さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

自宅でのステロイド治療

ステロイド治療をはじめて10か月目の受診

扁桃摘出は昨年4月。 ステロイドパルスが昨年8月。 扁摘から1年経過し、ステロイドが体に入ってからもうすぐ1年になろうしている先日、大学病院腎臓内科外来受診をしました。 結果は多少悪くなっていました。 ステロイド治療の効果はある程度出ていて尿…

ステロイド10mgに減ってからの体調

昨年の8月にステロイドパルス治療(メチルプレドニゾロン500mg点滴3日間)が開始され3クールのパルス終了後は30mgのプレドニゾロン内服のみ隔日となりました。それから早8ヵ月が経過し、4月10日からは隔日10mgのプレドニゾロン内服にまでなり…

尿蛋白が増えています・・・謎

2ヶ月ぶりの大学病院腎臓内科外来受診日でした。 血液検査と尿検査をして、先生の受診です。 「体調どう?」と聞かれたので「ステロイドが15mgに減った瞬間から、ものすごく体調がいいんです。ステロイドが減ったからなのか、食事量を前より食べるように…

体調がとても良くなった理由

2月中旬くらいから体調がとてもいいのです。体が軽くなりました。体の隅々まで力がいきわたる様になりました。 考えられる理由はいくつかあります。 1.ステロイドの量が服薬開始の半分にまで減ったこと。 体調がよくなった時期とステロイド減った時期がだ…

ステロイドの服用量が減ってきた実感

8月から服用し始めたステロイド。最初は1日30mgでした。2か月後に25mgになり、その2ヶ月後に20mg。その2ヶ月後に15mg。と順調に減薬しています。 15mgの服用になりたったの1週間なのですが、少しずつ体が元に戻っている実感があります。 ま…

ステロイドパルス退院から4回目の外来

8月にステロイドパルス入院してから早6か月。 今では、隔日のプレドニゾロン内服もすっかり板についてきてステロイド治療中であることがとってもノーマルになってきています。 今年の寒さは身に応えて、いつもならあまり口にしないようにしているスープ類…

退院後2回目の外来 ステロイドがIgA腎症に効いている

先日、退院後2回目(4か月経過)の外来受診に行ってきました。 ステロイド服用中で緑内障のリスクが高いため、眼科を受診。 扁摘手術をしてから味覚障害が発症したため、耳鼻咽喉科受診。 おおもと、腎臓内科。 以上3科受診でございます。 まず。 ステロ…

ステロイド治療とムーンフェース・・私がムーンフェースになっていない訳

先生からステロイドパルス治療を勧められながらも、数年間逃げ続けていた大きな理由のひとつが副作用のムーンフェースへの恐怖です。 ネットで調べると、ムーンフェースはステロイド副作用の中でも出現しやすいものとして書かれていました。 もともと顔の大…

ステロイドの副作用 髪が抜ける

ステロイド治療を始めて3か月あまり。ここにきて、髪の毛が抜けて抜けて、気になるようになりました。 ステロイドパルスで入院していた時は病棟のシャワー室で髪を洗った後に洗面台でオイルをつけてドライヤーで乾かすと床に数本髪の毛が落ちるくらいでした…

退院後2か月目の外来

パルス後退院して2か月目の大学病院腎臓内科外来受診でした。 退院後1か月目の外来時より良くなりました。腎機能低下が「止まった」という感じです。 新尿蛋白換算値(0.15以下が正常)が、0.274 に下がりました。 先月の退院後1か月目外来時は、0…

プレドニゾロン内服を急にやめてはいけません

魔法の治療 とも言われている ステロイド治療。 ステロイドは、自分の副腎から分泌されている ストレスに対抗するホルモン ”コルチゾル” です。 ステロイド治療をしているということは、プレドニゾロンを内服することでコルチゾルを人工的に体に入れるという…

ステロイド治療のスケジュール

ステロイド治療は1年間続きます。 プレドニゾロンを徐々に減らしながらも12か月は内服を続けなくてはいけません。 退院から2か月経過したところで、30mgから25mgに減らします。 予定では、今飲んでいる5mg×6錠(朝3錠、昼3錠)が、10月には5…

腎排泄型の薬

薬には、「腎排泄型」と「肝代謝型」のタイプがあるそうです。 退院するときに、薬剤師さんから「鎮痛剤のロキソニンは腎臓に負担がかかるから服用しない方がいい。」と言われました。その時に、薬には「腎排泄型」と「肝代謝型」のパターンがあることを知り…

動悸がひどい今日この頃

ステロイドの副作用としてはそう重大視されていないのですが、私にとっては一番つらい動悸。 心臓がドキドキして息苦しくて息が吸いずらくなります。 特に苦しく感じるのは、胸の真ん中です。 動悸が現れると、動いても静止しても横になっても座っても立って…

ステロイドの副作用

IgA腎症の有効な治療法 扁摘ステロイドパルス治療 は、私の中で粛々と進行中です。 パルスの時は、入院して点滴で大量にステロイドを投与していたので、ザ治療!ってことで、日常生活も治療中心に進んでました。 入院していたので当たり前と言えば当たり前で…

O157とステロイド

O157に感染して亡くなった3歳の女の子のことがニュースになっています。 とても痛ましいことです。 ニュースで「O157に感染した時に重症化しやすいのは幼児や高齢者など抵抗力が弱い人たち。幼児や高齢者は特に気を付けて。」と呼びかけていました。 …

退院後から飲んでいる薬

退院後から次の外来まで飲む薬。 ステロイドの副作用対策と腎機能低下のための薬が主です。 プレドニゾロン5mg(ステロイド)隔日1日2回×1回3錠 メチコバール(扁桃摘出後に味覚障害が出たためビタミンB12を補給)1日3回。 プロマックD錠75(亜鉛不足…

ステロイド服用中のストレス過多

東京女子医科大学病院腎臓病総合医療センターのホームページをよく見ています。 www.twmu.ac.jp その中の「ステロイド治療服用中の注意」に気になる記述が・・・。 【ストレス時には要注意:手術、抜歯、その他、体にストレスがかかるときは、ステロイド薬の…

やっと消えた点滴の痕青あざ

ステロイドパルスで点滴をしたのは・・ 8月8日 点滴ルート確保。左腕に針を刺しチャレンジするも失敗。右腕に針を刺すこと2回目でやっと成功。 8月9日 昨日のルートで点滴OK。 8月10日 昨日までのルートでは点滴できず、右腕ひじ内側に針を刺しなお…

ステロイドを飲むと動悸が・・・

今日はステロイド内服の日。 7時30分に朝分プレドニゾロン5mg×3錠を飲み、昼分は11時ごろに同じ量飲みました。 ランチで楽しくカレーを食べて、午後はずっと事務所でパソコン作業。 午後3時すぎたあたりから、心臓の鼓動が体中にかなり大きく響くよ…

煙のにおい

ステロイドを内服するようになってから「む?どこかで何かを燃やしている?煙出てる?」というにおいをしょっちゅう感じます。 今日は、某市役所の窓口にいた時に、煙のにおいを感じました。 一緒にいた友人に煙のにおいがしないか聞いてみても、もちろん、…

ステロイドの気になる副作用 ムーンフェース

扁摘ステロイドパルス治療をためらっていた原因のひとつは、副作用のムーンフェースです。 私はもともと顔がとても大きいんです。 それでムーンフェースになったら・・・と、暗澹たる気持ちでした。 「ムーンフェースになるくらいならステロイドパルスはやり…

ステロイドで発疹?

1日無事に働きました。 夕方、自宅に戻ってからも、倒れることも発熱もなし。 し、し、しかし・・・? 首元に発疹が・・・ ポロシャツの首元3つのボタンの内2つ開けていました。 その開いていた首元Vのところに、ポツポツ小さな発疹 があります。 小さく…

ステロイド服用していての発熱

少し動きすぎた自覚はあります。 手洗いうがいしていますが、外にも出ています。 もちろんステロイドは忘れずに服用しています。 夕方近くに体がフラフラし始めました。 エネルギー不足を感じて、おやつにご飯を食べました。 だんだんと顔に火照りが出てきま…

<自宅>ステロイドパルス治療3クール目内服④

ステロイドパルス治療の全クールが今日で終わります。 無事に何ごともなく終わりますように。 明日からは、プレドニゾロン30mg/1日内服のみステロイド治療継続です。 1日30mg内服は、すごく多いわけではないけれど決して少なくもない、まあまあの量と…

ちょっとずつ整える毎日

今の私の生活の柱は、 感染症予防 / 減塩たんぱく制限食 / 服薬管理 ステロイド治療中の正しいIgA腎症患者の姿だす笑。 感染症予防は、手洗いと消毒とうがいをやりつつ。手を拭いたりなどは、布地のタオルではなくペーパータオルを使っています。 テーブル…

<自宅>ステロイドパルス治療3クール目内服③

昨日から、プレドニゾロン服用は1日おきです。 いちおう、3クール目のステロイド治療は明日まで。 その後は、継続的に、1日おきのプレドニゾロン内服によるステロイド治療に切り替わります。 昨日は、ステロイドが体内に入らない1日でした。 心臓のドキ…

<自宅>ステロイドパルス治療3クール目内服②

久しぶりの自宅での夜でした。 まずは、何より、次の外来までの薬の量と複雑さ。 仕分けに2時間かかりました。いやはや。 夜、ステロイドの威力を知りました。プラス、眠剤の効果も。 寝なれたお布団と枕。久しぶりに気持ちよく眠れそうと思い22時30分…