さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

退院後8回目の外来・・eGFR上昇!!

ステロイド治療が終了して早2ヶ月。退院からだと15ヶ月。

今回の腎臓内科外来の結果はなんとまぁ上々でした。

まず、eGFRが55まで上がりました。しかも、尿蛋白Cr比が0.390g/g-Crまでに戻りましたので、腎臓病重症度分類は重度脱出で中度になりました!多分12年ぶりくらいの重症度脱出です。

外食や総菜、コンビニ飯が続いていたのにこの数値。歓喜でした。塩分摂取量は1日約7g。まずまず。

人は回復する力を持っているということです。私、45歳で運動しなくてろくな食事していなくて、まぁ寝てるのは寝てますけど、45歳だって回復するんですね。人間、一生成長なんですね、ほんとに。ありがたやありがたや。

 

先生にいつまで大学病院腎臓内科の受診が続くのか聞きました。

私としては、世の中的には平時の治療は大学病院受診が勧奨されていないこともあって、この調子で良くなってきたらいつか「近医にかかってね。」と紹介状が出されてしまうのではないかという不安から聞いたのでした。

がしかし。先生からは「う~ん。多分、大学病院腎臓内科を受診しなくていいよとはならないな。最終的には半年に1回までは減らせるとは思うけど・・・0回には出来ないと思う。通い続けてもらうようだな。」と、とっても申し訳なさそうな答えが返ってきました。

安心しました。通い続けられるなら月1でも半年に1回でも何でもよろしい。

なんでしょうね。この大学病院信仰めいた感覚は。小さい頃から通院を続けているからとかいう望郷の感じではない、大学病院への本気の信頼って感じかな。

そうそう。この調子を維持できれば透析がまた少し遠くなるそうです。

今飲んでいるコバシルとコメリアン。コメリアンはもしかして0個にできるかも。コバシルは一生ものかな。しゃーないっすね。

 

あとはたんぱく制限食だから筋肉体操を続けてもう少し筋肉をつけます。

 

今、治療しているIgA腎症の方、将来治療しなくちゃと言われている方。45歳でも数値が良くなっています。治療は長い道のりで、途中で息切れしたりイヤになったりすることあるけど、それでもあきらめずにやっていきましょうね。

筋肉が足りません・・やるぞ!「みんなで筋肉体操」byNHK

もともとたくさん食べる人ではありません。

減塩たんぱく制限の食事をしています。しなければなりません。

すると、ますます食べる量が減っていきます。

体重が減って嬉しくもあるのですが。

それにしても、我ながら食べなさすぎです。

体力が落ちていることが手に取るようにわかります。

そして今最も危機感を感じているのは、筋肉量の少なさ。

どこもかしこもぺにゃぺにゃ。

ほんのちょっと数段の階段を登っただけで息切れに筋肉痛。

腹筋がないからお腹が出ちゃう。

背筋がないから姿勢が悪くなってきている。

床に落ちた物を腰を曲げて拾ってから体を伸ばすとそれだけで腰痛。

買い物に行き少し重い荷物を持って帰ってきただけで腕が痛い。

さすがにまずい、何か運動的なものを始めなければ。でも、何をどうしたらよいか分からない。ジムに通ってトレーナーに教えてもらうしかないのかな。時間ないよな。とか思っていたところに、タイムリーな番組のスタート。

NHKみんなで筋肉体操
www4.nhk.or.jp

 

近畿大学の有名な筋肉先生谷本道哉先生が指導者となり、細かく丁寧に体操を教えてくれます。

しかも短時間。家で出来て短時間の体操はほんと神。

なのに、つつつつつつつツライ!!!!

いいいいいい痛い・・・

でもでもでもでも、続けなきゃぁぁぁぁ

「筋肉は裏切らない。」

体操して体を動かして食べる量を増やして体力つけてまた体操してという好循環で腎機能にも良影響がありますように。

そして最終的な目標は美しいレイアップシュートを決めること。

減塩食品増えてます

最近、減塩食品がより増えてますね。

人生100年時代などと言われて、元気に長生きしたい人たちが増えたんでしょうかね。以前より需要が高まっているのではないかと思います。

 

今日は子どもたちがカレーを作っています。

子どもたちが選んだルーが↓でした。私、初めて見ました。こんなんあるんですね。カレー大好きだけど、塩分を考えると罪悪感を持ちながら食べていた私にピッタリ。

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この間はスーパーでこんなソースを見つけました。

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調味料の中で、マヨネーズとケチャップ・ソースはしょう油やみそよりも塩分が少なめです。だからってたくさん使ってはダメですが、上手に使うとストレスが少ない減塩ライフが送れます。

てなわけで、ソースの減塩。なかなかいいです。が、未使用。味見はこれからです。

 

減塩は分かりいい。極力少なくする一方向に努力ができる。塩分制限しすぎもダメですけど、外食やコンビニご飯をある程度食べていれば、制限しすぎはないですからね。

たんぱく制限みたく、とらなすぎもダメほどほど丁度よくとってね。が、一番難しいです。

 

IgA腎症の私は「今を維持したい」と低め安定的な希望をもって生きてますが、はからずも、元気で長生きしたい人たちにとってのある種理想的な生活を普通に実践していることに気づいた今日この頃。

病気を持って生活することは奥深い。

腎臓内科.com おススメです

腎臓内科医森維久郎先生が運営している 「腎臓内科.com」。

↓ URL です。

腎臓内科.com | 透析にならない腎臓医療を現場から発信していきます。

 

腎臓と病気と治療のことがとっても分かりやすく解説されているだけでなく、何となく前向きになれちゃうのが嬉しいサイトです。

時に「医療者向けです」と言い、少し難しい内容が含まれることがあるのが、また嬉しい。

 

小さい頃から大学病院腎臓内科に通っている私は、いつも「腎臓内科医」が周りにいて出会う先生はみんな腎臓内科医と思っていたのですが・・・腎臓内科.comによると腎臓内科医は数少ないんだそうです。

そう言えば、前の主治医だった先生とはひょんなことから終末期医療センターで再会しました。先生の専門は腎臓ではなかったのでした。そういうことか。

だから、「尿蛋白・尿潜血で健診にひっかかった。」というものを適切に診られる医師は実は少ないんだそうです。

 

腎臓って、腎臓病って、地味だからな・・・。ドクターXとかでとりあげられても「減塩、たんぱく制限・・・いたしません。」とか言っても絵にならんからなぁ。いや。いたしませんじゃダメですって。減塩・たんぱく制限は、いたさなきゃ。

IgA腎症の見極めに大切なこと

私の子どもがIgA腎症かどうか。遺伝していたのか否か。

子どもの2回目の大学病院受診結果は「大方IgA腎症だろうけど、確定するには腎生検をする必要がある。が、10時間程度全く動けず相当つらく腎臓出血というリスク高の腎生検をやる程、悪い状態ではない。」というものでした。

 

まず、IgA腎症以外で血尿を呈する疾患の可能性を消していく作業があります。

代表的なものに「ナットクラッカー症候群」があります。ナットクラッカーは、腹部大動脈と上腸間膜動脈に挟まれて横切っている左腎静脈が内臓脂肪が少ないために圧迫され血液が流れにくくなり、静脈の圧力が上がり、左腎の血管が破れて血尿となるものだそうです。私の子どもは少々細身なので「可能性としてある」ということで腎エコーをとりました。が、ナットクラッカー症候群の可能性はないという検査結果でした。

はい。ひとつ消えた。てか、IgA腎症の可能性がひとつ高まった。

先生からは「ナットクラッカーを防ぐためにも今よりやせない方がいいよ。」と、猫も杓子もやせたいやせたいという思春期の子にはありがたい助言を賜りました。

 

次に「菲薄基底膜病」。糸球体のどこかの膜が薄いために血尿が出るというものですが、腎機能低下などもなくほとんどの場合治療も必要ないそうです。別名「良性家族性血尿」と言われていて遺伝性家族内発症の病気ですが、家族に腎疾患患者がいない場合に適合するようで、私のようなドストライク腎疾患の家族がいる場合は大抵違うということになるようです。この病気に関して先生は「可能性としてない訳ではないけど、お母さんのIgA腎症を考えると、そうじゃないことのが多いよね。」とのこと。

ま、これも消えるでしょうね。

 

とすると、学校健診で血尿(+)でひっかかった私の子どもは、先生いわく「大方IgA腎症だろう」という結論になるわけなんですよ。

 

ただ救いは、IgA腎症だったとしても「ごくごくごくごく軽症」ということ。これが「悪い状態ではない」と言われた根拠のひとつです。

①尿沈渣赤血球は(プラスマイナス)範囲。

②新尿蛋白換算値は0.15g/gCr以上が腎機能低下となりますが、0.10でド正常。

ちなみに私はステロイド治療を完了してなお0.5g/gCr以上ありますので、腎機能低下は重症そのままなんですけどね。尿蛋白が多い型のIgA腎症だから仕方ないのですが、尿蛋白が多いと腎臓へのダメージが大きいので・・・悲。

③血清IgA値が315mg/dⅬ以上がIgA腎症の条件のひとつとなるのですが、それが266mg/dⅬと、これまたド正常。

これが315を超えていないということは、IgA腎症と診断するための条件をクリアしていないとも言えます。が、随時尿3回の検査で血尿(+)で母親がIgA腎症ということを考えれば・・・というところなんですね。

以上から「大方IgA腎症だろうけど腎生検をやる程悪い状態ではない。」という結果になったわけです。

そういや、③の値にについて先生から「さばみさんには詳しく説明したことない値だけど、そもそもずっと315以上だったからね。説明する必要もなかったんだ。」との衝撃のセリフが・・・。フン。どうせ、悪かったでしょうよ。今更だけど、新しい知識を得ることができて良かったよ。ありがとさんよ。

 

「子どもの結果どうだった?」と聞いてくれる人がいて、心の底からありがたいと思いました。私はなんて幸せものなんだと思いました。

 

今ステロイドパルス治療をされている方へ

1クール目のステロイドパルス治療はドキドキしますよね。

思い返せば、私は1年前の8月8日がステロイドパルス治療1クール1日目というスケジュールでした。

ステロイドを入れる点滴のルートが取れなくて腕に何度も針を刺され、少々痛かったけど、先生と話をしながらだったのでけっこう楽しかったり。

はじめてステロイドが体に入った次の日は、ほっぺの真ん中がまん丸に真っ赤かで、リアルアンパンマンになって悲鳴に近い驚きがあったり。

夜はギンギンに頭が冴え気持ちが高ぶり眠れなかったり。

なんやかんやありましたが、元気に過ごしました。

 

人間は経験を積みながら成長するんだとつくづく思います。

1クール目より2クール目。2クール目より3クール目。の方が、より快適に過ごせる術を編み出します、自力で。

点滴している時には早く終わるように腕の位置を調整したり。

多分ステロイドパルス中にはガツンと上がっているであろう血糖値にも、クールを重ねるうちに一喜一憂しなくなったり。

眠れない時には遠慮なく気にせず感染症にかからない強い体のためにも眠剤を飲んでスッキリ眠ったり。

1クール目は人生ではじめてのステロイドパルス治療でしたから、全てがはじめての経験です。しか~し、2クール目からはほとんどすべてが経験済み。ステロイド君に「はっはっは~。そうなることは分かっておる!」と上から目線で言いたくなる感じ。ちょっとやそっとでは動じなくなります、2クール目以降は。

 

ステロイドパルスで良くなります!!!

「うっ。ちょっとツライ」と思う時も、正直あります。

でも、よくなります!!!

応援しています!

ステロイド内服が終りました

平成29年8月にステロイドパルス治療にて体内に大量にステロイドを入れてから丸々1年。この度、ステロイド内服が予定通り終了しました。

変わったところは・・・う~ん。体調的には何もなし。ステロイドを飲んでいた時と何も変わらず。あ。一生飲み続けることになるであろうコバシルとジラゼプを飲み忘れることが多くなりました。ステロイドを飲んでいた時は「飲み忘れると大変なことになる」と緊迫感を持っていましたので、薬全部を飲み忘れなかったのです。が、今は、ダメです。飲み忘れちゃいます。

 

扁桃摘出からずっと続く味覚障害。耳鼻科の医師は「薬剤性の可能性もある」と言っていました。腎臓内科の先生は「ステロイド味覚障害は聞いたことない。味覚障害が出るとすれば、ステロイドと一緒に内服していた胃潰瘍予防のタケキャブかも。」と言ってました。どっちでもいい。薬が減って味覚障害がよくなければ、どっちでもいい。

 

ステロイド治療を終えての腎臓の状態です。

尿潜血はほとんど(-)になりました。もともと尿潜血少ないので。

尿蛋白は、新尿蛋白換算値で、0.5g/gCr 台です。治療前は2もありましたから尋常じゃない尿蛋白量でした。12月には0.1台もあったのですが、やはり徐々に増えてはいます。0.3台になり0.5台になり0.8台もあり、先生とヒヤッとしましたが、0.5台で落ち着くかな。ちなみに、普通は0です。

更なる腎機能低下もなし。とりあえず低め安定です。御の字!

血圧が上がると腎機能低下が著しくなります。血圧をあげない努力を。私の場合は、疲れすぎと寝不足を防げばそんなに大きく血圧は上がりません。だから、ちょっと疲れたなと思ったときはグーンと血圧があがり腎機能がジワっと低下するので要注意。ちょっとの疲れの内に早寝で対応です。

 

せっかくのステロイド治療効果を長持ちさせたいもの^^