これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方へ

大人になってIgA腎症と診断されることはご苦労されることも多いだろうなと思います。

ちょうど加齢を意識する年齢くらいだと、「この疲れは年のせい？」「やる気出ないのは私がなまけているからかしら？」とか思ってしまいます。私は疲れすぎて体がきつくてやろうと思っていたことができなかったときには無根拠に「気合が足りない！」と喝を入れつつ、がんばれない自分に落ち込んでいたりもしました。

でも、それは、IgA腎症の症状だったのです。

扁摘ステロイドパルス治療をして分かりました。治療前と体の状態が違います。特に夜の疲れ方が格段に違います。「あの頃の疲れは、加齢でもなく、ましてやなまけ癖などでもなく、病気だったんだ・・・」と、とても腑に落ちました。

大人になってからの診断は、そんなことも含めて、青天の霹靂感が強いのではないかなと想像したりします。

扁摘ステロイドパルス治療をするには、体調や環境を整えるなどいろいろな準備が必要です。なにせ、全身麻酔オペとステロイドという強烈な組み合わせですし、入院も複数回だし長いですし。

これから受けようとする方は本当に大変だと思います。

（私も、準備段階で子宮内ポリープが見つかり、急きょ婦人科に入院しオペしましたた。）

大変なことたくさんありますが、扁摘ステロイドパルス治療は効きます。というか、私には効きました。効く人もいれば効かない人もいることは承知していますが、効きます！もうこうなればプラシーボ効果です。効きます！効きます！！効きます！！！

扁摘オペは２～３日後くらいからすごく痛いです。痛み止めを上手に飲んで乗り越えてください。夜寝る時には、のどケア潤い系マスクが重宝します。私はかなり助けられました。痛みは退院する頃から少ーしずつ少ーしずつ減っていきます。私は痛みがとれるまで時間がかかりましたが、それでも痛みはなくなります。我慢せずに痛み止めを飲んで時を待つ感じです。退院する時には先生にお話しして痛み止め薬は多めに処方してもらうと精神的にも安心できます。

ステロイドパルス治療の入院中は、様々な検査が終わると、ステロイドの点滴１時間程度以外には特にやることがなく、時間が使いたい放題ですが、易感染症のため、病棟から出ることが多分出来ません。なので、私は、入院前に読みたい本を事前に準備して積みあげて写真をとっておき、その写真から読みたい本を選び家族に数冊ずつ持ってきてもらっていました。あえて入院時期に合わせてパソコンひとつで出来る仕事を残して病室まで持ち込んで仕事もしていました。入院に合わせてポケットwifiを契約してインターネット環境も整えました（フリーwifiのない大学病院でした）。お陰でブログも始められました。せっかくの入院という閉じられた時間を思いきり好きに使わせてもらおうと、意気揚々と病室を整えていた記憶があります。

どうしても一生付き合っていかなくちゃいけない病気です。それぞれにいろいろあるけど、ゆるくゆっくりいきましょう。

これから扁摘ステロイドパルス治療をはじめる方みなさんに、治療効果がもたらされますように（祈）