これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方へ
大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。
ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい？」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら？」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくてやろうと思っていたことができなかったときには無根拠に「気合が足りない！」と喝を入れつつ、がんばれない自分に落ち込んでいたりもしました。
でも、それは、IgA腎症の症状だったのです。
扁摘ステロイドパルス治療をして分かりました。治療前と体の状態が違います。特に夜の疲れ方が格段に違います。「あの頃の疲れは、加齢でもなく、ましてやなまけ癖などでもなく、病気だったんだ・・・」と、とても腑に落ちました。
大人になってからの診断は、そんなことも含めて、青天の霹靂感が強いのではないかなと想像したりします。
扁摘ステロイドパルス治療をするには、体調や環境を整えるなどいろいろな準備が必要です。なにせ、全身麻酔オペとステロイドという強烈な組み合わせですし、入院も複数回だし長いですし。
これから受けようとする方は本当に大変だと思います。
（私も、準備段階で子宮内ポリープが見つかり、急きょ婦人科に入院しオペしましたた。）
大変なことたくさんありますが、扁摘ステロイドパルス治療は効きます。というか、私には効きました。効く人もいれば効かない人もいることは承知していますが、効きます！もうこうなればプラシーボ効果です。効きます！効きます！！効きます！！！
扁摘オペは２～３日後くらいからすごく痛いです。痛み止めを上手に飲んで乗り越えてください。夜寝る時には、のどケア潤い系マスクが重宝します。私はかなり助けられました。痛みは退院する頃から少ーしずつ少ーしずつ減っていきます。私は痛みがとれるまで時間がかかりましたが、それでも痛みはなくなります。我慢せずに痛み止めを飲んで時を待つ感じです。退院する時には先生にお話しして痛み止め薬は多めに処方してもらうと精神的にも安心できます。
ステロイドパルス治療の入院中は、様々な検査が終わると、ステロイドの点滴１時間程度以外には特にやることがなく、時間が使いたい放題ですが、易感染症のため、病棟から出ることが多分出来ません。なので、私は、入院前に読みたい本を事前に準備して積みあげて写真をとっておき、その写真から読みたい本を選び家族に数冊ずつ持ってきてもらっていました。あえて入院時期に合わせてパソコンひとつで出来る仕事を残して病室まで持ち込んで仕事もしていました。入院に合わせてポケットwifiを契約してインターネット環境も整えました（フリーwifiのない大学病院でした）。お陰でブログも始められました。せっかくの入院という閉じられた時間を思いきり好きに使わせてもらおうと、意気揚々と病室を整えていた記憶があります。
どうしても一生付き合っていかなくちゃいけない病気です。それぞれにいろいろあるけど、ゆるくゆっくりいきましょう。
これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方みなさんに、治療効果がもたらされますように（祈）
世界腎臓デーと減塩
こんな日があったのです、世界腎臓デー。毎年３月の第２木曜日です。
この日にむけてのイベントも複数開催されていたようです。
終ってしまいましたが、来年には事前チェックしたいです。
原点に戻るために。
４５年の人生の内１８年を共に過ごしている「減塩」。
減塩を続ける私なりのコツを振り返って、明日からの減塩に気持ち新たに向かいます。
＜コツ１＞口にするすべての食品の塩分含有量をチェックする（くらいのつもり）
スーパーやコンビニで売られているほとんどの食品に「塩分量」または「ナトリウム量」が記載されています。買っても買わなくても気になる食品は手に取って「塩分量」「ナトリウム量」をチェックします。
それを続けると、どの食品に塩分がどのくらい入っているかが感覚でつかめるようになってきます。
和風味的なものよりクリーム系の方が塩分が低めです。調味料は圧倒的に味噌や醤油よりマヨネーズとケチャップの方が減塩には〇。そんな具合に、だんだんと感覚がつかめてきます。
ひとつ注意点が。お弁当などによく表記してある「ナトリウム量」は、そのまま塩分量ではありません。ナトリウム量から計算して塩分量を求めます。
「 ナトリウム量（mg） × ２．５４ ÷ １０００ 」 この計算式で出した値が塩分量になります。
例えば、冷凍煮込みうどん（具・つゆ付）のナトリウム量は １９００mg です。だからって１．９ｇの食塩量ではないのです。計算式に当てはめると・・・
１９００mg × ２．５４ ÷ １０００ ＝ ４．８２６g。
なんと煮込みうどんのつゆまで飲んで完食してしまうと、１食で４．８２６gの塩分をとってしまうことになるのです。
最初の頃は、コンビニでお弁当の裏側をのぞき込みナトリウム量を確認しつつスマホの計算機でいちいち計算していました。
最近は、ザックリ考えるようにしています。
ナトリウム量 ４００g ≒ 食塩量約１ｇ です。
これで見当をつけるようにしています。
これを買い物の度にやっていくと、何となく塩分高め食品アンテナの感度があがります。（多分）
ちなみに、セブンイレブンのお弁当で断トツ塩分が低いのは、ずっと「ネギ塩豚カルビ弁当」です。ナトリウムが８００g弱だったはず。ただ、お漬物や後付けソース類がないお弁当なので、さらに塩分を減らすことが難しいのが難点です。
＜コツ２＞基本はあとづけものを。
最初から味が付いているカツ丼や天丼より、あとからソースをかけたり天つゆをつけたり自分で調整できる（だからかけないで食べられる）トンカツ定食や天ぷら定食を。
お湯を入れるだけの日清カップヌードルシリーズより、かやくとスープを自分で入れる（だからスープは１／３しか入れない薄味が作れる）日清麺職人シリーズを。
ラーメン屋さんに行ったら、ラーメンよりつけ麺を。（個人的にはちょっと悲しい）
炊きこみご飯より、白ご飯＋かやくは別皿で。
かけそばより、ざるそばを。そして、そばをつゆにつけるのは多くて５回に１回。わさびはそばに直接つけて食べる。以外に美味しいです。
＜コツ３＞外食では「薄味で」と頼む。
外食をする際、とりあえず「超薄味で」と頼んでいます。たいていのお店は応えてくれます。ラーメン屋さんはほぼOK。辛い系のラーメンを注文する際は「辛さはそのままで塩を薄く」と頼んでいます。チャーハンも薄味にしてくれます。
サラダを頼む際は、「ドレッシングは別皿で」とお願いします。これもだいたいOKしてくれます。ランチについてくるミニサラダはドレッシングがたくさんかかっていることが多く要注意です。
＜コツ４＞一味と七味とラー油と胡椒とショウガとゆずと薄緑色の塩分０のポン酢を大いに活用。
いわゆる香辛料です。辛いの大好きだからテーブルに常備です。何でもかけちゃう。味薄いなんて何も気になりません。こちらがテーブルの上に置いてあるものたちです。
白いのはアジシオ。家族が使います。
冷蔵庫に常に入っているのは薄緑色のポン酢。ドレッシング代わりです。これも何でも合う。常備品です。味ぽんじゃないというのが減塩のコツです。
＜コツ５＞慣れだ。
みもふたもないけど、減塩は慣れです。薄味を食べ続けていれば、絶対慣れます。舌が減塩を普通と思うように絶対になります。小さい頃からずっと減塩食を食べているうちの子どもたちは、給食がしょっぱいと言います。お刺身には醤油をつけないのが普通になっています。減塩食をあきらめずに食べ続けることもコツです。
腎臓病患者の基本中の基本、「減塩」。
終ってしまったけど世界腎臓デーを知った今日、久しぶりに原点回帰で「減塩」について振り返ってみました。
そうそう。ポテトチップのうすしお味は薄くないです。むしろコンソメ味のが塩分低いくらい。こんなことばかり覚えてしまう。
そうそう。先日、家族全員でコンビニパスタを食べようとなり、人数分の美味しそうなパスタを買いました。ひとりずつ好きなパスタを選ぶ段になると、まずは家族全員が塩分チェック。最も塩分の低いパスタ（味の好みは考慮外）が私のパスタになる。こんな家族イベントが勃発します。
体調がとても良くなった理由
２月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。
考えられる理由はいくつかあります。
１．ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。
体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだいたい重なります。退院後から体で感じていた弱弱しさのようなものはほとんどなくなり、ステロイドが半分に減った時期くらいから体が安定してきています。
２．仕事中のランチを隣の食堂にある「メヒカリ定食」にしたこと。
先月くらいから頻繁に隣の食堂でランチを食べるようになりました。特にメヒカリを食べています。多いときは５匹食べています。たんぱく質量を考えると多少食べすぎだとは思います。でも、以前より食事量が食べられるようになっているのです。たんぱく質も以前より多く摂っているでしょう。
体調がよいから食事が食べられるのか。たんぱく質も摂りちゃんと食事をとっているから体調がよいのか。どっちなのだろうか。
とにかく、あまりに神経質にたんぱく質を制限するのは良くないと思いはじめています。体調がよくなってくるに従ってヘルシーネットワークで購入した腎臓病食を食べる気がしなくなってきます。不思議なものですな。
３．８月に１か月近く入院していたことによる体力筋力低下が、６ヵ月かかってやっと復調した。
４．ステロイド治療が効いて腎機能低下していない。もしかして、寛解？
どうして先月から急に体調がよくなったのか。その理由は何なのか。何とかつきとめたいです。
正解は１つではなさそう。いろんな要素が絡まっているのでしょう。
IgA腎症と医療費控除（さばみの場合）
確定申告の時期ですね。
私は給与所得もありますがフリーランスでも働いているので、確定申告は必須です。確定申告書を自分で作成することで正確な収入を把握しています。というか、今の時期しか収入額が分からず１年間の自分の働きがいくらになったのかつまびらかになるので、ドキドキしながらも自力で確定申告をすることをある種楽しみにしています。
１月１日から１２月３１日までコツコツ保管してきた領収証・レシート類をやっと整理できるのも気持ちのよいことです。フリーランスは経費計上をいかに行うかが命です。領収証・レシートがないと何も始まりません。
その点、Amazonはいつでも領収証を印刷できて便利です。が、Amazonで購入したものには領収証はついてきませんが、マーケットプレイスで購入したものは領収書がついてくることがままあります。１年間まとめてAmazon領収証を印刷する時には重複しないように気をつけないといけません。
今回の確定申告分は１年間まとめてAmazon＋手元にないマーケットプレイス領収証を印刷しました。古い書籍や専門書をマーケットプレイスで購入する機会が多いのでマーケットプレイス分の手元にすでにある領収証をはずしながらの印刷はかなり面倒でした。今年からは仕事関連でAmazonで購入したものは届いたらすぐに領収証を印刷するようにしています。コツコツやっていく方が結果効率的かなと思っています。来年の確定申告時にどの程度楽になっているか、楽しみです。
さて、IgA腎症患者で、特定疾病医療費助成を受けていて、入院を２回して、定期通院服薬を欠かせず、食事制限もしている、さばみの医療費控除はどうなったのでしょうか。
医療費控除は、１年間に支払った医療費等が１０万円以上、または所得の５％以上だった場合に受けられます。所得２００万円以下の人なら１０万円以下でも５％以上の医療費を支払っていれば対象になります。
ただし、保険金等で戻ってきた金額は支払った医療費から引いて計算します。
医療費控除で言う医療費は思っているより広いです。病院に支払った治療代はもちろんですが、入院時の個室代、通院の交通費（自家用車の燃料費は除く）、治療に必要で購入した市販薬、保険が効かない歯の治療などが含まれます。（ほんの一部だけ書きました。）
ちなみに家族全員分の支払った医療費を合算して計算できます。
さばみは平成２９年に２度入院しています。４月に扁桃摘出入院で８日間。８月にステロイドパルス治療で２１日間。どちらの治療も、IgA腎症を原因とする特定疾病医療費助成で上限２万円までしかかかりませんでした。
ステロイドパルス治療入院中に、ステロイドパルス治療をすると歯が弱りかつ抜歯をすると顎がくさるので歯科口腔外科受診は必須で虫歯と要抜歯のチェックをしたのですが、心配なし。せっかくだからと歯の掃除をしてもらったのですが、それは特定疾病医療費助成対象から外されてました。なぜだ？まいいけど。
そんなのはありましたが、入院を２回しても支払った医療費額は数万円程度。個室も使わなかったので個室代もなし。
通院や入院をするのはすべて自家用車で交通費もなし。
通院はもちろんありますが、どんなにかかっても特定疾病医療費助成対象内ですので、上限額以上はかかりません。薬をたくさん飲んでもです。
扁桃摘出入院時は手術があり必要な衛生材料の購入もありました。
いろいろ合わせても支払った医療費は１０万円を少し超える程度でした。
２回入院し扁桃摘出手術もあり、手術特約付きの入院保険からまあまあな額の保険金支払いを受けました。もらった保険金額は支払った医療費額（１０万円少し超える額）から引きます。そんな殺生な・・・。まるで医療費がかかってないみたいになるじゃないか。
ちなみに家族はほとんど医者にかからない人たちなので、家族分を合わせてもこんなものです。
結果、医療費控除を受けられませんでした。とっても残念です。
こんなことになるなら２回の入院を個室にしときゃよかったと思ってしまいました。平成２８年の腎生検入院in個室の時は医療費控除を受けられたのですから。
いやいや、医療費控除を受けたいがために個室代を支払うって本末転倒・・・笑。（私の入院した大学病院の個室代は安くて12,000円／１日ですから。）
そして、大部屋だった２回の入院とも、四六時中他人と一緒という恐怖を乗り越えての大部屋だったからこそ、新しい出会いがあったし、個室ではありえなかった発見や感情もあったし、よかったのですよ。
調べても調べても医療費控除にはならないと結論に至ったものがひとつあります。
腎臓病食です。ま、食事ですよ。ご飯ですよ。でもね、医師からの指示で食べてるわけです。紛れもなく治療なんですよ。食事だけど。治療だから値段が高くても仕方ないなと食べてるんですけど、食事の時間に。でも、治療なんですよ。
と、ずっと思ってますが、医療費控除は適用外でした。しょうがないです。
平成２９年分確定申告からセルフメディケーション控除が導入されています。医療費控除と一緒には出来ませんが、薬局で購入する市販薬が控除対象になったものです。そんな変化がありますから、いつか治療食控除なんてできないかなと期待してます。ま、とは言え、食事ですけどね。
ずっとIgA腎症ですしフリーランスですから、領収証とレシートは全て保管しています。
医療費に関しては、いつ高額な医療費がかかる事態が自分に起きるか家族に起きるか予想できないところもあります。いつ、自分と家族が医療費控除の対象になってもおかしくありません。領収証とレシートは何でもかんでもとっておいた方が安心です。
保管しやすくすっきり整理できるA4のジャバラファイルを使うのお勧めです。
Amazonとソフトバンクの領収証をA4用紙に印刷するので、A4サイズが最も使いやすい。そして他のファイル類と一緒に収納できてグッドです。
私はこれの緑色を使ってます。自分なりに気持ちよい文房具を使ってます
来年の確定申告が楽しみなるように、ちょっとした工夫を散りばめてます。
今年は入院はないしステロイド治療は終わるし、来年の医療費控除は無いだろうな・・・。いやいや、それが一番いいことなのよ。
ステロイドの服用量が減ってきた実感
８月から服用し始めたステロイド。最初は１日３０mgでした。２か月後に２５mgになり、その２ヶ月後に２０mg。その２ヶ月後に１５mg。と順調に減薬しています。
１５mgの服用になりたったの１週間なのですが、少しずつ体が元に戻っている実感があります。
まず、抜毛の量が劇的に減りました。ステロイドを服用していない時よりは断然抜けますが、ホラーのように手のひらにびっしり髪の毛束がたまるようなことは今はありません。
肌と髪のパサパサ感が尋常ではなかったのですが、冬の乾燥期にも関わらず、少し改善傾向にあります。
体のキズ。風邪で寝込み鼻をかんだら鼻の下にちょびひげのようなキズができてしまいました。そのキズがきれいに治るのは無理かなと半ば諦めてました。でも、なんとなく、治り方にスピードが付いてきた感じ。手指のキズも気づいたらふさがっています。
今は胃の重みもほぼ無くなりました。
それと、うまい表現がみつからないのですが・・・。体の中心に芯がしっかりと戻ってきたような感覚があります。ステロイドを服用してから、どことなく、体全体に力が入れられないような栄養分が末端までいきわたっていないような気分の時がありました。それが、最近は、体がズッシリドッシリある！という安定が戻ってきています。（体重は退院時から変わっていませんので、太ったということではないのです。念のため。）
ステロイドの蓄積量は減りませんが、服用量は確実に減っています。
３０mg服用の時より体はいい状態です。きっと腎臓もいいはずです。あと少し。
個人的なことですが
IgA腎症を本当に受け止められるようになったのは、多分、つい最近です。
先生から「１０年後に透析している確率は６０％」と数年前に言われたことが全てのきっかけです。
その一言から、私の生活というか人生というか時間は限りがあるものなんだと思えたのです。これからの人生のながーいカウントダウンを意識し始めた感覚です。
だから、ウダウダしている自分のままでは時間がもったいない！と、その時にウダウダしながらしていた仕事を辞めました。もちろん辞めた理由はこれ１つじゃないですけど。
出来る限り自分がよしと思える時を過ごそうと意識しながら仕事して生活しています。自分がよしと思わないことを無理してするのはやめようとしています。
これもIgA腎症になって有限感を肌で感じることができて、でも仕事も生活も割と普通にできて、だからこそ思えるようになったし出来るようになったと思います。
今の私はラッキータイムを過ごしているような気もしています。
もちろん。うまくいかないこと、お腹痛くなるほど考えちゃうこと、絶対叶わないこと、などなどたくさんありますが、それはそれで。
私たちIgA腎症患者は年を経れば腎機能は低下しますが、それはそれで。
今の時間も腎臓も思う存分大事にしまくりましょうね！！
日本に３万人いますしね、IgA腎症の人。そう思うとちょっと心強くなります。
ステロイドパルス退院から４回目の外来
８月にステロイドパルス入院してから早６か月。
今では、隔日のプレドニゾロン内服もすっかり板についてきてステロイド治療中であることがとってもノーマルになってきています。
今年の寒さは身に応えて、いつもならあまり口にしないようにしているスープ類などの塩分過多お料理をどうしても作ってしまうし、コンビニでも選んでしまう。
そんな今日この頃。
今日は退院してから４回目の外来受診です。
２か月ぶりの大学病院ですが、また、ステキな進化が。
私が通う大学病院は診察券はありますが院内ではほとんど使いません。大学病院入口で診察券を再来機に通すと１人１台の小型パッドと検査・診察一覧表を持たされます。診察券はそれで終わり。そのパッドに「もうすぐ診察の順番が来ます。」や「診察室に入ってください。」などのメッセージと音楽が流れます。パッドさえ持っていれば院内のどこで待っていても心配なし。メッセージが出てから診察室近くに移動すればOKなのでとっても楽。診察室前でじっと待っていなくとも、スタバや本やに行きたい放題。院内探検も全然OK。って、このパッドの導入はかれこれ１年くらい前かな。
この度進化したのは、そのパッドを入れておくクリアファイル。
今までは、小型パッドと検査・診察一覧表（A4サイズのペーパー）を、A4サイズのクリアファイルに入れて持っていました。手で持つのも煩わしいし、リュックに入れてしまうと取り出すときに面倒だし、脇に挟むと中身が落ちそうになるし。少々不便でした。
しかし今日大学病院に行ってみると、そのA4サイズのクリアファイルに、なんと、持ち手が付いていたのです。A4タテ型のバック状。持ちやすいし、中身が落ちない。先生からもらう処方箋やら検査結果などを入れたり出したりも楽ちんです。いやーちょっとした工夫なのですが驚くほど快適になって、思わず感嘆の声をあげちゃいました。ありがたや。
今日からプレドニゾロンが２０mgから１５mgに減りました。朝２錠夜２錠から朝３錠のみに変更。朝１回服用だけにしてもらいました。
全体的な腎機能低下は問題ありません。
新尿蛋白量は前回外来より0.25増えてました。
おそらく、前回１２月の外来受診時にひどい動悸の原因が血圧が下がっているのにコバシルを1日２錠飲んでいるからだろうと１日１錠に減らしたことで、血圧が少し上がったために尿蛋白も増えたのだろうという先生の見解でした。
確かに、コバシルを半量に減らしてからは、動悸はなく、血圧平均値は上が１５近く上がっています。
最近は座っている時でも立っている時でも動いている時でも、一瞬だけグワっとめまいがしてすぐに戻るということが何度もあります。それも血圧のせいかな？ということでした。
冬は鍋やスープなどの汁料理を食べる機会が多くなり塩分摂取量が増え、加えて汗で自然排出しないので、体内の塩分量は多くなりがちです。
私もご多分に漏れず、外来前１週間で３回も外食ラーメンしてしまいました。結果、今日の尿中塩分量は８gでした。いつもよりけっこう多い量です。外食が多ければそりゃそうね。でも「冬だからしょうがないね。」と言える程度の増加量だっただけ良かったかな。
この間受けた職場の健診結果で白血球が多く要精密検査になりました。
ステロイド治療をすると血管に張り付いて動かなかった白血球がなぜか動き出し血管に流れ出てきちゃうので、白血球が多くなったように見えるが総数は同じ。と以前に聞いていたので気にはしていなかったのですが、先生としては、次回外来時の血液検査でいちおう白血球もちゃんと調べたいそうです。
ステロイドはあと半年かけて５mgずつ減らしていって終了できそうだそうです。次回の２ヶ月後の受診時には１０mgになる予定です。そうなると感染症予防薬なども終わりにできるかも。ただし、経過を見てると、コバシルとジラゼプはずっと（一生？）飲み続けなくてはいけないだろうと言われてきました。やはりか。
手の小指の筋（腱？）を断裂したことを先生に報告しました。整形外科の先生から「痛みもなく腫れもしないなんて、ステロイドの影響で筋が細くなっていたからだね。」と言われたことも伝えると、「ステロイドで筋が切れたと言う患者は初めてだ。けど、ステロイドは体のあらゆるところに影響するからあり得るね。もともと筋が細くてステロイドがとどめを刺したんだね。」と笑ってました。笑いごとじゃないんです。小指を固定する保存治療はものすごい不便なんですから。
眼科は終了しました。ステロイド服用量が減ったことと白内障や緑内障などが悪くなっていないからとの理由でした。眼科の先生から「あと半年のステロイド頑張ってね。」と言われてお別れしました。
服薬、血圧測定、体重測定、減塩、たんぱく制限。
毎日やらなくてはいけないこと。
「どうでもいいっ」という気分になり、血圧も体重も測らずに適当な食事をしてしまうという波は必ずやってきます。そのどうでもいいウエーブが１日で終わるのか数日続くのか数週間になるのか、その時の気分や環境により変わってきます。
そんな時にそんな気分をリセットするのに効果的なのは、受診です。
受診すると、気持ちがあらたになります。リスタートが切れます。腎臓を大切しようとあらためて思います。
だから受診後は、きちんと制限した食事をするし血圧も体重もちゃんと測ります。
現在の２か月に１度の受診ペースは、自分リセットリスタートにも最適です。
IgA腎症のことも知っている２０年来の友人に「最近、夕方に疲れていること多くなったね。」と言われました。IgA腎症そのものの症状でもあるしステロイド治療の影響もあるし・・「病気のせいかな？」と聞くと、「いや。年のせいだね。４５過ぎたら普通疲れるよ。」と返され、なんだかホッとして笑ってしまいました。
そっか。どうしてもIgA腎症のことばっか考えてしまうんだけど、４５歳になればそりゃ体にガタがきますわね。若い頃と同じ動きは出来ませんものね。
疲れて当たり前。疲れたら休もう。
２２時までに眠ると次の日の体調がすこぶる良いのです。
何かとありますが、２２時までに眠れるようにしたいものです。
