはあまり苦味を感じませんでした。こちらのがスーパーで売っている梅干しにより近い味かな。

 

食の工夫がいろいろありますね。高齢化だし100歳まで生きる時代だし、巷には味の濃い食事があふれているし。おそらく減塩ニーズは今後ますます増えていくはずです。つきることのない飽くなき減塩探求心。次はどんなものが塩ゼロで発売されるのか楽しみです。

ネットで手軽に買えるというこの時代にも感謝です。

これが老眼か。

45歳をすぎて最も不自由なのが「字が小さすぎて見えな~い」こと。まさにハズ〇ルーペを地で行っています。本を読むときや書きものをするとき、LINEを見るときなどはメガネをはずしています。でも日常はコンタクトレンズを着用しているので、本やスマホなどを離して離して見ている始末です。

いよいよ初購入してみました、拡大鏡メガネ。なんと、本屋さんで買いました!宝島社が出している付録本タイプの「モダンルーペメガネ」です。これでいいのか?という憂いもありましたが、この手のものを初めて買う身にとってはお値段1200円はかなり魅力でした。冒険・チェレンジ・失敗してもいいと思える値段設定です。

しかも「顔が小さく見える」とあります。顔が大きい私には神の啓示です。

f:id:sabamihya:20181111214653j:plain

つけてみました。

メガネの上からでもOK。近くの字は大きくクッキリ見えています。ただし少々ゆがみがあります。お値段を考えると致し方ないのかもしれません。

この拡大鏡をかけて書き物をする・・・1週間で完璧に慣れるようにします。(まだ慣れずに視点合わせの時間が必要です)

私が購入したのは拡大鏡メガネで老眼鏡ではございません。念のため。

 

写真の右上に映っている目が光っている黄色い人型。これはLEDライト人形です。体の部分がシリコンで出来ていて自在に動きます。いろんなところをいろんな形で照らせるLEDライトというわけです。

寝る前に寝ながら本を読むときにこのLEDライト人形を本にうまく差し込み照らしてもらおうという算段です。さ~てどうなるか。今晩、使ってみます。

 

季節柄、食べる量が増えました。ここ2年で最も重い体重まで増えました。だからなのか体の調子はとても良いのです。あまりにやせてしまうのは良くないことだなと体感しているのですが、やっぱり体重が増えるのは何となく悲しみを覚えてしまう乙女ココロなのです。

ドラフト・・平尾選手(ホンダ鈴鹿)残念

密かに応援している平尾奎太選手。野球選手でホンダ鈴鹿に所属するピッチャーです。IgA腎症患者仲間なのです!!(勝手に仲間とか言わせてもらってます)

ドラフトで指名されるのではないかと言われていましたが、今年はなかったようです。

残念。

野球のことよくわかりませんが、今年はピッチャーの指名が少なかったとニュースでやっていました。

そんな影響もあるのでしょうか。

がんばってください。応援してます!

 

平尾選手のことを書いた過去記事です。
sabamihya.hatenablog.com