さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

IgA腎症は指定難病。医療費助成されます。

数年前に医師から進言され、指定難病の医療費助成手続きをしました。

私のIgA腎症治療費は、毎月自己負担上限額20,000円です。

どんなに入院しても、何回外来にかかっても、毎月支払う医療費は20,000円までです。

もちろん、入院時の個室利用代や食費、文書作成料などは別です。

腎生検入院、扁摘手術入院、ステロイドパルス治療入院。全て、この難病指定医療費助成が適用され、とても助かりました。

 

指定難病医療費助成は、所得によって上限額が変わります。

自己負担額が一番高い上位所得者でも月30,000円の支払いだけです。

患者本人が被保険者の場合は、患者本人の所得により自己負担額が決まります。

被扶養者として社会保険に加入している場合は、被保険者の所得により自己負担額が決まります。

医療費負担がずっと続く難病患者にはありがたい制度です。

 

指定難病医療費助成は、年に1回、医師の診断書を付けて更新申請をします。

その際、IgA腎症を治療する指定医療機関と薬局を届け出ます。私は大学病院と大学病院近くの薬局と2か所を届け出ています。

それ以外の医療機関や薬局での治療は認められませんので、要注意です。

 

 

平成27年に難病法が改正され指定難病が一気に増えた時に、IgA腎症も指定難病になりました。

職場に「新たに指定された難病一覧」のポスターが掲載されていて、何気なく眺めていたら、IgA腎症があり、ビックリした記憶があります。

 

今回のステロイドパルス治療入院では、ステロイド副作用のため、様々な外来にかかりました。

胃カメラ、骨密度、眼科、耳鼻科、歯科口腔外科。

ほとんどの検査も受診も服薬も、自己負担20,000円に含まれていました。

さすがに、歯のお掃除は、別料金でしたが・・・^^;

 

とにもかくにも、ありがたい制度です。

IgA腎症でまだ指定難病医療費助成申請をしていない方は、主治医に相談してみてください。

 

指定難病医療費助成のための診断書に、CKD(慢性腎臓病)重症度が書かれます。

私は、赤(重症分類)だったのです。

診断書を見て初めて知って、それもまた驚きで、「やばっ」って自覚した瞬間でもあったわけです。そんな効果もあります笑。