さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

退院後2か月目の外来

パルス後退院して2か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。

退院後1か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。

新尿蛋白換算値(0.15以下が正常)が、0.274 に下がりました。

先月の退院後1か月目外来時は、0.397 あって、「もう少し下がってると思ったけど。」と先生から辛口コメントをもらっていたのです。それに比べるとずいぶん減りましたね、尿蛋白。

ちなみに、パルス入院時は0.191まで下がってたのです。

が、先生いわく「入院時の数値は、比較しない。生活しながらの数値じゃないから。」と。

先生、ステキ!そう。何事も、真実は生活の中にあるのよ。生活を見失っちゃいけないの。・・・。

そして、尿潜血は(-)です。

もともと尿潜血の少ない非定型IgA腎症なのですが、(-)になるとさすがに嬉しい。

先月は(プラスマイナス)でしたから。

ステロイドが効いてるそうです。

新尿NAG換算値は、腎臓病があると高値になるもので、基準値は1~6.2です。今回の私の数値は、7.1 です。基準値までもう少し、おしい!先月の外来時は13でしたから、だいぶ良くなりました。

クレアチニンもまだ高いですが先月より良くなっています。

腎機能低下を測るeGFRは46まで下がりました。重症と中等度の間まできました。今まではずっと重症だったので、かなり嬉しい!

先月はコレステロールが少し高かったのですが、ステロイド副作用で心配な高血糖、高コレステロールともにクリアです。

退院して2か月。生活も仕事もだいぶ普通になってきた頃の受診で、これだけ良くなったのは自信になりました。これからも、ゆるやかに無理はせずに、いい塩梅でいきます。

 

先生のコメントでびっくりすることがありました。

「ペルサンチンとかコメリアンは尿蛋白を減らす効果はほんの少しだけ。今、飲んでるのは、血栓ができやすくなるステロイドを飲んでるから血液を流れやすくするためだよ。」と、ビックリ発言が。

へ?

入院中の頭痛と嘔吐の辛さを乗り越えてペルサンチンからコメリアンに変更してまで「尿蛋白を減らすためには飲んでいた方がいい。」と入院中の先生に言われ飲み続けていたのに、どっちにしろ尿蛋白を減らす効果があまりないとは・・・。

医師によってこんなに見解が違うなんて。

今回の外来で「心臓がドキドキする。血液がド~ッと流れるような時があって息苦しい。」と訴えたら、先生からのビックリ発言が出たのです。

入院中から「尿蛋白を減らすために服用している」と信じて疑わなかったコメリアンだったので、かなり驚き目が点になったのです。

先生が「コメリアン、やめられるかな・・」とブツブツ言っていたので、ステロイド服用して血栓が出来て脳に飛んだりしたら本当にイヤなので、「大丈夫です。続けます。」と言いましたので、今も飲み続けています、コメリアン。飲む目的が変わっただけです。

印象としては、入院時主治医の先生は教科書的な見解を示してくれて、外来主治医の先生は、その経験と知識からくる見解を示してくれているような気がしました。

 

もうひとつ。

先生に「インフルエンザ予防接種、どうしよう?」と聞きました。

入院時主治医には「受けてください。」と言われてました。

外来主治医からは「どっちでもいいよ。大事なのは、インフルエンザにかからないこと。ということは、今年の冬は大人しくしていることのが大事。」との答えでした。

すでに12月1月に世界有数の人ごみの地に行く予定がいくつか入っています。大人しくしていることは難しそう。

生まれて初めて、受けるか・・・インフルエンザ予防接種。

 

先生によって違う見解。

入院病棟にいる医師たちは研修医など若手が多く、ある意味、慎重で正統派な回答。

外来を担当する医師は、ある程度経験も豊富で年齢もいっていて、そこからくる先生なりの解釈がある。

ほんと、おもしろい。

 

順調に数値が良くなっているので、ステロイドが5mgだけ減りました。

30mgから25mgになりました。

少しずつ少しずつ減らしていくのがステロイド治療。

先生から「このままいけば1年後にはステロイド治療を終了できる。そうすれば、ステロイド副作用のための薬も終われる。」とお言葉をいただきました。

ステロイド治療も残すは10か月。

よっしゃ。もう少し!

 

ステロイド副作用のムーンフェースは、今飲んでいる量によって出やすさが変わるそうです。ということは、30mg飲んでいた時が最もリスク高。飲むステロイド量は減っていくからムーンフェースリスクも減っていきます。よかった。

感染症骨粗しょう症、糖尿病などは、ステロイド累積量によってかかりやすさが増すそうですので、今後、ステロイドを服用する度にリスクが上がります。要注意です。

 

次回の外来受診は2か月後です。

数字によって自分を評価される恐怖と快感を同時に味わえるのが、外来受診の時間です。