さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

扁摘・ステロイドパルス入院をされている方へ

今も入院されていることと思います。

その後の経過はいかがでしょうか?

何より、先生や看護師、薬剤師などの方々といろいろ話ができていますでしょうか?

お仕事をされているとのことですから日々お忙しいだろうと思います。

入院期間は、そんな日々の喧騒を少しだけ離れて、自分のためだけに使える時間や空間、人間関係がたっぷりありますので大人になった私たちにはとっても貴重ですよね。

少し長いけど比較的元気に過ごせるIgA腎症ならではのこの入院期間、ゆるりとできていたら嬉しいなと思います。

扁摘手術の痛み。永遠に続くのかと思うほど痛かったです。術後10日間から2週間は痛みが治まることなく痛み続ける感覚に陥ります。そんなときは痛み止めガッツリ飲んでください。そんなこんなのある日・・・「あれ?今日は痛くないぞ。」と急に痛みがなくなります。それまでは大変ですけど、がんばって!

ステロイドパルス治療中は感染大敵ですので基本外出できません。

ステロイドパルス治療がはじまる前に、外に出られない(私は病棟から出られなかった)ステロイドパルス治療中に、自室と病棟だけで快適に過ごせるように環境整備することをお勧めします。

ポケットwifiで病室内でネット接続環境整備、パソコン+パッド持参。

本を買込む。自宅にある読んでいない本は背表紙の写真をとっておいて家族に言って順番に届けてもらいました。

朝起きたらパジャマからシャツとズボンに着替えコンタクト装着。夜寝る時にメガネにしてパジャマに着替える。これで生活リズムを作ってました。

ステロイドパルス治療中に最もつらかったのは、夜に目がギンギン頭サエサエで眠れなかったことです。真っ向勝負で眠れない。眠くなる気配もなく眠れない。という強力な眠れなさ。これもステロイドの副作用なので、遠慮なく睡眠導入剤をいただき服用して眠るようにしてました。これもパルスが3クール目くらいに入ると少しずつ楽になってきますし、内服になってからは眠れないことはなくなりました。

 

いろいろと大変なことたくさんあると思います。おもしろいこともあると思います。

応援してます!!

がんばりましょう。

 

味覚障害は低め安定です。特に甘みを感じにくくて・・・切ないです。いろいろな現象があるんですね。先生にも話ししてみます。ありがとうございます。

確定申告の季節です 医療費控除忘れずに

確定申告の季節がやってきました。

自営業やフリーランスの方などは1年間で最も忙しい季節のひとつだと思います。

私は1年間どれだけ収入があったのかがこの時期にハッキリわかります。だからいつも気持ちを新たにできるのです。

サラリーマンなどで「関係ないな」と思っている方。特に、入院した方、入院時に個室だった方や、歯医者さんで保険適用外の医療を受けた方など。保険適用に関係なく医療費控除の対象となります。

もしかして!?と思う方は確認してみてください。

詳しくは↓昨年のエントリーを参考にしてください。

sabamihya.hatenablog.com


医療費控除してもそんなに税金戻ってくるわけじゃないからめんどくさい。と言う方。もったいなーい!!!医療費控除することにより所得が少なることがあります。税金が少なくなったり受けられる公的サービスが増えたりします。

難病の方は医療費助成があっても医療費関連支出はけっこうな額になります。

この時期にぜひ確認を。

NHK「ガッテン」慢性腎臓病に運動推奨を見た

以前は「慢性腎臓病の人は運動禁止」みたいなこと言われてました。

今は「適度に運動した方がいいよ。」と受診の度に言われます。数年前の腎臓内科受診の際には先生から「保健師さんとかが教えてくれる生活習慣病予防の運動などがいいよ。」とおススメされましたね。友人の保健師に教えを請いましたが続きませんでした・・・泣

今日の「ガッテン」では、慢性腎臓病の人は息が切れるような激しい運動/マラソンなどはダメと言っていました。運動の目的は筋肉をつけることではなく血液の流れをよくするためだそうですから、腎臓のためにもあまりに負荷をかけすぎてはいけないのですね。ウオーキングがいいそうです。みんなと笑って話せる速度で歩くのがベストだそうです。

私はNHKの筋肉体操をやったりやらなかったりしています。近畿大学谷本道哉先生のアテンドの通り筋肉体操を頑張るとかなり息苦しくなってしまいます。なにせ階段上るだけでも息が切れてしまうチキン体力ですから。谷本先生の「ここから追い込む。最後まで追い込む。」というゲキにオリャ~という気分になるのですが、無理は禁物です。いや、気分はオリャ~ですが、ついてはいけてないのです。

 

ガッテンという番組をあまり見たことがなく、たまたま「腎臓病特集」だったので7時のニュースに続きそのまま見てしまったのです。

「ガッテンで納豆を取り上げると次の日のスーパーから納豆が消える」とか「明日の話題はガッテンでやっていたあの調理法」みたいなガッテンエネルギーが満ち溢れる番組というイメージがあったのですが・・・。

そこは慢性腎臓病、とっても地味でこれと言った盛り上がりもなく静かに終わっていきました。この静謐さが腎臓病の魅力でもあります、はい。

 

 

 

 

 

IgA腎症の正しい知識を

維久郎先生ブログのIgA腎症についての記事です。↓

<腎臓内科医直筆>IgA腎症についてまとめました。 - 腎臓内科.com

 

毎度のことですが、とってもわかりやすいです。

ドキッとしたりホッとしたり、当事者としてありがたく拝読しました。

IgA腎症が多分遺伝しているであろう子どもに病気のことをちゃんと話するときに、子どもと一緒に読もうと思います。

IgA腎症患者会に参加してみた

1時間ちょっとでしたがIgA腎症患者会に参加してきました。

参加者は総勢3名だけでした。

年に2回開催されているのですが「冬の参加者はいつも少ない。難病患者は寒いときに出かけるのが大変だから。」とのことでした。IgA腎症患者も冬は出かけにくいんですかね。いや難病云々ではなく、人間誰しも冬のお出かけは億劫だわということでしょうね。

参加者3名の患者会だったので思っていたより濃密な時間でした。

おひとりの方が私より人生の先輩でしてその方のお話をうなずきあいずちを駆使しながら聞いていたんです。おもしろかったです。考えさせられることも多かったですし。何より話をしてくれた人はいい人でした。とても前向きで明るく考える(ようになったと言っていましたが)人でした。

本当はIgA腎症の遺伝のことやこれから先自分の体がどうなっていくのかなどを聞いてみたかったのですが、それは遠慮しました。何となく、その人が話をしたいことがあるんだろうなと思ったので、その人が話をしてくれることを聞くことに徹しました。

欲を言えば、もっともっといろいろなIgA腎症患者さんの話が聞きたい。先輩方がどういう状況でどうやって生活しているのか知りたい。

次回暖かくなってからの開催時は「もっと参加者いますよ。」とのことでした。

 

ステロイドパルス入院している時に、少女が同室に入院してきました。少しだけお話ししたり、病室に蚊がいたときには大騒ぎでバチッとたたいて退治したりなど少々のコミュニケーションはありました。

その少女が退院するとき、ご両親からプレゼントをいただきました。「あなたがいてくれたから安心でした。」と言われたのです。

ご両親は、おそらく、いつもカーテンを開けたままでパジャマも着ずにベッドに横になることなく常に何かをやり動き回っている入院中なのに元気で、お見舞いに子ども2人が来ている私の姿を見て、娘さんの将来に少し安心感を持たれたのではないかなと思っています。

そう思ってもらえていたら先輩患者冥利に尽きるなと、私が勝手に考えているだけですけどね。

 

少女が退院していったときに書いた記事です。↓

sabamihya.hatenablog.com

ステロイド治療終了後2回目(ステロイド治療退院から9回目)の外来

ステロイド治療(プレドニン内服)が終り2回目の外来です。

コメリアンを飲み忘れること多数。特にお昼の服用はまぁ忘れています。コバシルも朝夕3日分の残薬がありますのでそれなりに忘れています。

何よりも10月の前回受診終了後から毎日の血圧と体重測定はほぼさぼり。減塩低たんぱく食生活もかな~り適当。腎臓労わり生活に少し疲れ気味でした。

 

結果は予想通り、悪化。

尿蛋白量がほぼ倍増です。よくない傾向です。なのに、eGFRは上昇したんです。eGFRの上昇は腎機能向上のはずです。

が、尿蛋白が増えているのにeGFRが上昇するという現象は、腎臓ががんばって余計な圧力をかけてまで腎臓を動かしているので、見せかけ上は腎機能が向上しているように見える。そうまでして動かしているのに(動かしたからこそ)結果として尿蛋白が増えてしまった。ということらしいです。

だから、このeGFR上昇はよくないのです。ただただ数値がよくなればいいということではないのですね。本当に人間の体は複雑です。

 

尿蛋白が増えたのは「ここ2週間ほどは気にせずに鶏肉を食べていたため、たんぱく質摂取量がいつもより多かった。」ことが原因だと思います。先生も「もしかしてそうかも。」と。「「〇〇すぎ」はよくないからね。」と一言。

たんぱく質食べすぎ。塩取りすぎ。飲みすぎ。寒すぎ。寝すぎ。動きすぎ。好きすぎ。

何でも「すぎ」はダメって。御意。

 

お昼の薬を飲み忘れてしまう。と伝えた途端「んじゃ、1日2回でいいや。」と急にお昼の服薬がなくなりました。おいおい。最初から飲む必要なかったんと違うんか?とつっこみつつ、ありがたく承知しました。

 

さ~て、年末年始。1年中で最も飲んで食べる季節と相成りましたが、腎臓労わり生活の立て直しです。あえてこの年末年始から。減塩・低たんぱく生活をリスタートさせます!

IgA腎症の原因が分かる(原因不明なんだけど)

腎臓内科医 森維久郎先生の「腎臓内科.com」。

以前もご紹介しましたが、腎臓のあらゆることが分かりやすく、時に専門的に解説されていて、いつも読んでいます。

特に、この腎臓病の原因をコンパクトにまとめてくださった回↓。

<腎臓内科医直筆>腎臓病の原因をまとめました。 - 腎臓内科.com

若いふりして「神回だわ~」とか思わずつぶやいちゃうほど超絶わかりやすい。

ほんと、腎臓を理解できます。

 

以前、森維久郎先生Twitterでさばみの当ブログをご紹介いただきました。

身に余る光栄ありがとうございます!