さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

平尾奎太投手(ホンダ鈴鹿)応援しています

IgA腎症の平尾奎太投手。1994年生まれの24才。

野球チームホンダ鈴鹿に所属する投手です。社会人日本代表に選出され、ドラフトの注目選手でもあるそうです。

野球の名門大阪桐蔭高校時代は、同級生の藤波晋太郎投手の控え投手として、甲子園春夏連覇を成し遂げました。

高校2年生でIgA腎症を発病し、医師から野球禁止と言われるも3年夏の甲子園まで何とか踏ん張り、甲子園後に野球をストップしました。その後、同志社大学に進学し野球を続けますが、1、2年は野球禁止で入退院を繰り返しました。

それなのに、今や社会人野球の雄!なんとたくましい。

IgA腎症の治療をしながら、厳しいスポーツを続けていて、おそらく食事制限などもしっかりやっているんだろうな。

大学生の時に入退院を繰り返したということは、扁摘ステロイドパルスしたのかな?

IgA腎症でもプロスポーツ選手になれるんだなぁ。

何事もあきらめちゃいかん。

 

とにかく。応援します。がんばってほしい!私もがんばろうと思う。


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子どもが無症候性血尿の疑い

上の子が学校の尿検査で尿潜血(+)になりその後の学校2次検査でまた(+)になりました。今高校生ですが、毎年学校健診を受けてきて初めてのことです。

医師などで作る腎臓健診判定委員会で「無症候性尿潜血の可能性」と言われました。

無症候性尿潜血だった場合、1年以内に自然に尿潜血が(-)になることが50%、8年以内に尿潜血(-)になるのは80%の確率です。ほぼ、治療などせずに自然にいつの間にか尿潜血が(-)になっていたという経過なんだと思います。

だから、そんなに心配することはないと思います。加えて自覚症状もまぁ皆無ですし。

それに、尿蛋白が出ていませんので、腎疾患の可能性は低いとは思います。

私は尿蛋白が小5からずっと続いていましたから、やはり深刻度が違いますよね。

 

でも、涙が出るほど心配です。

IgA腎症はいわゆる遺伝性ではないと言われています。

でも、もしかして・・・という不安がどうしても湧いてきてしまいます。

私と一緒に大学病院腎臓内科を受診する予定です。

 

どうか、神様。

子どもの腎臓を守ってください。

厚生労働相 難病患者15万人 医療費助成の対象外に

今朝のNHKニュースでやっていました。

「あなた軽症者ね」とお国に言われてしまった人は、難病医療費助成の対象外となってしまいます。

その救済策的な施策として、1か月の医療費が33,000円を超えた月が3月以上ある場合は「軽症高額該当」となり助成が受けられます。

その結果のニュースです。
www3.nhk.or.jp

 

一番の懸念は、加藤厚生労働大臣が語ったこの言葉「経過措置の対象となったおよそ72万7000人のうち、8割に当たるおよそ57万7000人の患者は引き続き認定されたが、残り2割の患者は不認定か申請なしだった」の中の<申請なし>の人。

 

自分でやってみてわかりましたが、この難病医療費助成申請の手続きは、かなり大変です。書類の記入も大変ですが、それ以上にそろえなくてはいけない書類が多すぎなのです。加入している医療保険の種類によっても書類が違いますし。

私が住んでいる県からは、マイナンバー提供後は住民票や市町村民税の課税証明等の提出が省略できる旨を案内していましたが、①支給認定に必要な項目が情報連携により得ることができないこと②照会結果の確認に期間を要し支給認定の遅延が想定されることという理由で、マイナンバーを提出したのに、今まで同じように住民票やら課税証明やらも結局提出してくれと言われました。

何のためのマイナンバー?結局マイナンバーが導入されたけど、私たちが便利になることはこの先もなさそうな予感。

医療費助成を申請するのにいろんな書類をそろえて、書類を書いて、難病患者が役所に行って申請するんです。私のところは住んでいる市町の役所で申請できるのは1日だけ。その1日を逃すと、車で30分かけて行くような保健センターに持っていきます。

こんなんだから、軽症者に該当するかもの人は「もういいや。」と申請をあきらめてしまう可能性も十分です。

行政が提供するサービスで申請主義のものは、こういうあきらめてしまう人・そもそも申請できる力が少ない人を置いてけぼりにしてしまう恐れはすごくありますよね。

 

ということで、大好きな大野更沙さんが難病医療費助成について書いた記事です。


www.nhk.or.jp

ステロイド治療をはじめて10か月目の受診

扁桃摘出は昨年4月。

ステロイドパルスが昨年8月。

扁摘から1年経過し、ステロイドが体に入ってからもうすぐ1年になろうしている先日、大学病院腎臓内科外来受診をしました。

 

結果は多少悪くなっていました。

ステロイド治療の効果はある程度出ていて尿潜血は(-)を維持できている。から、IgA腎症の顕著な悪化はない。eGFRの数値もそれほど大きな変化なし。ということは腎機能の大きな低下はないと考えていいとのこと。

なのに、尿蛋白がここ3回の受診の度に右肩上がりに増えています。

なぜだ?と先生が言うんだから仕方ない。原因は分かりませんが、尿蛋白は増えてしまっています。

血圧が高めで推移していたことと関係があるそうなので、コバシルが倍量に増えました。コバシル倍量にして次回の受診時に尿蛋白が増えていなければいいのだけれど・・。

 

先生に今後の透析可能性を聞きました。

もちろん、絶対ではないし、何かが起きればこの通りにはいかないという前置きをもらいつつ、「今後5年間はまず大丈夫だろう。10年間もまぁ大丈夫だと思うよ。」とのこと。

「今は人生100年とか言われていてどのくらい生きるか分からないけど、そこまで年とって透析しないというのは無理だとは思うけど。」のオマケ付き。そこまで年とっては何歳よ?80歳?「ま、80歳とかで透析しないのは難しいかもね。」だって。

ひとまず、55歳までこの調子で生活して仕事できれば、よし!ですな。その後のことはその時にのんびりと考えます。

 

前回受診から今回受診までの2か月間で2回程度、具合が悪くなり寝込んだことがありました。それを報告すると、「食事で塩を取りすぎると、さばみの腎臓は弱っているから処理できずに、すぐにむくんで具合悪くなるよ。」と即答。具合悪くなった2~3日前の食事で塩とりすぎているだろうって。

お付合いの席などで塩をとってしまうしかない時などは、その前後の食事でよ~く調整しないと倒れます。それがよく分かりました。

ちなみに汗をかく夏は摂取した塩が汗と一緒に排出されるので、塩分検査をすると自分で思っているより塩分摂取量が少なく出ます。そもそも塩分は摂ってしまうものなのでそんなに心配する必要はないけど、塩分とらなすぎにも少々注意を。夏だけね。

 

仕事の関係でここ数か月少し忙しい日々を送っています。

意識的に、はよ寝まひょ。

扁摘手術から1年経過しましたが、味覚障害はそのまま・・・

扁桃腺を摘出したのが昨年4月。すでに1年が経過しました。

手術後1週間くらいから顕著に出始めた「味がしない・・・」という味覚障害は、今もほとんど変わっていません。

先日、味覚検査を受けました。

舌の先、舌の奥、のどの上の方、の3か所で、甘い・しょっぱい・酸っぱい・苦いの4つの味がわかるどうかの検査。

私は、3か所すべての場所で、4つの味全てを、全く感じることが出来ませんでした。

味覚障害扁桃腺を摘出した時から変わらずずっと続いていることになります。

だんだんと味が分からないことに慣れてきてしまったので、以前より、違和感なく食事をしていますが・・・

この間食べた綿あめの甘さを全く感じなかったことには驚きました。

人間は自分にとって安全であることが多い「甘い」という味に一番鈍感で、死に直結することが多い「苦い」に敏感に出来ているそうです。

ビールの味の違いは分かるのよ私。苦味だからかしら。

 

腹くくってますが、味覚障害は一生続くんでしょうね。

扁摘ステロイドパルス治療の隠れた副作用ですな。

腎生検とIgA腎症治療と妊娠のタイミング

IgA腎症(疑い)が発見される多くは、尿検査で潜血や尿蛋白が(+)になったということがきっかけです。尿検査でひっかかり、ある程度の期間を経過観察して「多分IgA腎症だよね。てか、9割方IgA腎症だと思うよ。」という時期がきます。

ここで、9割方IgA腎症だと考えているけれどそれを確定診断をするために「腎生検」が行われます。私たち患者にとっては、IgA腎症という診断名を確定させ、今後おとずれるであろう治療に向けて心の準備を整えるためという意味合いもあります。

「腎生検をするほどではない」という医師の判断がある場合、腎機能の低下があまりなく、治療はまだ先だよという段階の可能性がありそうです。腎臓も体調もお元気なんではないかなと思います。

これが有無を言わさずに「腎生検するよ」と言われたら、少し病気が進んできたという可能性が出てきます。

私の1回目の腎生検が20年前で尿蛋白が出てから10年経過したので確定診断させるためでした。2回目は一昨年。先生から「もうダメだ。ステロイドパルス治療しなくちゃダメ。治療の前に腎臓の状態を確認するよ。」という半ば強制力が発動された腎生検でした。

医師から「腎生検するよ」と言われていない時期は、いろいろな制限もまだ先ですし、それほどの体調悪化もないんではないかと思いますので、自分の思いややりたいことを優先しやすいと思います。

IgA腎症は経過の長い病気です。自分の年齢とともに悪化していくのは避けられないんだと思います。完治がないですからね・・・。だから「今この瞬間」が一番いい状態とも考えられるので、今この時を大事に思いきり過ごしてほしいなと思います。

 

ステロイドパルス治療を45歳で受けてみて、もっともっと若い年齢の頃に出来たらよかったなと思っています。腎機能のためにも自分の体力のためにも若いうちにステロイドパルス治療をするのに越したことはないとは思います。腎機能低下が軽い内だったら治療効果ももっとあったのかしら?と考えたりします。何せ、私がステロイドパルス治療を受けたのはCKD分類が赤の重症度でしたから。IgA腎症に限らず早期発見早期治療は重要なんでしょうね。

でも、45歳でもちゃんとステロイドパルス治療できたし、治療効果を得ることも出来ました。ステロイドパルス治療の効果は、得られる人と得られにくい人がいるようですが、その理由は不明なんだそうです。だから、45歳で治療効果が得られてラッキーってくらいに思っています。

日本の主流である仙台式ステロイドパルス治療は、ステロイド大量点滴投与のパルス3日+服薬4日×3クールの21日間が入院期間となります。入院が長いんです。

子どもたちのイベントがある年(受験とか入学とか)や仕事が忙しい時はそんなに入院出来ません。先生から「ステロイドやった方がよさそうだよ。」と言われてからも数年間は先延ばししました。それでもオッケーでした。先生は「早くステロイドパルス治療した方がいいんだけどね。」とぼやいてましたけど、平気でしたね。(←私的にはですが)

こういう感じは、経過の長い慢性疾患だからって感じもします。本当に経過が長いので、「今すぐ治療しないと!」みたいな緊迫感はあまりないんですね。だって、多分この先、生きている間中ずっと治療が続くわけだから、どうやって負担が少ない治療を長続きさせながら生活の質を低下しないでいられるかという長期戦略も大事なんです。

さすがに2回目の腎生検をやる時には、先生から「もう延ばせない!」とキッパリ言われたので、素直に腎生検やりました。

 

妊娠のタイミング、とても悩みますよね。

IgA腎症は経過が長く今のところ完治がない難病です。一生付き合い続ける病気です。自分の人生を優先できるIgA腎症の進行具合であれば、私は、自分が思っているようにするのが一番だと思います。腎機能低下がひどくなって自分の人生よりも治療が優先という時期が来るかもしません。ので、自分の人生を優先できる今を大事にできたらいいなぁと思います。

前にも書きましたが、妊娠出産はIgA腎症を悪化させます。妊娠出産しなくても悪化します。そして治療はいつか始まります。

そんな病気になったお陰で、自分の時間に限りがあることを実感できたので「よっしゃ。やりたいようにやろうじゃん!」と、思ってます。

 

 

 

 

 

 

 

IgA腎症と遺伝

IgA腎症は遺伝性ではないと言われています。

主治医からも遺伝性ではないと言われました。

でも、ネットなどで調べると、IgA腎症について「遺伝的な要素が原因とも考えられる」などの記述があったり「家族性発症を認める」などと書いてあったりすることもあります。

家族性というのは遺伝性とイコールではなく「家族だから同じ環境で同じ食事をとっているため同じ病気になりやすい」ということです。

 

先日私の子どもが学校で尿検査を受けたところ、再検査になりました。

 子どもは受験生です。クラスが変わり担任の先生も変わり、あまりなじめないと言っています。楽しくやっていた部活も引退しました。傍で見ていても以前よりストレスを強く感じているであろうことは手に取るようにわかります。

若い子はちょっとしたストレスや食事によって尿検査にひっかかることもあります。

今回だって、たった1回の尿検査がひっかかっただけなのだから、必要以上に心配することはないとは思います。

でも、どうしても考えてしまう。

「子どもがIgA腎症だったらどうしよう・・・」

IgA腎症は遺伝性ではないと言われていますが、遺伝性について完全に否定されている訳でもありません。とにかく研究途上ですから、発症原因に関することはまだまだ分からないことが多いってことです。だから難病なんです。

心配しても仕方ないし、考えてもどうしようもないのですか、少し悪い方に考えてしまっています。自分のことなら「ま、仕方ない。」なんて開き直りもできるのですが、そうはいかないです・・・。

 

子どもは2次尿検査を学校で受けます。今は、その結果を待つしかありません。

「一病息災」とか言って、ひとつ病気を持っていた方が注意しながらしっかりと生活できるからよりよい人生が送れるなんて言いますが・・・

まぁいろんな方面の心配は尽きないですよ、病気持ちは。ある意味、飽きない人生とも言えなくもないかもですが。