さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

ステロイド治療をはじめて10か月目の受診

扁桃摘出は昨年4月。

ステロイドパルスが昨年8月。

扁摘から1年経過し、ステロイドが体に入ってからもうすぐ1年になろうしている先日、大学病院腎臓内科外来受診をしました。

 

結果は多少悪くなっていました。

ステロイド治療の効果はある程度出ていて尿潜血は(-)を維持できている。から、IgA腎症の顕著な悪化はない。eGFRの数値もそれほど大きな変化なし。ということは腎機能の大きな低下はないと考えていいとのこと。

なのに、尿蛋白がここ3回の受診の度に右肩上がりに増えています。

なぜだ?と先生が言うんだから仕方ない。原因は分かりませんが、尿蛋白は増えてしまっています。

血圧が高めで推移していたことと関係があるそうなので、コバシルが倍量に増えました。コバシル倍量にして次回の受診時に尿蛋白が増えていなければいいのだけれど・・。

 

先生に今後の透析可能性を聞きました。

もちろん、絶対ではないし、何かが起きればこの通りにはいかないという前置きをもらいつつ、「今後5年間はまず大丈夫だろう。10年間もまぁ大丈夫だと思うよ。」とのこと。

「今は人生100年とか言われていてどのくらい生きるか分からないけど、そこまで年とって透析しないというのは無理だとは思うけど。」のオマケ付き。そこまで年とっては何歳よ?80歳?「ま、80歳とかで透析しないのは難しいかもね。」だって。

ひとまず、55歳までこの調子で生活して仕事できれば、よし!ですな。その後のことはその時にのんびりと考えます。

 

前回受診から今回受診までの2か月間で2回程度、具合が悪くなり寝込んだことがありました。それを報告すると、「食事で塩を取りすぎると、さばみの腎臓は弱っているから処理できずに、すぐにむくんで具合悪くなるよ。」と即答。具合悪くなった2~3日前の食事で塩とりすぎているだろうって。

お付合いの席などで塩をとってしまうしかない時などは、その前後の食事でよ~く調整しないと倒れます。それがよく分かりました。

ちなみに汗をかく夏は摂取した塩が汗と一緒に排出されるので、塩分検査をすると自分で思っているより塩分摂取量が少なく出ます。そもそも塩分は摂ってしまうものなのでそんなに心配する必要はないけど、塩分とらなすぎにも少々注意を。夏だけね。

 

仕事の関係でここ数か月少し忙しい日々を送っています。

意識的に、はよ寝まひょ。

扁摘手術から1年経過しましたが、味覚障害はそのまま・・・

扁桃腺を摘出したのが昨年4月。すでに1年が経過しました。

手術後1週間くらいから顕著に出始めた「味がしない・・・」という味覚障害は、今もほとんど変わっていません。

先日、味覚検査を受けました。

舌の先、舌の奥、のどの上の方、の3か所で、甘い・しょっぱい・酸っぱい・苦いの4つの味がわかるどうかの検査。

私は、3か所すべての場所で、4つの味全てを、全く感じることが出来ませんでした。

味覚障害扁桃腺を摘出した時から変わらずずっと続いていることになります。

だんだんと味が分からないことに慣れてきてしまったので、以前より、違和感なく食事をしていますが・・・

この間食べた綿あめの甘さを全く感じなかったことには驚きました。

人間は自分にとって安全であることが多い「甘い」という味に一番鈍感で、死に直結することが多い「苦い」に敏感に出来ているそうです。

ビールの味の違いは分かるのよ私。苦味だからかしら。

 

腹くくってますが、味覚障害は一生続くんでしょうね。

扁摘ステロイドパルス治療の隠れた副作用ですな。

腎生検とIgA腎症治療と妊娠のタイミング

IgA腎症(疑い)が発見される多くは、尿検査で潜血や尿蛋白が(+)になったということがきっかけです。尿検査でひっかかり、ある程度の期間を経過観察して「多分IgA腎症だよね。てか、9割方IgA腎症だと思うよ。」という時期がきます。

ここで、9割方IgA腎症だと考えているけれどそれを確定診断をするために「腎生検」が行われます。私たち患者にとっては、IgA腎症という診断名を確定させ、今後おとずれるであろう治療に向けて心の準備を整えるためという意味合いもあります。

「腎生検をするほどではない」という医師の判断がある場合、腎機能の低下があまりなく、治療はまだ先だよという段階の可能性がありそうです。腎臓も体調もお元気なんではないかなと思います。

これが有無を言わさずに「腎生検するよ」と言われたら、少し病気が進んできたという可能性が出てきます。

私の1回目の腎生検が20年前で尿蛋白が出てから10年経過したので確定診断させるためでした。2回目は一昨年。先生から「もうダメだ。ステロイドパルス治療しなくちゃダメ。治療の前に腎臓の状態を確認するよ。」という半ば強制力が発動された腎生検でした。

医師から「腎生検するよ」と言われていない時期は、いろいろな制限もまだ先ですし、それほどの体調悪化もないんではないかと思いますので、自分の思いややりたいことを優先しやすいと思います。

IgA腎症は経過の長い病気です。自分の年齢とともに悪化していくのは避けられないんだと思います。完治がないですからね・・・。だから「今この瞬間」が一番いい状態とも考えられるので、今この時を大事に思いきり過ごしてほしいなと思います。

 

ステロイドパルス治療を45歳で受けてみて、もっともっと若い年齢の頃に出来たらよかったなと思っています。腎機能のためにも自分の体力のためにも若いうちにステロイドパルス治療をするのに越したことはないとは思います。腎機能低下が軽い内だったら治療効果ももっとあったのかしら?と考えたりします。何せ、私がステロイドパルス治療を受けたのはCKD分類が赤の重症度でしたから。IgA腎症に限らず早期発見早期治療は重要なんでしょうね。

でも、45歳でもちゃんとステロイドパルス治療できたし、治療効果を得ることも出来ました。ステロイドパルス治療の効果は、得られる人と得られにくい人がいるようですが、その理由は不明なんだそうです。だから、45歳で治療効果が得られてラッキーってくらいに思っています。

日本の主流である仙台式ステロイドパルス治療は、ステロイド大量点滴投与のパルス3日+服薬4日×3クールの21日間が入院期間となります。入院が長いんです。

子どもたちのイベントがある年(受験とか入学とか)や仕事が忙しい時はそんなに入院出来ません。先生から「ステロイドやった方がよさそうだよ。」と言われてからも数年間は先延ばししました。それでもオッケーでした。先生は「早くステロイドパルス治療した方がいいんだけどね。」とぼやいてましたけど、平気でしたね。(←私的にはですが)

こういう感じは、経過の長い慢性疾患だからって感じもします。本当に経過が長いので、「今すぐ治療しないと!」みたいな緊迫感はあまりないんですね。だって、多分この先、生きている間中ずっと治療が続くわけだから、どうやって負担が少ない治療を長続きさせながら生活の質を低下しないでいられるかという長期戦略も大事なんです。

さすがに2回目の腎生検をやる時には、先生から「もう延ばせない!」とキッパリ言われたので、素直に腎生検やりました。

 

妊娠のタイミング、とても悩みますよね。

IgA腎症は経過が長く今のところ完治がない難病です。一生付き合い続ける病気です。自分の人生を優先できるIgA腎症の進行具合であれば、私は、自分が思っているようにするのが一番だと思います。腎機能低下がひどくなって自分の人生よりも治療が優先という時期が来るかもしません。ので、自分の人生を優先できる今を大事にできたらいいなぁと思います。

前にも書きましたが、妊娠出産はIgA腎症を悪化させます。妊娠出産しなくても悪化します。そして治療はいつか始まります。

そんな病気になったお陰で、自分の時間に限りがあることを実感できたので「よっしゃ。やりたいようにやろうじゃん!」と、思ってます。

 

 

 

 

 

 

 

IgA腎症と遺伝

IgA腎症は遺伝性ではないと言われています。

主治医からも遺伝性ではないと言われました。

でも、ネットなどで調べると、IgA腎症について「遺伝的な要素が原因とも考えられる」などの記述があったり「家族性発症を認める」などと書いてあったりすることもあります。

家族性というのは遺伝性とイコールではなく「家族だから同じ環境で同じ食事をとっているため同じ病気になりやすい」ということです。

 

先日私の子どもが学校で尿検査を受けたところ、再検査になりました。

 子どもは受験生です。クラスが変わり担任の先生も変わり、あまりなじめないと言っています。楽しくやっていた部活も引退しました。傍で見ていても以前よりストレスを強く感じているであろうことは手に取るようにわかります。

若い子はちょっとしたストレスや食事によって尿検査にひっかかることもあります。

今回だって、たった1回の尿検査がひっかかっただけなのだから、必要以上に心配することはないとは思います。

でも、どうしても考えてしまう。

「子どもがIgA腎症だったらどうしよう・・・」

IgA腎症は遺伝性ではないと言われていますが、遺伝性について完全に否定されている訳でもありません。とにかく研究途上ですから、発症原因に関することはまだまだ分からないことが多いってことです。だから難病なんです。

心配しても仕方ないし、考えてもどうしようもないのですか、少し悪い方に考えてしまっています。自分のことなら「ま、仕方ない。」なんて開き直りもできるのですが、そうはいかないです・・・。

 

子どもは2次尿検査を学校で受けます。今は、その結果を待つしかありません。

「一病息災」とか言って、ひとつ病気を持っていた方が注意しながらしっかりと生活できるからよりよい人生が送れるなんて言いますが・・・

まぁいろんな方面の心配は尽きないですよ、病気持ちは。ある意味、飽きない人生とも言えなくもないかもですが。

ステロイド10mgに減ってからの体調

昨年の8月にステロイドパルス治療(メチルプレドニゾロン500mg点滴3日間)が開始され3クールのパルス終了後は30mgのプレドニゾロン内服のみ隔日となりました。それから早8ヵ月が経過し、4月10日からは隔日10mgのプレドニゾロン内服にまでなりました。

ステロイドパルス治療をしている時のリアルタイムの記事です。

sabamihya.hatenablog.com

私の主治医は「ステロイド治療が効いても効かなくても予定通りにプレドニゾロンを減らす」と、いつも言っていますので、1年間でステロイド治療を終える予定通りに減薬しています。

 

4月10日にステロイド内服が10mgになってから、一気に体調が悪くなりました。ステロイドの減量が原因なのか、たまたまなのか、食事の質(塩分たんぱく質過多)なのか、疲労なのか・・・。原因は分かりませんが、体調が一気に落ちました。

特に、血圧が上がっています。ここ3ヶ月の平均は「127/75」なのに、ここ1ヶ月は「129/75」、ここ1週間平均は「131/77」です。慢性腎疾患患者が維持しなければ予後に関わると言われる「血圧130/80」の壁を少々超えてしまいました。

4月19日の夕方には家に帰ると動く気力がなく、寝込みました。その時のだるさは、目を開けていられず自然に目を閉じてしまい、さらに立っているのがつらいほどでした。家族から「顔がむくんでいる」と言われたので体重を測ってみると、まぁビックリ!1日で体重が2㎏増加していました。

血圧が上がり、むくみ、体重の増加がある。腎機能の低下かな?ちょっとビビっていました。

 

残すは、尿蛋白。これで尿蛋白が出ていれば、受診した方がよさそうです。

「そうだ。尿蛋白量を測ろう。」(そうだ。京都行こう。的な感覚)

マイウリエースT尿検査薬尿たんぱくを近所のドラッグストアで購入しました。

www.terumo.co.jp

測ってみたら、尿たんぱくは「少量出ている」(プラスマイナス程度)という結果でした。

一安心。腎機能低下が進んだ可能性は少ないかなと、今は思っています。

体調悪化の原因の答えは次回受診時のお楽しみにしましょう。

 

ステロイドが10mgになって、朝起きてからの鼻水が10%程度復活しました。ステロイド治療前は、朝起きてから1時間は鼻水をかみ続けていました。ステロイドは免疫・アレルギー症状を抑えますので、ステロイド治療開始したその時からピタッと朝の鼻水かみ儀式は一切なくなりました。嬉しかった。

ステロイドが減ったからですかね、今は少しだけ復活しています。朝起きて少しだけ鼻をかむようになりました。ステロイドが体内から減ってきた証と言えば証でしょうか。

 

春でしょう。夏みたいですけど。私の大好きな春キャベツの季節なんです。

この季節は、春キャベツをたっくさん刻んで九条ネギのみじん切りと一緒にお好み焼きにするのが大好きなのです。上にのせて焼くのは豚バラ肉だけ。シンプルなので春キャベツのおいしさダイレクト!

市販のお好み焼き粉を利用しちゃうので、思いのほか、塩とたんぱく質を取ってしまうのです。もちろんお好み焼きソースやマヨネーズは使いません。けど、お好み焼き粉にはけっこう塩分があって、グルテンで魚類系だしも含まれているのでたんぱく質も多めで、塩分たんぱく質過多になっていると思われます。自分で作ればいいのですが美味しくできないので・・・、

春キャベツお好み焼きの誘惑が多いこの季節。塩分たんぱく質過多になってしまいがちです。

これが体調不良の原因だったら・・・それはそれは悲しい。 

ビッグデータで治療・研究 大賛成

今朝のラジオでこんなニュースをやっていました。5千万人分の診療情報をデータベース化して活用する。との内容です。

聞いた瞬間から、大賛成です!

www.yomiuri.co.jp

IgA腎症で言えば、日本にいる32,000人の患者のデータをきちんと集めて分析すれば、患者32,000人に何らかの共通項が見つかって発症の原因がわかってくるかもしれません。

今わかっている「IgA腎症発症は日本やアジア太平洋地域に多くて北欧北米に少ない。」ということと何らかのつながりが見いだせるかもしれません。

そうすると根治が見えてきます。

扁摘ステロイドパルス治療の効果が出るか出ないかは運次第。効果が得られる人と得られない人の有意な違いはないというのですから、もう、誰にもどうしようもない。

このことだって、データ集約できれば、どういう患者に扁摘ステロイドパルスが有効かどうかわかってきそうです。

夢は広がります。

さすが、ビッグデータ。頼むよAI。死ぬまでにIgA腎症克服!に立ち会わせくれ!

 

少し前に「AIにとってかわられる職業ランキング」的なものがありました。私の職業はAIに代わられにくい職業の上位に入っているのですが・・・

私は、AIに代わられたい!誰にでも同じようにできる職業にしたいのです。基本はいつ誰がやっても同じようにできる。そこは思う存分AIにお任せ。そして、その場その場でその人の心の機微に合わせて対応しなくちゃいけないことにだけ集中して人間がやる。そんなことに憧れをいただいているのですがね・・・。

どうでもいいですけど。

 

とにかく。

診療情報のビッグデータ化、期待しています。

患者として何でも協力します。入院時の治験協力も何でもOKでやっていましたもの。

なんでIgA腎症が発症するのか、どうやったら完治するのか。知りたいですね。

「過去ロニアの栄光」・・『火垂るの墓』から

高畑勲監督の追悼として、昨日の金曜ロードSHOW(日テレ)で「火垂るの墓」が放送されました。コナン君の予定だったらしいですね。

だいぶ若い頃に見た映画です。若い頃は「あの親戚のおばさん、もう少し考えてくれたらいいのに。」と思いながら見ていました。でも、今は、親戚のおばさんの気持ちが手に取るようにわかります。清太が部屋で寝転んで雑誌を読んでいる姿にイラつくのも分かる。晴太と節子の食器が洗われないまま流しに置いてあったらそりゃ洗うけど文句言いたくなるだろうよ。

生きることって単純に善悪じゃないと思えるようになって、市井に生きる人にはすべて生活があることを実感できるようになったのです、きっと。平たく言えば、年を取ったということです。

その「火垂るの墓」の音楽監督は なんと 間宮芳生 先生でした。

間宮先生は、私の思い出深き1990年全日本吹奏楽コンクール課題曲C「カタロニアの栄光」を作った方です。30年近くたった今でも人気が高く名曲中の名曲と言われています。

もちろん聞きたい衝動は抑えられず、youtubeで「カタロニアの栄光」を見つけて聞いてみました。

泣きました。1990年の出来事が走馬燈のように駆け巡りました。

私の友人のことを好きだった男友達から電話があり夜遅くまで話をしながらなぜかピアノ演奏を聞かされたこと。夏休みの部活のお弁当に豆腐1丁を持ってくるのが一瞬流行ったこと。部活帰りにうどん屋さんに寄った時「おかめうどんって何ですか?」と聞いたら「お前の顔だぁ」と言われて大笑いして結局一度も食べずに終わったこと。

そんなこんなを思い出しました。

youtu.be

 

私は過去のことを忘れがちです。加齢によるところもあるかもですが、過去のことを覚えている余裕が、私の脳にはないと思われます。「〇〇行ったよね~。」と言われても、だいたい覚えていません。

とは言え、ABC理論によるところの(A)出来事(B)思考(C)結果の、(B)思考を自らネガティブにすることで、過去に囚われて、悲惨な今の(C)感情を生んでいるところもあったわけです。

過去を覚えていない私も、自ら囚われてしまう過去はあります。

昨日、私はその囚われている過去に自ら足を踏み入れて行動してみました。

笑いました。いろいろな出来事が走馬燈のように駆け巡りました。

詳しくは割愛しますが、今が過去を凌駕した瞬間でした。

ネガティブ思考のほとんどは、行動しないために生じています。頭の中で考えているだけ・想像するだけ・言うだけなど。(A)行動して、新たな(B)思考をして、(C)結果・感情を生み出すしか、ネガティブを抜け出す方法はありません。

もう本当にそれしかない。やってみるしかないです。怖いけど。大丈夫。

 

高畑勲監督が亡くなり急きょ放送された『火垂るの墓』から間宮芳生先生を見つけ懐かしい「カタロニアの栄光」を聞き過去に思いをはせながらもしょせん過去は過去でしかないと思えたのでした。だから「過去ロニアの栄光」なんつって。

 

私(たち)は未来に向かっています。