東京女子医科大学病院腎臓病総合医療センターのホームページをよく見ています。 www.twmu.ac.jp その中の「ステロイド治療服用中の注意」に気になる記述が・・・。 【ストレス時には要注意：手術、抜歯、その他、体にストレスがかかるときは、ステロイド薬の…

ステロイドパルスで点滴をしたのは・・ ８月８日 点滴ルート確保。左腕に針を刺しチャレンジするも失敗。右腕に針を刺すこと２回目でやっと成功。 ８月９日 昨日のルートで点滴OK。 ８月１０日 昨日までのルートでは点滴できず、右腕ひじ内側に針を刺しなお…

今日はステロイド内服の日。 ７時３０分に朝分プレドニゾロン５mg×３錠を飲み、昼分は１１時ごろに同じ量飲みました。 ランチで楽しくカレーを食べて、午後はずっと事務所でパソコン作業。 午後３時すぎたあたりから、心臓の鼓動が体中にかなり大きく響くよ…

ステロイドを内服するようになってから「む？どこかで何かを燃やしている？煙出てる？」というにおいをしょっちゅう感じます。 今日は、某市役所の窓口にいた時に、煙のにおいを感じました。 一緒にいた友人に煙のにおいがしないか聞いてみても、もちろん、…

ここ１０年以上「好きな食べ物は何ですか？」と聞かれるたびに「氷！」と答えていた私。 いつ何度も氷をガリガリと食べていました。 水筒の中身は麦茶よりも氷がいっぱい。 ビールを飲むときのつまみも氷。おやつも氷。デザートに氷。なんならご飯も氷でいい…

数年前に医師から進言され、指定難病の医療費助成手続きをしました。 私のIgA腎症治療費は、毎月自己負担上限額２０,０００円です。 どんなに入院しても、何回外来にかかっても、毎月支払う医療費は２０,０００円までです。 もちろん、入院時の個室利用代や…

扁摘ステロイドパルス治療をためらっていた原因のひとつは、副作用のムーンフェースです。 私はもともと顔がとても大きいんです。 それでムーンフェースになったら・・・と、暗澹たる気持ちでした。 「ムーンフェースになるくらいならステロイドパルスはやり…

ステロイドを内服しながら、ほぼ平日５日間働きました。 治療前よりも、だいぶセーブした働き方ではあります。 外出する回数も移動距離も抑えています。おのずと人と会う回数も減っています。 夜の仕事は全部無しにして１７時ごろには家に帰るようにしてまし…

大学病院の栄養士さんから教えていただいたコレ。 早速、会員登録して、お買い物しました。 www.healthynetwork.co.jp たんぱく質、塩分制限食シリーズの「いきいき食品」を注文しました。 初回注文限定の「お買い得！冷凍食品お試しセット」と「たんぱく質…

IgA腎症になって３５年たちますので、その間、医師たちからいろいろ話を聞きました。 ２５年前の１回目の腎生検でIgA腎症と確定診断されたときは、「予後のよい病気」と言われました。 しかも、進行が遅く、ずっと後に大人になったときにもしかして薬を飲む…

１日無事に働きました。 夕方、自宅に戻ってからも、倒れることも発熱もなし。 し、し、しかし・・・？ 首元に発疹が・・・ ポロシャツの首元３つのボタンの内２つ開けていました。 その開いていた首元Vのところに、ポツポツ小さな発疹 があります。 小さく…

旬ですね。糖質制限、高たんぱく低カロリー。 www3.nhk.or.jp 大好きな精神科医 ゆうきゆう先生 もずっと推奨されています、糖質制限。 ファミリーマートにあるライザップメニューも高たんぱく低カロリーです。（カレー味のサラダおいしかったです。） twitt…

少し動きすぎた自覚はあります。 手洗いうがいしていますが、外にも出ています。 もちろんステロイドは忘れずに服用しています。 夕方近くに体がフラフラし始めました。 エネルギー不足を感じて、おやつにご飯を食べました。 だんだんと顔に火照りが出てきま…

ステロイド治療をはじめて、最も、体と頭を動かした１日でした。 仕事を少しだけ始めました。 朝、出勤して。午前中に会議に出て。電話かかってきたり対応したり。車の運転して。 階段の上り下りして。パソコンして字を読んで書いて。 あっという間の麗しい…

ステロイドパルス治療の全クールが今日で終わります。 無事に何ごともなく終わりますように。 明日からは、プレドニゾロン３０mg／１日内服のみステロイド治療継続です。 １日３０mg内服は、すごく多いわけではないけれど決して少なくもない、まあまあの量と…

今の私の生活の柱は、 感染症予防 ／ 減塩たんぱく制限食 ／ 服薬管理 ステロイド治療中の正しいIgA腎症患者の姿だす笑。 感染症予防は、手洗いと消毒とうがいをやりつつ。手を拭いたりなどは、布地のタオルではなくペーパータオルを使っています。 テーブル…

昨日から、プレドニゾロン服用は１日おきです。 いちおう、３クール目のステロイド治療は明日まで。 その後は、継続的に、１日おきのプレドニゾロン内服によるステロイド治療に切り替わります。 昨日は、ステロイドが体内に入らない１日でした。 心臓のドキ…

久しぶりの自宅での夜でした。 まずは、何より、次の外来までの薬の量と複雑さ。 仕分けに２時間かかりました。いやはや。 夜、ステロイドの威力を知りました。プラス、眠剤の効果も。 寝なれたお布団と枕。久しぶりに気持ちよく眠れそうと思い２２時３０分…

私には願っても叶わないことがいくつかあります。 「世の中に”絶対”はない。」とは言うけれど、絶対叶わないと言ってもいいくらい叶わないだろうなと思っています。 それでいいんだとも思っています。 仕方ない・・とも違うし、あきらめ・・とも違うし、逃げ…

お薬のこと。 処方薬だろうが内服薬だろうが、薬は主に肝臓か腎臓かで分解され吸収されるそうです。 IgA腎症を持つ私は、腎臓で分解するタイプの薬を飲んではいけないそうです。 先生に言われたのは、「ロキソニン」です。 鎮痛剤ロキソニンは腎臓で分解する…

ステロイドパルスのメチルプレドニゾロン５００ml点滴は無事に終了しました。ステロイドの大量投与は金輪際一生無し！にしたい。 何はともあれ、点滴、終わり！ 今日は、退院後の生活についてのレクチャーをたくさん受けました。 ステロイドを内服し続けなが…

私の腎臓を長持ちさせるためのベストコンディション・・大学病院。 ２４時間３６５日、ここにいて、数多のプロフェッショナルたちの知識と経験と研究とプライドと細やかさに守られて管理されていたら、私の腎臓は死ぬまでピンピンしているに違いないと確信し…

少しセンチメンタルな気持ちです。 ステロイドパルスの治療はとても順調です。今は来たるべき退院に向けて家で飲むお薬の調整などをしている段階です。 今、腎臓内科病棟のベッドには空きがあり、他科の患者さんが入院してきています。 先日、他科の同世代女…

退院が見えてきたので、いまだ知識ゼロの「たんぱく質を減らす食事」をお勉強してみます。 今、一瞬だけ、料理をがんばってみようかなと、ほんの一瞬だけ、頭をよぎった・・・幻？うん幻想。いや、やってみる？料理？・・・いや、ちょっとアレだけど、やって…

ステロイドパルス最終クールになりました。点滴１日目です。今日は、１回で点滴ルートが確保できました。奇跡です。今、私の両腕には８つの青あざがありますが、増えなくてよかったです。ホッ。 入院してから１６日。新尿タンパク換算値は、なんと１／５に激…

ステロイドの影響を考慮しての予防的な外来の残りひとつ、歯科口腔外科、終わりました。 なんと、ステロイド治療の最中に抜歯をすると、あごの骨が腐る副作用があるそうです。なんという恐ろしさ。それで、ステロイド治療には歯科口腔外科受診も必須です。 …

とうとう現れました。副作用。 ステロイドの副作用ではなく、新しく１８日から始めた尿タンパクを減らす内服薬が原因のようです。 いつものように目覚め、朝食を食べ、元気に午前中を過ごしました。お昼の時間のアナウンスが入り、食堂に行こうと立ち上がっ…

小学生のころは、近所の歩いて行ける町医者にかかっていました。 尿タンパクが出ているけど、よくある。起立性尿タンパク。 などの単語を言われた記憶があります。 小学生から中学生にかけて厳しい運動部に所属していて練習がつらかったので、「この尿タンパ…

だいぶゴールが見えてまいりました。 ステロイド高血糖のリスクも低いと言うことで、血糖測定が週２日に減りました。 昨日から飲み始めたタンパクを減らす薬による頭痛も皆無。 今日はステロイド内服２日目ですので、顔の火照りもなし。 入院中で動く量が少…

先日、若い女性が退院していきました。 少しお話しする機会があったりして。とても聡明な我慢強いかわいらしい女性でした。 自分の病気のことはよく分からないけど、言われるまま入院してきたら、けっこう大変だった。と笑っていました。 そのお母さまと何度…