さばみのIgA腎症との35年ノート

IgA腎症とともに生きて35年。いよいよ扁摘ステロイドパルス治療がはじまりました。

2017-01-01から1年間の記事一覧

ビバ!大学病院!!

私の腎臓を長持ちさせるためのベストコンディション・・大学病院。 24時間365日、ここにいて、数多のプロフェッショナルたちの知識と経験と研究とプライドと細やかさに守られて管理されていたら、私の腎臓は死ぬまでピンピンしているに違いないと確信し…

<入院17日目>ステロイドパルス治療3クール目点滴②

少しセンチメンタルな気持ちです。 ステロイドパルスの治療はとても順調です。今は来たるべき退院に向けて家で飲むお薬の調整などをしている段階です。 今、腎臓内科病棟のベッドには空きがあり、他科の患者さんが入院してきています。 先日、他科の同世代女…

たんぱく制限のお食事①

退院が見えてきたので、いまだ知識ゼロの「たんぱく質を減らす食事」をお勉強してみます。 今、一瞬だけ、料理をがんばってみようかなと、ほんの一瞬だけ、頭をよぎった・・・幻?うん幻想。いや、やってみる?料理?・・・いや、ちょっとアレだけど、やって…

<入院16日目>ステロイドパルス治療3クール目点滴①

ステロイドパルス最終クールになりました。点滴1日目です。今日は、1回で点滴ルートが確保できました。奇跡です。今、私の両腕には8つの青あざがありますが、増えなくてよかったです。ホッ。 入院してから16日。新尿タンパク換算値は、なんと1/5に激…

<入院15日目>ステロイドパルス治療2クール目内服④

ステロイドの影響を考慮しての予防的な外来の残りひとつ、歯科口腔外科、終わりました。 なんと、ステロイド治療の最中に抜歯をすると、あごの骨が腐る副作用があるそうです。なんという恐ろしさ。それで、ステロイド治療には歯科口腔外科受診も必須です。 …

<入院14日目>ステロイドパルス治療2クール目内服③

とうとう現れました。副作用。 ステロイドの副作用ではなく、新しく18日から始めた尿タンパクを減らす内服薬が原因のようです。 いつものように目覚め、朝食を食べ、元気に午前中を過ごしました。お昼の時間のアナウンスが入り、食堂に行こうと立ち上がっ…

IgA腎症の原風景

小学生のころは、近所の歩いて行ける町医者にかかっていました。 尿タンパクが出ているけど、よくある。起立性尿タンパク。 などの単語を言われた記憶があります。 小学生から中学生にかけて厳しい運動部に所属していて練習がつらかったので、「この尿タンパ…

<入院13日目>ステロイドパルス治療2クール目内服②

だいぶゴールが見えてまいりました。 ステロイド高血糖のリスクも低いと言うことで、血糖測定が週2日に減りました。 昨日から飲み始めたタンパクを減らす薬による頭痛も皆無。 今日はステロイド内服2日目ですので、顔の火照りもなし。 入院中で動く量が少…

親の思い

先日、若い女性が退院していきました。 少しお話しする機会があったりして。とても聡明な我慢強いかわいらしい女性でした。 自分の病気のことはよく分からないけど、言われるまま入院してきたら、けっこう大変だった。と笑っていました。 そのお母さまと何度…

<入院12日目>ステロイドパルス治療2クール目内服①

今さら知ったのですが、私のIgA腎症は非定型型というものだったそうです。 IgA腎症は尿潜血で病気の進行などを見るそうです。 が、私の場合は、尿潜血より尿タンパクが主たる症状だったようで、尿潜血はそれほどでもないのに腎臓の状態は良くない=IgA腎症は…

コメント

コメントいただいた方々、ありがとうございます! さばみブログのコメント欄は、ゲストさん含めどなたからもコメントをいただけますが、ブログにアップするかどうかは承認制をとっております。 全てのコメントを拝見しておりますが、さばみ判断でブログにア…

<入院11日目>ステロイドパルス治療2クール目点滴③

2クール目点滴3日目。 今日は11日ぶりの外出をしました。 いろいろと用事をすませるための外出なので、昼食を食べて出かけ夕食前に戻ると言う超マジメコースです。 とは言え、とってもいい気分。いいリフレッシュになりました。 今日も順調です。 一日、…

腎生検1回目2回目

1回目の腎生検は大学生の頃でした。かれこれ25年近く前。今と同じ病院でやりましたが、今と大きく違って、地下(だっと思う)の手術室に入ってやった記憶があります。 2回目はこの間の4月。病棟内にあるエコー室でした。てっきり、また手術室かと思った…

<入院10日目>ステロイドパルス治療2クール目点滴②

昨日確保した点滴ルートはアウト。今日、新たにルート取りました。明日まで持ってくれ~。 2クール目に入り、若干、血糖が高めかな?という感じです。ステロイド高血糖は夕方のが上がるそうで、確かに、朝よりも昼、昼よりも夕方のが高めです。が、上がって…

フランクルを思ってみた

当たり前すぎですが、フランクルとはまったく状況は違います。 フランクルは、ドイツナチスの強制収容所にいた精神科医ですから。 全然違います。 でも、フランクルの『夜と霧』を思い出します。入院していると。 また、読んでしまいました。 ナチス強制収容…

<入院9日目>ステロイドパルス治療2クール目点滴①

ステロイドパルス治療2クール目が今日からスタートです。 メチルプレドニゾロンの点滴です。 今日は4回針を刺して点滴ルート確保できました。血管は見えているけど細いそうで先生は苦労していました。 注射をするときに腕の下にいつも薄い緑色のシート(防…

ちょっとした嬉しいこと

病院に入院して1週間が過ぎました。 ステロイドパルス治療ですから、感染症要注意!!ってことで思うように病棟の外に出られません。 この病院に何度か(かれこれ6回目か・・はぁ)入院していますが、こんなに動けないのははじめて。 病院内のアチコチどこ…

<入院8日目>ステロイドパルス治療1クール目効果

ステロイドパルス治療の1クール目が今日で終わります。 明日から、2クール目。また、点滴の3日間です。 なんと!!!! 簡易な結果ですが。 入院時に(3+)だった尿タンパクが、今日は(1+)に激減しています。 尿タンパク(1+)なんて、ここ数年見…

<入院7日目>ステロイドパルス治療1クール目内服③

内服2日を終え今朝目を覚ますと、「胃が重い・・・。気持ち悪い。」。 ステロイドパルスよくある副作用のひとつ 胃の不調 がきました。 予防薬としてすでに服用していたタケキャブ10mgを朝食前に飲んで落ち着くのを待ちました。夕方になっても胃の重み不快…

<入院6日目>ステロイドパルス治療1クール目内服②

昨日からステロイドの内服に入り、今日はプレドニゾロン内服2日目です。 昨夜は、ステロイドパルス治療開始以来、はじめて「ウトウト。ちょっと眠いかも。」を体験しました。 もしかして、レンドルミン無しで眠れるかな?と思ってはみたものの、少しウトウ…

<入院5日目>ステロイドパルス治療1クール目内服①

昨日までの3日連続点滴によるステロイド大量投入が終わり、今日からプレドニゾロン(5mg×3錠×朝昼2回)内服薬4日間のスタートです。 朝起きての顔の火照りはほぼ朝だけ。赤味もほとんどなくて、冷パックは1度お借りしただけですみました。 血糖も、点…

IgA腎症の自覚症状

はて? IgA腎症に自覚症状はあるのだろうか? 私は、ないです。 本当にないです。 多分、私、動きの量は多いと思います。 1日中何かと動いています。 ほとんど仕事と趣味が紙一重なので、常に仕事なのか趣味なのか分からないけど、動いています。 それでも…

IgA腎症ってどんな病気

そもそもIgA腎症ってどんな病気なのか、正直、よくわかりません。 私が理解しているのは、原因不明で腎臓に炎症が起き、栄養分を蓄えて不要な成分だけを尿として排出するためのろ過が上手にできなくなる腎臓の病気という程度です。 尿にタンパクや血液が出て…

扁摘手術からの味覚障害

そう。味覚障害になったのです。 味が分からない。のに、いつも舌には味がある。 これは、つらい。 手術を担当してくださった入院当時の主治医の先生に外来で再び診ていただきました。 可能性としては ①扁摘手術で味覚神経を傷つけた。 ②手術後に扁桃が回復…

扁摘手術4日目からの激痛

扁摘手術を無事終え、「あれ?そんなに言うほど痛くなくない?」なんて思っていた3日間。 それは、幻想だったに違いないと思うくらい、のどが急激に痛くなってきました。 4日目くらいです。 食事もだんだん食事らしくなってきて、ということは、飲み込むの…

扁摘手術その日

4月末に扁敵手術を受けました。 小さいころからいつも扁桃腺を腫らし高熱を出していました。 今も、のどの内側両側には、丸いイチゴが2つ付いているようにど~んと扁桃腺が鎮座しています。ちょっと風邪気味になると、必ずのどの痛みから。そして、気づく…

<入院4日目>ステロイドパルス治療1クール目点滴③

1クール目の点滴最終日。 今日も顔の火照りはありますが、ほっぺのまん丸真っ赤がとれただけよかった。 また、冷パック借りて冷やしています。 体重は入院時から1gの変化もなく同じ。入院したらやせたいけど、お肉がつきやすいステロイドパルス治療やって…

<入院3日目>ステロイドパルス治療1クール目点滴②

今日は水曜日。曜日感覚がなくなります。 朝起きてびっくり!!!! 顔が熱い。真っ赤。いや、リアルアンパンマンです。両ほっぺがまん丸に赤い。 とにかく顔が火照って、どんどんほっぺの赤みが強く丸くなって、恥ずかしい。 冷パックをお借りして、ほっぺ…

<入院2日目>ステロイドパルス治療1クール目点滴①

本日から、ステロイドパルスはじまります。 3日間は点滴でステロイド大量投与、メチルプレドニゾロン(500mg×1パック)。その後4日間は飲み薬。これが1クール。 これを3クール連続します。 今日から血糖測定、胃潰瘍予防薬が追加されました。 朝の空腹時…

<入院1日目>ステロイドパルス治療準備

地元では有名な大学病院腎臓内科に入院してのステロイドパルス治療がとうとう始まります。8月7日から1か月くらいの長丁場な入院。 10歳のころから通っている大学病院。通院する度にどこかが大きく新しくなっていくマンモス病院です。 4人部屋の窓際の…