IgA腎症の有効な治療法 扁摘ステロイドパルス治療 は、私の中で粛々と進行中です。 パルスの時は、入院して点滴で大量にステロイドを投与していたので、ザ治療！ってことで、日常生活も治療中心に進んでました。 入院していたので当たり前と言えば当たり前で…

「ステロイドを服用している」ということで、人が多い場所への外出は控えなければなりません。 仕方ないんです。ステロイドで一番怖いのは感染症ですから。ニヤリッ。 いわゆる「お出かけ」は好きではありません。 お休みの日は、できる限り、家の中にいたい…

内服薬がかなりの数あります。 腎臓の薬。ステロイド。ステロイド副作用の薬。 飲み方も飲む頻度もいろいろです。 絶対飲み忘れてはいけないステロイドは、お薬カレンダーで管理しています。 お薬カレンダーはDAISOで１５０円で購入しました。１００円じゃな…

O１５７に感染して亡くなった３歳の女の子のことがニュースになっています。 とても痛ましいことです。 ニュースで「O１５７に感染した時に重症化しやすいのは幼児や高齢者など抵抗力が弱い人たち。幼児や高齢者は特に気を付けて。」と呼びかけていました。 …

私の大好きな阿部真大先生の記事が掲載されています。synodos.jp 自分がある意味当事者になってみたら”当事者性””の持つ陰と陽を感じています。

虫刺されリスクにさらされた午前中。 今日は雨がふったりやんだりしながら蒸し暑いという絶好の虫刺され日和。 なのに、外回り。 一緒に行った友人は、私を蚊から守るため、外回り前にひと汗かいて蚊をおびき寄せて自ら刺されにいってくれました。 うそです…

仕事で難病関係機関が入っている建物に行きました。 難病医療費助成パンフレットや障害手帳の説明書などを眺めていると、難病患者会の案内を見つけたので読んでみました。 年に１回から２回程度の集まりですが、３０こくらいの難病の患者会が掲載されていま…

ステロイド治療中ですが、飲み会してみました。 と言っても、生ビール１杯とたんぱく質０のレモン酎ハイ１杯を飲んだだけの軽い飲み会。 飲み会中に目立った体調変化は出なかったです。 だた、飲み会の次の日に測った血圧はいつもより高めでした。いつもは上…

退院後から次の外来まで飲む薬。 ステロイドの副作用対策と腎機能低下のための薬が主です。 プレドニゾロン5mg（ステロイド）隔日１日２回×1回３錠 メチコバール（扁桃摘出後に味覚障害が出たためビタミンB12を補給）１日３回。 プロマックD錠７５（亜鉛不足…

東京女子医科大学病院腎臓病総合医療センターのホームページをよく見ています。 www.twmu.ac.jp その中の「ステロイド治療服用中の注意」に気になる記述が・・・。 【ストレス時には要注意：手術、抜歯、その他、体にストレスがかかるときは、ステロイド薬の…

ステロイドパルスで点滴をしたのは・・ ８月８日 点滴ルート確保。左腕に針を刺しチャレンジするも失敗。右腕に針を刺すこと２回目でやっと成功。 ８月９日 昨日のルートで点滴OK。 ８月１０日 昨日までのルートでは点滴できず、右腕ひじ内側に針を刺しなお…

今日はステロイド内服の日。 ７時３０分に朝分プレドニゾロン５mg×３錠を飲み、昼分は１１時ごろに同じ量飲みました。 ランチで楽しくカレーを食べて、午後はずっと事務所でパソコン作業。 午後３時すぎたあたりから、心臓の鼓動が体中にかなり大きく響くよ…

ステロイドを内服するようになってから「む？どこかで何かを燃やしている？煙出てる？」というにおいをしょっちゅう感じます。 今日は、某市役所の窓口にいた時に、煙のにおいを感じました。 一緒にいた友人に煙のにおいがしないか聞いてみても、もちろん、…

ここ１０年以上「好きな食べ物は何ですか？」と聞かれるたびに「氷！」と答えていた私。 いつ何度も氷をガリガリと食べていました。 水筒の中身は麦茶よりも氷がいっぱい。 ビールを飲むときのつまみも氷。おやつも氷。デザートに氷。なんならご飯も氷でいい…

数年前に医師から進言され、指定難病の医療費助成手続きをしました。 私のIgA腎症治療費は、毎月自己負担上限額２０,０００円です。 どんなに入院しても、何回外来にかかっても、毎月支払う医療費は２０,０００円までです。 もちろん、入院時の個室利用代や…

扁摘ステロイドパルス治療をためらっていた原因のひとつは、副作用のムーンフェースです。 私はもともと顔がとても大きいんです。 それでムーンフェースになったら・・・と、暗澹たる気持ちでした。 「ムーンフェースになるくらいならステロイドパルスはやり…

ステロイドを内服しながら、ほぼ平日５日間働きました。 治療前よりも、だいぶセーブした働き方ではあります。 外出する回数も移動距離も抑えています。おのずと人と会う回数も減っています。 夜の仕事は全部無しにして１７時ごろには家に帰るようにしてまし…

大学病院の栄養士さんから教えていただいたコレ。 早速、会員登録して、お買い物しました。 www.healthynetwork.co.jp たんぱく質、塩分制限食シリーズの「いきいき食品」を注文しました。 初回注文限定の「お買い得！冷凍食品お試しセット」と「たんぱく質…

IgA腎症になって３５年たちますので、その間、医師たちからいろいろ話を聞きました。 ２５年前の１回目の腎生検でIgA腎症と確定診断されたときは、「予後のよい病気」と言われました。 しかも、進行が遅く、ずっと後に大人になったときにもしかして薬を飲む…

１日無事に働きました。 夕方、自宅に戻ってからも、倒れることも発熱もなし。 し、し、しかし・・・？ 首元に発疹が・・・ ポロシャツの首元３つのボタンの内２つ開けていました。 その開いていた首元Vのところに、ポツポツ小さな発疹 があります。 小さく…

旬ですね。糖質制限、高たんぱく低カロリー。 www3.nhk.or.jp 大好きな精神科医 ゆうきゆう先生 もずっと推奨されています、糖質制限。 ファミリーマートにあるライザップメニューも高たんぱく低カロリーです。（カレー味のサラダおいしかったです。） twitt…

少し動きすぎた自覚はあります。 手洗いうがいしていますが、外にも出ています。 もちろんステロイドは忘れずに服用しています。 夕方近くに体がフラフラし始めました。 エネルギー不足を感じて、おやつにご飯を食べました。 だんだんと顔に火照りが出てきま…

ステロイド治療をはじめて、最も、体と頭を動かした１日でした。 仕事を少しだけ始めました。 朝、出勤して。午前中に会議に出て。電話かかってきたり対応したり。車の運転して。 階段の上り下りして。パソコンして字を読んで書いて。 あっという間の麗しい…

ステロイドパルス治療の全クールが今日で終わります。 無事に何ごともなく終わりますように。 明日からは、プレドニゾロン３０mg／１日内服のみステロイド治療継続です。 １日３０mg内服は、すごく多いわけではないけれど決して少なくもない、まあまあの量と…

今の私の生活の柱は、 感染症予防 ／ 減塩たんぱく制限食 ／ 服薬管理 ステロイド治療中の正しいIgA腎症患者の姿だす笑。 感染症予防は、手洗いと消毒とうがいをやりつつ。手を拭いたりなどは、布地のタオルではなくペーパータオルを使っています。 テーブル…

昨日から、プレドニゾロン服用は１日おきです。 いちおう、３クール目のステロイド治療は明日まで。 その後は、継続的に、１日おきのプレドニゾロン内服によるステロイド治療に切り替わります。 昨日は、ステロイドが体内に入らない１日でした。 心臓のドキ…

久しぶりの自宅での夜でした。 まずは、何より、次の外来までの薬の量と複雑さ。 仕分けに２時間かかりました。いやはや。 夜、ステロイドの威力を知りました。プラス、眠剤の効果も。 寝なれたお布団と枕。久しぶりに気持ちよく眠れそうと思い２２時３０分…

私には願っても叶わないことがいくつかあります。 「世の中に”絶対”はない。」とは言うけれど、絶対叶わないと言ってもいいくらい叶わないだろうなと思っています。 それでいいんだとも思っています。 仕方ない・・とも違うし、あきらめ・・とも違うし、逃げ…

お薬のこと。 処方薬だろうが内服薬だろうが、薬は主に肝臓か腎臓かで分解され吸収されるそうです。 IgA腎症を持つ私は、腎臓で分解するタイプの薬を飲んではいけないそうです。 先生に言われたのは、「ロキソニン」です。 鎮痛剤ロキソニンは腎臓で分解する…

ステロイドパルスのメチルプレドニゾロン５００ml点滴は無事に終了しました。ステロイドの大量投与は金輪際一生無し！にしたい。 何はともあれ、点滴、終わり！ 今日は、退院後の生活についてのレクチャーをたくさん受けました。 ステロイドを内服し続けなが…