さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

腎臓内科.com おススメです

腎臓内科医森維久郎先生が運営している 「腎臓内科.com」。

↓ URL です。

腎臓内科.com | 透析にならない腎臓医療を現場から発信していきます。

 

腎臓と病気と治療のことがとっても分かりやすく解説されているだけでなく、何となく前向きになれちゃうのが嬉しいサイトです。

時に「医療者向けです」と言い、少し難しい内容が含まれることがあるのが、また嬉しい。

 

小さい頃から大学病院腎臓内科に通っている私は、いつも「腎臓内科医」が周りにいて出会う先生はみんな腎臓内科医と思っていたのですが・・・腎臓内科.comによると腎臓内科医は数少ないんだそうです。

そう言えば、前の主治医だった先生とはひょんなことから終末期医療センターで再会しました。先生の専門は腎臓ではなかったのでした。そういうことか。

だから、「尿蛋白・尿潜血で健診にひっかかった。」というものを適切に診られる医師は実は少ないんだそうです。

 

腎臓って、腎臓病って、地味だからな・・・。ドクターXとかでとりあげられても「減塩、たんぱく制限・・・いたしません。」とか言っても絵にならんからなぁ。いや。いたしませんじゃダメですって。減塩・たんぱく制限は、いたさなきゃ。

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。

子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない。」というものでした。

 

まず、IgA腎症以外で血尿を呈する疾患の可能性を消していく作業があります。

代表的なものに「ナットクラッカー症候群」があります。ナットクラッカーは、腹部大動脈と上腸間膜動脈に挟まれて横切っている左腎静脈が内臓脂肪が少ないために圧迫され血液が流れにくくなり、静脈の圧力が上がり、左腎の血管が破れて血尿となるものだそうです。私の子どもは少々細身なので「可能性としてある」ということで腎エコーをとりました。が、ナットクラッカー症候群の可能性はないという検査結果でした。

はい。ひとつ消えた。てか、IgA腎症の可能性がひとつ高まった。

先生からは「ナットクラッカーを防ぐためにも今よりやせない方がいいよ。」と、猫も杓子もやせたいやせたいという思春期の子にはありがたい助言を賜りました。

 

次に「菲薄基底膜病」。糸球体のどこかの膜が薄いために血尿が出るというものですが、腎機能低下などもなくほとんどの場合治療も必要ないそうです。別名「良性家族性血尿」と言われていて遺伝性家族内発症の病気ですが、家族に腎疾患患者がいない場合に適合するようで、私のようなドストライク腎疾患の家族がいる場合は大抵違うということになるようです。この病気に関して先生は「可能性としてない訳ではないけど、お母さんのIgA腎症を考えると、そうじゃないことのが多いよね。」とのこと。

ま、これも消えるでしょうね。

 

とすると、学校健診で血尿(+)でひっかかった私の子どもは、先生いわく「大方IgA腎症だろう」という結論になるわけなんですよ。

 

ただ救いは、IgA腎症だったとしても「ごくごくごくごく軽症」ということ。これが「悪い状態ではない」と言われた根拠のひとつです。

①尿沈渣赤血球は(プラスマイナス)範囲。

②新尿蛋白換算値は0.15g/gCr以上が腎機能低下となりますが、0.10でド正常。

ちなみに私はステロイド治療を完了してなお0.5g/gCr以上ありますので、腎機能低下は重症そのままなんですけどね。尿蛋白が多い型のIgA腎症だから仕方ないのですが、尿蛋白が多いと腎臓へのダメージが大きいので・・・悲。

③血清IgA値が315mg/dⅬ以上がIgA腎症の条件のひとつとなるのですが、それが266mg/dⅬと、これまたド正常。

これが315を超えていないということは、IgA腎症と診断するための条件をクリアしていないとも言えます。が、随時尿3回の検査で血尿(+)で母親がIgA腎症ということを考えれば・・・というところなんですね。

以上から「大方IgA腎症だろうけど腎生検をやる程悪い状態ではない。」という結果になったわけです。

そういや、③の値にについて先生から「さばみさんには詳しく説明したことない値だけど、そもそもずっと315以上だったからね。説明する必要もなかったんだ。」との衝撃のセリフが・・・。フン。どうせ、悪かったでしょうよ。今更だけど、新しい知識を得ることができて良かったよ。ありがとさんよ。

 

「子どもの結果どうだった?」と聞いてくれる人がいて、心の底からありがたいと思いました。私はなんて幸せものなんだと思いました。

 

今ステロイドパルス治療をされている方へ

1クール目のステロイドパルス治療はドキドキしますよね。

思い返せば、私は1年前の8月8日がステロイドパルス治療1クール1日目というスケジュールでした。

ステロイドを入れる点滴のルートが取れなくて腕に何度も針を刺され、少々痛かったけど、先生と話をしながらだったのでけっこう楽しかったり。

はじめてステロイドが体に入った次の日は、ほっぺの真ん中がまん丸に真っ赤かで、リアルアンパンマンになって悲鳴に近い驚きがあったり。

夜はギンギンに頭が冴え気持ちが高ぶり眠れなかったり。

なんやかんやありましたが、元気に過ごしました。

 

人間は経験を積みながら成長するんだとつくづく思います。

1クール目より2クール目。2クール目より3クール目。の方が、より快適に過ごせる術を編み出します、自力で。

点滴している時には早く終わるように腕の位置を調整したり。

多分ステロイドパルス中にはガツンと上がっているであろう血糖値にも、クールを重ねるうちに一喜一憂しなくなったり。

眠れない時には遠慮なく気にせず感染症にかからない強い体のためにも眠剤を飲んでスッキリ眠ったり。

1クール目は人生ではじめてのステロイドパルス治療でしたから、全てがはじめての経験です。しか~し、2クール目からはほとんどすべてが経験済み。ステロイド君に「はっはっは~。そうなることは分かっておる!」と上から目線で言いたくなる感じ。ちょっとやそっとでは動じなくなります、2クール目以降は。

 

ステロイドパルスで良くなります!!!

「うっ。ちょっとツライ」と思う時も、正直あります。

でも、よくなります!!!

応援しています!

ステロイド内服が終りました

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。

変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続けることになるであろうコバシルとジラゼプを飲み忘れることが多くなりました。ステロイドを飲んでいた時は「飲み忘れると大変なことになる」と緊迫感を持っていましたので、薬全部を飲み忘れなかったのです。が、今は、ダメです。飲み忘れちゃいます。

 

扁桃摘出からずっと続く味覚障害。耳鼻科の医師は「薬剤性の可能性もある」と言っていました。腎臓内科の先生は「ステロイド味覚障害は聞いたことない。味覚障害が出るとすれば、ステロイドと一緒に内服していた胃潰瘍予防のタケキャブかも。」と言ってました。どっちでもいい。薬が減って味覚障害がよくなければ、どっちでもいい。

 

ステロイド治療を終えての腎臓の状態です。

尿潜血はほとんど(-)になりました。もともと尿潜血少ないので。

尿蛋白は、新尿蛋白換算値で、0.5g/gCr 台です。治療前は2もありましたから尋常じゃない尿蛋白量でした。12月には0.1台もあったのですが、やはり徐々に増えてはいます。0.3台になり0.5台になり0.8台もあり、先生とヒヤッとしましたが、0.5台で落ち着くかな。ちなみに、普通は0です。

更なる腎機能低下もなし。とりあえず低め安定です。御の字!

血圧が上がると腎機能低下が著しくなります。血圧をあげない努力を。私の場合は、疲れすぎと寝不足を防げばそんなに大きく血圧は上がりません。だから、ちょっと疲れたなと思ったときはグーンと血圧があがり腎機能がジワっと低下するので要注意。ちょっとの疲れの内に早寝で対応です。

 

せっかくのステロイド治療効果を長持ちさせたいもの^^

 

IgA腎症と遺伝

IgA腎症はしっかり研究されるようになってたったの40年しかたっていません。だから分からないことばかりだと主治医の先生に言われました。

私は45歳。経過を見れば10歳から病気にかかっていて確定診断されたのが20歳の腎生検の時、IgA腎症の研究とともに大きくなってきました。そんな私たちがIgA腎症の第一世代とも言えます。

これまでは、IgA腎症は明確な遺伝性があると言うわけではなく一部に家族内発症もあるという報告がなされていました。

でも、先生いわく、ごく最近「IgA腎症は遺伝性ではないか。家族内発症がある程度の割合で起きている事実がありそうだ。」という研究報告があったようです。

事実、先生の外来でも、そう多くないIgA腎症の患者で親子で発症という例が複数あるそうです。

私たち第一世代のIgA腎症患者が子どもをもつようになったからだと私は思います。それで、やっと今になってIgA腎症の家族内発症の例が出てきて、もしかして遺伝的要素があるのでは?と考えるようになったのだと思います。

IgA腎症は遺伝的要素がある病気かもしれないぞ。と、40年の年月がかかってやっと見えてきたということなんでしょう。

私の子どもが学校健診で尿潜血(+)だったので一緒に私の主治医を受診しました。先生からはIgA腎症の可能性を前提に説明を受けました。「腎生検をして扁摘ステロイドパルス治療して。お母さんがやってきたことと同じだよ。大丈夫だよ。ステロイド治療は長丁場だから大学3年までには終わりにできるように計画たてて治療しなくちゃね。それが終れば1年に1回大学病院に通うくらいで大丈夫だから。」という説明。子どもは「多分、私は違うと思うんだよね。」とあっけらかんと言っていましたが、私は、先生と長い付き合いですから、大方、先生には結果が見えているんだろうなと感じています。

 

神様は私に何を求めているのかな。

IgA腎症の研究成果を身をもって確かめるために、治療法を探すために、何か役割があるのだろうかな・・・

だったら私は大喜びで研究されちゃうから、子どものことはそっとしておいてくれないかな。

ステロイド治療とムーンフェイス 最終章

顔の大きいさばみです。

医師に扁摘ステロイドパルス治療を勧められながら数年間も先延ばしにしていた大きな理由のひとつは、副作用のムーンフェースでした。

ステロイドパルス治療のために入院した時にも医師や看護師に「何か心配なことはありますか?」と聞かれれば、必ず「ムーンフェースになる確率」を聞いていたくらいです。

昨年8月にステロイドパルス治療ではじめてステロイドが大量に体に入りました。現在は、隔日1日5mgのステロイドの内服は続いています。

ステロイドが体内に入って1年経過する現在のムーンフェースについての結論です。

 

体重を増加させないことで、ある程度防げる。(のではないかと考える)

 

私はステロイドパルス入院時からすると3㎏痩せています。扁摘手術前からは6~7㎏痩せています。

痩せたので顔が少しだけ小さくなりました。もっと大幅に小さくなってもよいと思うのですが、少しだけです。

この「少しだけ」顔が小さくなったというのが、ステロイド→ムーンフェース→痩せた→顔の肉が落ちる→ムーンフェース分が戻った→痩せた量が大きく少しだけ顔の肉が減った。ということなのかもしれません。

もしかして、最初からムーンフェースにはなっていない可能性もあります。

 

どっちにしても、ムーンフェースは、体重が増加しなければ、あるいは体重が減少すれば、ひどく出現するということはないのではないかと思います。

 

ムーンフェースを心配して扁摘ステロイドパルス治療をためらわれている方、食事や体重の管理でムーンフェースが防げる可能性は大いにありますよ。

また、ムーンフェースになってもステロイドが体から抜ければ時間がかかっても元に戻るそうです。

 

ムーンフェースを心配しすぎずにいきましょうね。

 

平尾奎太投手(ホンダ鈴鹿)応援しています

IgA腎症の平尾奎太投手。1994年生まれの24才。

野球チームホンダ鈴鹿に所属する投手です。社会人日本代表に選出され、ドラフトの注目選手でもあるそうです。

野球の名門大阪桐蔭高校時代は、同級生の藤波晋太郎投手の控え投手として、甲子園春夏連覇を成し遂げました。

高校2年生でIgA腎症を発病し、医師から野球禁止と言われるも3年夏の甲子園まで何とか踏ん張り、甲子園後に野球をストップしました。その後、同志社大学に進学し野球を続けますが、1、2年は野球禁止で入退院を繰り返しました。

それなのに、今や社会人野球の雄!なんとたくましい。

IgA腎症の治療をしながら、厳しいスポーツを続けていて、おそらく食事制限などもしっかりやっているんだろうな。

大学生の時に入退院を繰り返したということは、扁摘ステロイドパルスしたのかな?

IgA腎症でもプロスポーツ選手になれるんだなぁ。

何事もあきらめちゃいかん。

 

とにかく。応援します。がんばってほしい!私もがんばろうと思う。


mainichi.jp